söndag 9 februari 2014

Utredning 2.0 pro

Efter alla möten, tester och utredningar har vi nu äntligen kommit till det stora sjukhuset. Här, där vi hoppas att allting ska falla på plats och få ett bra avslut och ett tryggt avstamp in i framtiden. Få mera kött på benen från proffs som kan berätta hur vi ska kunna hjälpa Oliver på bästa sätt och ge oss tips och idéer till hans fortsatta utveckling.

Det som nu händer är att de ska försöka ta reda på själva anledningen till Olivers problematik.

Vi fick träffa en kvinnlig läkare som pratade lite med Oliver, bad honom göra lite övningar, vägde, mätte mm allt som allt tog det kanske 5-10 min. Efter dessa minuter kunde hon berätta mer för oss om Oliver än någon annan klarat av under hela hans uppväxt! Hon sa att hon såg direkt att han har ett "syndrom", det syns bland annat på hans öron som sitter längre ner, liten haka, hög gom och att han inte liknar vare sig mig eller Mattias speciellt mycket (till skillnad från Noah som ser ut att vara klonad från Mattias).

När man har barn som tar saker ordagrant så kan det ibland uppstå lite tokroliga situationer, t ex när läkaren bad Oliver att gå på tårna. De flesta vet ju hur man går på tårna men om man inte gör det, utan tar det bokstavligt? Hur gör man då tror ni? jo då böjer man in tårna så mycket man kan och så försöker man stå på dom samtidigt som man måste luta sig bakåt likt Michael Jackson pose och så försöka gå framåt. Gissa om han hade platsat i "Pang i bygget" med sin "funny walk".

Sedan ställde hon en fråga som också gav oss en "aha"-upplevelse, hon frågade nämligen om Oliver hade svårt att äta eftersom han hade så hög gom, och plötsligt föll flera bitar på plats. Oliver har alltid tagit lång tid på sig vid matbordet (får gå till matsalen tillsammans med de som dukar för att hinna äta klart samtidigt som alla andra) När han var mindre så satte han ofta i halsen men jag har aldrig, aldrig, aldrig tänkt tanken att det skulle vara något medfött fel.  Läkaren svarade "försök själv att äta normalt med en hög gom, det är absolut inte enkelt!" Jag har ju haft dåligt samvete för att jag allt som oftast skurit upp hans mat på tallriken men läkaren svarade "gör gärna det! Han har fullt upp med att bara få i sig maten så då slipper han ju ytterligare ett hinder" och jag kände mig så lättad! Hon undrade varför ingen tidigare skickat oss till kontroll på öron/näsa/hals och fixade en remiss direkt. Jag kan också tycka att det är underligt att inte ens tandläkaren sagt något om att han har ovanligt hög gom...de har bara påtalat att han är väldigt "liten i munnen" och att det är svårt att t ex sätta dit tandställningen eller ta röntgenbilder, men ingenting om att det är ovanligt.

Sedan fick vi ÄNTLIGEN svar på det som vi undrat över i alla dessa år, nämligen om syrebristen vid förlossningen kan vara anledningen till hans problem. Vi har ju aldrig fått några klara besked, bara massa hummande och huvudnickningar och "jaaa, kanske det" men läkaren vi träffade nu behövde inte ens tänka, svaret kom omedelbart "-absolut inte! det här är ett fel som blev redan då kartan ritades". Så var det med det! Jag kände, och säkert Mattias också, att vi kommit till en otroligt kompetent läkare!

När vi berättade att Oliver går hos dietist för att han inte går upp i vikt ordentligt kom svaret minst lika snabbt "-Ja, men den problematiken hänger ju ihop med hans syndrom, allting hänger ihop. Och de här barnen brukar växa långsamt och kan behöva tillväxthormon så det behöver han komma igång med rel snabbt". Så i en mening fick hon ihop de båda utredningarna till en och dessutom skyndade på utredningen kring hormonerna. Och jag tänkte "va f-n...har jag gått upp 10 kg i onödan?"

Hon kollade igenom pappren från skolans utredning, bad en annan sköterska leta reda på hans förlossningsjournal, undrade om Psykologen uppskattat vilken åldersnivå Oliver ligger på (vilket han aldrig nämnt) och vilken ålder vi tyckte han passade in på. Just den frågan är ju svår, för ibland är han 9 år och ibland bara 5. Jag berättade att han har svårt att rita och fortfarande ritar huvudfotingar, men det fick jag äta upp när Oliver kom in och visade läkaren att han minsann kunde rita både huvud, kropp, armar, ben, ögon, näsa och mun... då skämdes jag för att jag inte visste och doktorn sa "-kanske ska börja rita lite hemma".

