lördag 23 maj 2015

Resan mot insikt har börjat

Oliver ska byta skola, nu är det bestämt. När jag och Oliver var och besökte den nya klassen sa Oliver redan på väg ut till bilen, "-mamma, jag vill gå här...verkligen vill gå här"! Vilken vettig förälder skulle då tveka, när man ser hur hans ögon glittrar och hur lättad han verkar?  När han inte trivs i sin vanliga klass, när han tycker det är jättetråkigt att inte göra det resten av klassen gör och när han har ont i magen på väg till skolan... då finns det ju inga alternativ. Att han då älskade den nya skolan och tog det till sig på en gång gjorde ju valet glasklart, klart han ska byta skola! Så till hösten blir det taxi till skolan inne i Örebro och en ny fas i våra liv tar sin början. Det ska bli otroligt spännande och jag ser fram emot det minst lika mycket som Oliver.    

Han är fortfarande orolig när han ska sova och bygger upp massa rutiner kring nattningen så vi har blivit tvungna att bryta en del för det tar hela kvällen annars. Om han skulle få bestämma skulle vi först gå ut och gå, sedan hem och borsta tänderna, se till så kranen i handfatet står rätt (dvs rakt fram), dubbelkolla så lampan är släkt. Sedan läsa en bok, titta på Youtube på en filmsnutt från Universal Studios eller Liseberg och sist ligga och prata... Tidigare räckte det med att jag sjöng för honom.
Han mår, tack och lov, inte illa längre på kvällarna men blir orolig när det är dags att sova och rutinerna verkar lugna honom. Däremot märkte vi ju att han hela tiden lade till rutin på rutin och då var det dags att bryta. Så promenader blir det inte varje kväll utan på helgerna och igår hoppade vi över youtube-klippen för vi lade oss så sent och det fungerade också. Det är ju en risk att bryta invant mönster för man vet inte hur han reagerar, det kan ju bli så att man istället för att gå framåt går två steg bakåt så det gäller att vara på tårna.

Som jag sagt förut så har han ju börjat fundera en del på sin "diagnos" och jag har ju förklarat lite grann men aldrig sagt "lindrig utvecklingsstörning" då jag själv tycker att just utvecklingsstörning har en dålig klang. Jag vet ju att psykologer och kuratorer säger att man ska berätta för barnet om deras diagnos så tidigt som möjligt för deras egen skull så jag har tagit tjuren vid hornen och nu börjat så smått. Såg ett klipp tillsammans med Oliver på youtube som illustrerade Olivers svårigheter genom att visa två olika sorters trappor. En gul trappa för de med utvecklingsstörning, och en blå för normalstörda. Jag förklarade att den gula trappan är nya skolan och den blå är Hovstaskolan. Oliver tittade och sa efter en stund "jag är kanske bara på första trappsteget på den blå trappan" men då svarade jag att "nej du är ju snart längst upp på en gula trappen". Sedan var det ingenting mer med det, men morgonen därpå när han klädde på sig sa han lyckligt "-mamma! Jag är högst upp på den gula trappen" Om Ni vill kan Ni se klippet genom att klicka här.  Sedan letade jag fram ännu ett klipp som förklarar hur hjärnan fungerar för de med utvecklingsstörning som förklara på ett otroligt bra sätt att allt som kommer in i hjärnan måste sorteras rätt, och att ibland saknas det "lådor" att lägga kunskapen i och då ramlar de bara rakt igenom. Klicka här för att se. Jag sa till Oliver att Calles hjärna saknade lådan där man lär sig att inte ställa skorna på mattan och att ställa in smutsiga tallrikar i diskmaskinen.

Båda klippen kommer från ett utbildningsmaterial som heter Ninjakoll, och som bland annat visas på utbildningar för föräldrar till barn med lindrig utvecklingsstörning. Den kursen får inte jag och Mattias gå förrän till våren, men jag är ju rastlös och kan inte vänta. Oliver har ju haft sin diagnos ganska länge nu och vi vet ju egentligen ingenting om den. Så jag stegade helt enkelt iväg till biblioteket och lånade skivan och har börjat titta på den tillsammans med Oliver. Jag höll andan när den började och tänkte "Nu är det på riktigt, nu finns det inga filter" men jag kunde andas ut direkt.

