Oliver - ett fall för dr House?

Ja ibland undrar man ju. Först var det alla utredningar för att komma fram till en diagnos och nu ska de försöka ta reda på om det finns någon medicinsk förklaring. Vi var ju hos läkaren i januari och det var då startskottet gick. Vi har kollat hjärtat med ultraljud som inte visade något onormalt. Han har fått en lite kamera med ficklampa på slang uppstucken i näsan som sedan skjutits hela vägen in så den kom ner i svalget och sedan fått äta grön äppelmos (ja för att det skulle synas i kameran) för att kunna kontrollera så han sväljer som han ska. Eftersom han har hög gom så trodde vi att det skulle visa varför han som liten ofta satte i halsen, men icke sa nicke. Inga som helst problem. Sedan tog vi massa blodprover och DNA-tester men de visade inte heller någonting onormalt. Slutligen ett besök hos ögonläkaren för att se om hon kunde upptäcka något, för tydligen kan man se ev sjukdomar på hornhinnan... men nej.

Alla prover, tester, undersökningar mm påvisar ingenting annorlunda ändå så ser vi ju att Oliver inte är som alla andra. Läkaren tror ändock på ett syndrom fast prover som tagits inte visar någonting som skulle peka i den riktningen. Läkaren är dock lika envis som dr House och ger sig inte i första taget så nu ska Oliver få träffa genetiker från Karolinska som kommer ner till Örebro i november och ska titta på honom.

Sedan har vi ju frågetecknen kring varför han inte går upp i vikt eller varför han växer så långsamt. Vi fick i maj förra året träffa en läkare som vid de första proverna inte heller hittade någonting så istället fick vi remiss till en dietist och ett år på oss att "gå upp i vikt". Mattias och jag gick in för detta till hundra procent och tror att vi båda gått upp 10kg det här året, Oliver bara 1 kg... Trots att vi bytt ut mjölk mot den fetaste, bara haft grädde i såserna, låtit honom äta hur mycket chips som helst mm mm men ingenting händer. Han har växt en del på längden men vikten... ingenting. Han är smal som ett streck, kan spela på revbenen och en magsjuka är ingenting vi vill att han drabbas av.
När han var 2-3 år gick det så illa så han fick läggas in för att vätskas upp med sond ner i magen.

Ett år gick och vi fick komma tillbaka till läkaren nu i höstas som då röntgade Olivers skelett för att kunna avgöra hans skelettålder. Den kan nämligen vara yngre än vad Oliver är vilket gör att om skelettet tex är 2 år yngre så ska han följa kurvorna för en 8-åring och då är hans längd kanske helt ok. Vi fick också en tid för "nattmätning" av tillväxthormon vilket skedde i förra veckan.

Oliver och jag lades in över natten och de tog blodprover var 30:de minut från 20-8 på morgonen sedan fortsatte de ta prover en gång i kvarten fram till 10. Allt skedde genom två infarter de satte dit när vi kom in på eftermiddagen. De sjuksystrar som då mötte oss var så himla gulliga, den ena med rött band i sitt busiga hår som matchade hennes röda gympadojjor och glittrig ögonskugga så hon "lös upp" hela rummet och dessutom blåste magiska såpbubblor som fastnade lite överallt till Olivers stora förtjusning. Dock hade jag lite svårt att sätta mig någonstans eftersom dessa bubblor, som när de sprack var mer som tuggummi, fastnade överallt i rummet och på mig.

Vid 10-tiden på morgonen efter fick han någon medicin i droppform som försatte honom i någon typ av insulinchock. Kroppen producerar nämligen maximalt med tillväxthormon enbart vid en insulinchock. Oliver blev väldigt trött och sov sig igenom detta, men sjuksyster satt bredvid honom hela tiden. Sedan vaknade han till och fick äntligen äta frukost runt 11.30 och sedan ytterligare ett blodprov innan vi åkte hem.

Oliver tyckte hela detta sjukhusbesök var som ett enda stort äventyr. Han grät några tårar när emlaplåstren skulle tas bort och när plåstren som höll infarterna på plats drogs bort, annars ingenting bara ett stort pillemariskt leende och med glittrande ögon satt han i sin säng. Barnavdelningen var en lugn plats att sova på, inga som låg och jämrade sig i rummet intill (som när jag själv låg inne) utan bara lugnt och rogivande. Oliver tittade på film, käkade chips och höll koll på klockan när sjuksyster skulle komma nästa gång. Han tyckte jag kunde gå och fika så han kunde vara kvar själv på rummet. Runt niotiden började jag "nicka till" i min säng, då lade Oliver in en högre växel och öppnade nästa chipspåse, tror inte han somnade förrän rúnt 11-tiden, men sedan sov han sig igenom hela natten. När han vaknade sa han "oj, jag visste inte att det skulle gå så fort". När vi sedan checkade ut och skulle ta hissen ner så kom sjuksyster bärande på alla hans blodprover och tog sällskap med oss. Oliver fick då räkna alla rören och kom fram till att han tagit 43 st prover! Läkaren som stod bredvid tittade på Oliver med stora ögon och sa "men! har du något blod kvar nu?" och Oliver svarade skrattande "jaaa, jag tror det" .

Alla dessa prover, tester, tandläkarbesök, besök hos ögonläkare, specialister mm rör inte Oliver i ryggen. Han gillar inte att ta bedövning hos tandläkaren eller dra bort plåster men i övrigt finner han sig i det mesta. Frågar nästan aldrig varför han måste besöka sjukhuset så mycket, utan ser sig nyfiket omkring på alla nya platser vi besöker, med glimten i ögat och med ett stort leende på läpparna.

Så nu får vi se vad genetikerna säger ang syndrom eller om jag måste ringa dr House och så väntar vi på provsvar ang tillväxten. Visar det sig att han inte tillverkar tillräckligt med hormoner så kommer vi att börja med tillväxthormonsprutor som han kommer få varje dag fram tills han slutar växa. Jag hoppas så klart att han ska slippa men det är ju inte bara längd och vikt som det handlar om utan även de inre organen kan ta stryk om de inte växer som de ska, så vi får se.

Saken är ju den att även om de hittar eller inte hittar orsaken till Olivers problem så ändras ju ingenting för oss i alla fall. Oliver kommer alltid vara Oliver, med eller utan syndrom eller hormonsprutor.

 

Är det någon som klarar av att ta sprutor varje dag så är det ju Oliver, vår egen superhjälte!

Bara han slipper ha plåster efteråt förstås...