Vi fick berätta om hur Oliver var som barn, om han var mycket sjuk eller så men han var ju inte sjukare än något annat barn, däremot tar ju en maginfluensa betydligt hårdare på honom som inte har något extra fett.
Sedan kom jag på att när han var liten så ryckte han till när febern steg snabbt, en gång så mycket så han ramlade omkull. Då sa hon direkt "jaha, då kanske det var någon typ av brist, det måste vi också kolla" trots att det vuxit bort så ville hon ändå kontrollera, superbra ju! Sedan berättade vi ju om hur glad han alltid är, att han aldrig klagar eller så och då svarade hon helt krasst att "ja, han vet ju ingenting annat. Han har hittat egna strategier som funkar för honom. Om vi hade fått hans problematik så hade vi säkert tyckt att det vore jättejobbigt och beklagat oss, eftersom vi vet hur det borde vara, men det vet ju inte han". så har jag aldrig tänkt.

De tog sedan lite blodprover på Oliver för att kunna hitta den "felande länken" i dna:t och på så sätt komma fram till vilket syndrom han har. De kommer göra ultraljud på hjärtat och även magnetröntgen av hjärnan, det sistnämnda är inte säkert vi kan göra än eftersom han måste ligga alldeles stilla. Sedan kan jag tänka mig att det blir en hel del turer kring tillväxthormonernas vara eller inte vara med ännu mera tester och "övningar" inför de dagliga sprutorna.

Sedan nämnde jag att Oliver troligtvis skulle skrivas in på särskolan snart, och då säger hon "-Jaha! ja jag sitter ju med i kommunens grupp av läkare, psykologer, spec pedagoger och kuratorer som beslutar om vilka barn som ska skrivas in" och så tog hon fram ett brev hon fått samma dag, öppnar det och säger "jamen titta! här är ju Olivers papper!" Så fick hon ännu mera material som hon ögnade igenom när vi satt där.
När vi gick därifrån så kändes det så himla bra! Tänk vad en kompetent läkare kan göra skillnad!

Jag säger inte att all annan utredning varit förgäves för utan den hade hon inte kunnat ställa diagnos så snabbt tror jag. Dessutom tror jag att man som förälder behöver tiden det tar mellan alla möten och utredningar för att smälta allting, att sörja och acceptera att det blev som det blev, så man liksom är redo och fit for fight när man väl är på sjukhuset!

En fördel med att Oliver har det svårt i skolan är att man som förälder har mera lösa tyglar, man kan liksom "frisurfa" lite om läxan är för svår. Oliver får ju hem samma läsläxa som sina andra klasskompisar och där ingår ju även skrivövningar. Att sitta med Oliver när han ska skriva är väldigt tålamods prövande, och jag är inte född med jättemycket av den varan (vilken diagnos kan jag ha?) så det kan bli lite småspänt mellan mig och Oliver när han ska skriva sina små bokstäver på linjen och de hamnar högt och lågt och här och där, men vi har tragglat oss igenom i alla fall...tills nu. Det är en text de ska läsa, och sedan svara på frågor, men nu har frågorna ersatts av att de ska sammanfatta det de läst genom att läsa några stödord och skriva en kortfattad text utifrån det. Jag insåg att jag var tvungen att hitta på någonting för att undvika världskrig mellan oss... så jag sa "Oliver, idag skriver vi läxan på datorn istället". För är det någonting han känner sig hemma på så är det datorn. Sagt och gjort, han satte sig ner och började skriva. Det går inte jättefort men han vet var bokstäverna sitter och han ser direkt att han ska göra mellanrum mellan orden (vilket han inte ser när han skriver själv) och jag upptäckte också att han ser när han stavat ordet fel, t ex skrev han fik istället för fick, och det är inga stavningsprogram som felmarkerar ett sånt stavfel...men då läser han och så säger han "stavas det verkligen så? och likaså något annat ord som skulle ha två m ifrågasatte han om det var m eller r som skulle vara dubbel. Så när det är en maskinskriven text så har han så mycket lättare att upptäcka fel, och jag blir varm i hela kroppen, tänk vad glad man kan bli över en sådan banal sak. Han kan faktiskt en hel del, våran Oliver.