Jag tror att vi har förberett honom ganska bra, han verkar förstå ganska mycket av sin problematik och gillade filmen jättemycket. De ger lite handfasta tips på hur man kan göra om man t ex åker för långt med bussen, inte vet hur mycket tid det är kvar eller när man ska få växel tillbaka i affären. Små råd som kan hjälpa dom över hinder i vardagen som för oss andra är helt självklara. Åker man för långt med bussen och inte kan ringa någon, kolla på andra sidan vägen där det oftast finns ytterligare en hållplats åt andra hållet. De som medverkar i filmen har själva samma diagnos som Oliver och en tjej åker runt till olika beslutsfattare och frågar t ex en jurist "varför står det utvecklingsstörning i mina papper? Vad betyder det?". En jättebra film för mig men ännu bättre för Oliver, en bra introduktion som är lätt att förstå och ta till sig och ett superbra hjälpmedel för oss föräldrar som kanske inte riktigt kan förklara för våra barn när de undrar. Han har redan frågat om vi inte kan titta på den igen, och det ska vi så klart göra, och jag är beredd på alla frågor vare sig de kommer idag eller om en vecka. Nu ska allt fram, nu ska alla kort läggas på bordet, ingenting ska sopas under mattan. Att veta ger honom styrka, insikt och framförallt ger honom ninjakoll! Nu kör vi Oliver!



Det här liknar i och för sig Noah...




söndag 10 maj 2015

Allt är inte en dans på rosor

Har ju ofta sagt att trots Olivers problematik och egenheter så är han aldrig jobbig att ha att göra med. Alltid glad och tillmötesgående med glittrande ögon, och visst har han lite tvångstankar som är extra tydliga när han är trött. Kudden måste ligga exakt på rätt ställe, måste spola toaletten extra många ggr eller kolla så att tv-spelet är avstängt mm.

Alla dessa "tics" har varit lätta att bryta och ingenting som tagit extra kraft och energi från oss men det som nu händer suger musten ur både mig och Mattias och man känner sig så hjälplös.
Oliver har nämligen börjat inbilla sig att han kommer spy när han ska gå och lägga sig. Allt kan vara frid och fröjd, han leker och är glad och sprallig men när vi säger "dags att gå och lägga sig" så är det som att trycka på en knapp. Han börjar direkt få ont i magen, tårar i ögonen och måste springa på toaletten och försöka spy. Får tvångstankar att han måste stoppa fingrarna i halsen mm mm. I början blev jag så frustrerad och arg. Medans han ledsen satt på toaletten med spyhinken så stod jag bredvid fly förbannad eftersom jag ju visste att det bara är "hitte på" han håller på med. Som tur är så är vi ju två vuxna i familjen så jag kunde gå ner med min ilska till Mattias som fick ta över. Men att se hans förtvivlan och rädsla och då inte reagera som en riktig mor borde göra genom att "skydda och  trösta" utan istället blir skitarg, det var ingen rolig upplevelse och jag kände mig som världens sämsta mamma. Stackars Oliver som själv inte förstår varför han känner så här utan som rädd och orolig fick se sin ilskna mamma... ja det kan ju knappast ha hjälpt.  Så när detta upprepades kväll efter kväll och eftersom hans egen säng verkade framkalla sådan ångest så började vi natta honom på olika ställen i huset. I soffan på övervåningen, i soffan på nedervåningen och så i våra sängar. Ingenting hjälpte. Försöker man spy flera ggr och även stoppar fingrarna i halsen så händer det ju till slut att man faktiskt spyr, vilket gjorde att oron inför nästa kväll blev ännu värre eftersom han faktiskt hade spytt...så en dag fick han till och med vara hemma från skolan för han hade inte somnat förrän kl tolv och var helt slut. Att stå som förälder, den personen som ska känna sitt barn bäst, och inte kunna hjälpa, att inte kunna nå in det är nog det värsta jag varit med om.

En kväll när han gråtande satt på toaletten och jag för en gångs skull kände mig utvilad, lugn och sansad, så sa jag till honom att "-nej Oliver, nu klär vi på oss och går ut så får du känna att du inte alls mår dåligt". Sagt och gjort, vi klädde på oss och gick upp i skogen bakom oss. Först hade jag med mig en ledsen Oliver som kom flera meter bakom mig, men ju längre in i skogen vi kom desto piggare blev han. När vi slutligen kom ut ur skogen och gick genom kohagen så studsade han framför mig och ville leka "vem är rädd för svarte man". När vi kom hem så studsade han på studsmattan och klättrade lite på klätterväggen innan vi till slut gick in. Det var som om han hade lämnat ångesten i skogen och den kvällen somnade i lugn och ro mellan mig och Mattias. Vi skojade lite om det och sa att "hoppas ingen annan kompis går upp i skogen nu och får med sig ditt magonda hem".  Vi trodde ju att vi äntligen hade hittat lösningen och Oliver själv trodde det också, och ville att vi skulle gå en promenad varje kväll, vilket jag gärna gjorde. Dock var det bara första kvällen som fungerade för när vi kom hem efter promenaden kvällen därpå så började han återigen få ont i magen och må illa. Man känner sig så hjälplös och vet vare sig ut eller in när man inte kan nå honom just för han är så inkapslad i sin rädsla.

