fredag 27 december 2013

Diagnos "utvecklingsstörning"

Det är inte en dans på rosor att få ett barn med denna diagnos men det är heller inte hela världen.

Många dörrar öppnas som man inte trodde fanns, t ex att oliver nu har rätt till vårdbidrag. Dock innebär inte det automatiskt att man får det bara att man har rätt att söka. 

Det är en snårig skog att ta sig igenom, försäkringskassans djungel, men har fått många bra tips på vägen. Ett av dom är att skriva ner en vanlig dag med Oliver, och berätta precis om hans problem. Jag tyckte det lät svårt, för en dag med Oliver är väl ändå ingen skillnad mot vanliga barn, eller? Visst att det kanske tar några minuter extra på morgonen men det är också allt. Mina vänner, som också har speciella barn, sa att "tänk efter ordentligt så kommer du se olikheter med barn i samma ålder" och jag tänkte "hur då?" 

Det tog några dagar innan jag började reflektera ordentligt men plötsligt såg jag skillnaderna! Det kom stegvis men nu ser jag dom varje dag och undrar varför jag inte sett dom tidigare, eller har de blivit värre sista halvåret? Har vi varit strutsar, stoppat huvudet i sanden och inte velat se dom? Otäckt i sådana fall för jag tycker att vi ändå varit uppmärksamma på honom hela hans uppväxt. Men kanske hoppet om att det inte skulle vara något fel på honom gjorde att vi blundade för det uppenbara? Jag hoppas att det är så för annars har allt kommit samma månad han fick sin diagnos och det är ju jäkligt skumt heller hur? Visst, jag tror på ödet men nån måtta får allt vara.

Vänner och bekanta som inte lever nära Oliver säger, som de tror, tröstande "du ska se att det blir bra, han kommer ifatt när han blir större", som om han har en virussjukdom som går över på en vecka. Jag orkar inte ens säga emot utan ler och håller med att "ja visst, det blir bra" men tänker bakom sammanbitna käkar "j-vla idiot". 

Diagnosen har också, hur konstigt det än låter, lyft några stenar från mina axlar. Jag blir inte längre irriterad på att han inte klarar sina toalettbesök fullt ut, att han inte klarar att hantera kniv och gaffel på ett korrekt sätt eller att han har små ticks såsom att alltid kolla så TVn är avstäng när han lämnar rummet (fast pappa säger att just den grejen är ett arv från min mamma) eller att han frågar om och om igen vad som ska hända under dagen. Han frågar ända tills han har bilden klar för sig om det sen tar 3 eller 13 ggr innan han greppar så låter jag honom hållas. Är det det han behöver för att käna sig trygg så får det vara så. Ibland kan han dock haka upp sig så mycket så han själv tycker det är jobbigt och ber om hjälp att bryta mönstret, och då fixar vi det tillsammans som så mycket annat! 

Oliver blir väl mottagen av alla, han klarar sig långt på sitt lite bortkomna utseende. Eller som en äldre tant med rollator som träffade Calle på en hundutställning sa till mig "såna som han skulle du kunna skaffa en hel drös av". Det värmer när fler än jag tycker om mina barn. 


Inga kommentarer:

Skicka en kommentar