Vi tror ju att det här är en övergående grej, frågan är bara hur länge det ska pågå den här gången. Rädslan över tanden som var lös satt ju i några månader, men det har han glömt nu trots att tanden fortfarande sitter kvar precis lika lös så vi hoppas det här också "läker ut". Vi ska till habiliteringen nu på onsdag så jag tänkte att istället för att ringa BUP och få stå i kö i flera månader innan man får hjälp (och då det troligtvis har gått över) så kan vi höra med dom hur man beter sig vid sådana här låsningar. Han har själv sagt "-mamma vi får berätta för dom om mitt magonda för jag vill inte ha det så här".  Trots att promenaderna inte gjorde saken bättre så ville Oliver ändå fortsätta gå ut, så vi har gått i ur och skur (mest skur), för om  Oliver tror att det hjälper så ställer man ju upp så klart. Tankens kraft är större än man kan tro.

Det var heller inte speciellt roligt att mitt i allt detta jobbiga behöva åka på mässa och vara borta i flera dagar. Det är ju, tyvärr, mig han tyr sig mest till men samtidigt tänkte jag att ett avbrott i rutinerna också kan vara vändningen. Mattias struntade i promenaderna och det funkade bra det också. Han grät visserligen några kvällar, men inga fingrar i halsen eller spring på toaletten och det är ett framsteg. När han går och lägger sig så vill han gärna att man berättar saker, och jag har ju hur mycket som helst att berätta så det är inga problem. Så vi ligger och småpratar om både det ena och det andra som gör att han glömmer bort sin rädsla och till slut är han så trött att han somnar.

Även när vi är ute och går våra promenader så berättar han saker som han funderar över, och det är inte alltid roliga saker, utan kan vara väldigt djupa tankar och funderingar.  T ex alla våra funderingar kring att byta skola eller inte och som vi trodde vi kommit fram till ett vettigt och rätt beslut. Allt ställs nu på ända när Oliver häromkvällen säger till Mattias "-pappa jag tycker det är så tråkigt i skolan, för jag gör aldrig det alla andra gör. Jag kommer alltid efter"... va??! hoppsan...det där var vi inte beredda på alls. Mattias väntade någon dag och frågade igen och fick samma svar och när jag kom hem i fredags så berättade han samma sak för mig och hade också många frågor om Sveaskolan. Han följer ju dom på deras blogg, och de hade fått en svenska läxa där uppgiften var att skriva om vad man ville bli när man blir stor. Plötsligt kommer han till mig och säger "jag vill bli brandman och skulle ha ritat en bild". Tog en liten stund innan jag fattade vad han pratade om men då hade han gått och funderat på deras läxa istället för sin egen.

Så imorgon är det dags att dra igång karusellen igen, det är inte många veckor kvar innan sommarlovet och Oliver måste få en chans att kolla in klassen så han vet vilka alternativen är. Men han pratar redan med kompisarna om att han kanske ska byta och att han ska få åka taxi.
Ikväll somnade han dessutom utan problem på min kudde, visserligen efter en timmes småprat men ändock utan magont. Kanske, kanske har hans ångest sina rötter i osäkerheten han börjat känna i skolan, känslan av att vara annorlunda, inte passa in och samtidigt inte förstå varför. Han sa nämligen när vi var ute och gick "på Sveaskolan kanske jag skulle känna mig tryggare och inte ha ont i magen när jag ska sova". När jag frågade om han inte var trygg i sin klass så svarade han "jo, jag älskar min klass men är alltid efter och det är så tråkigt". Och när jag frågar hur han känner inför att byta klass så säger han "bra men det är lite pirrigt också".

Förhoppningsvis somnar han bättre och bättre ju mer han får ur sig och ju mer vi kan förklara så han förstår. Han har redan själv en plan för hur vi ska göra så att han åter kan sova i sin egna säng i sitt nya rum, men vi tar det i Olivers takt. Att vi sover dåligt för han ligger mellan oss,  att vi emellanåt blir irriterade på hans ideér eller att vi inte alls vill byta skola har faktiskt ingen som helst betydelse. Oliver måste må bra både fysiskt och psykiskt, känna sig trygg och älskad för det är det enda som verkligen betyder någonting och det enda som räknas, alltid för evigt.



Idag somnade den här godingen utan tårar, vilket gör att även jag kommer sova gott med mindre oro i mina tankar.