onsdag 30 september 2015

2-års dagen

För två år sedan fick vi reda på Olivers diagnos. För två år sedan satt jag i min sprillans nya bil och grät. Det var den dagen då jorden rämnade framför våra fötter och avgrunden kom precis inpå. Så nära att hade det kommit en vindpust hade vi ramlat ner. Det var så mycket känslor, så mycket sorg och också, mitt i allt, kav lugnt. Nu hade vi dragit fram monstret i ljuset och visste hur det såg ut och vad vi hade att slåss mot. Jag trodde ju att monstret inte fanns, att det bara var en dammråtta under sängen. Tyvärr var det ju inte så och jag var definitivt inte beredd på strid, vare sig med vapen eller med styrka utan blev bara paralyserad med stora, ogreppbara känslor som irrade runt och inte visste var de hörde hemma. Tack och lov hade jag ju Mattias vid min sida, han som tidigt hade förstått att monstret under sängen visst fanns på riktigt och som var bättre rustad än mig.

Det har tagit tid att acceptera Olivers diagnos, jag gör det fortfarande inte fullt ut, någonstans hoppas man på mirakel men hjärnan fattar ju att det aldrig kommer hända, men hjärtat... "don´t tell my heart, my achy breaky heart, I just don't think it'd understand"

Det har hänt mycket på de här två åren, inte minst inom mig själv. När jag går tillbaka och läser vad jag skrivit, förnekelsen och tron att de gjort fel, att han kan mer än de ser mm mm. Nu vet jag ju att det inte alls var så för de hade rätt, han kunde inte mer, det berodde inte på att han var trött under testerna eller ouppmärksam... utan det var precis som de sa, han förstod inte. Jag förstår det nu, men inte då. Det är en fas man måste gå igenom innan man kommer till insikt och acceptans. Jag kan nog säga att det tar ett par år att komma i balans rent känslomässigt. Att sluta jämföra med andra barn och att låta honom ha sina tics, inte alltid rätta och tjata för det ger ingen effekt och då är det meningslöst utan bättre att lägga energin på andra saker istället.

Fortfarande kan sorgen och tårarna komma över mig, sorgen över att han inte har samma förutsättningar som sina brorsor, sorgen över att han kommer gå genom livet som "annorlunda" och mer utsatt än andra. Sedan torkar jag tårarna och tänker att Oliver själv lider inte ett dugg för han vet ju ingenting annat och mår bra i sin värld. Han lever i nuet och har full koll på vad som händer någon vecka framåt och det är tillräckligt för honom. Vi kanske istället borde titta mer på hans sätt att leva, och försöka ta efter. Han oroar sig inte för framtiden, vad som kommer hända när han blir stor, utan lever i nuet och vill bli polis som vuxen.

Så varför måste jag då ligga 10 år framåt i tiden, lägga tid och kraft på spekulationer och funderingar när jag egentligen inte har en jäkla aning om vad som kommer hända? Det finns inget facit för barn med lindrig utvecklingsstörning. Ett barn klarar sig jättebra som vuxen, kan ha villa, volvo, vovve medans en annan behöver hjälp nästan hela tiden så hur ska man kunna veta var på skalan Oliver hamnar? Det är så klart bra att ligga i framkant, att ha koll på vilka rättigheter/möjligheter som finns för honom och som ev kommer behövas men mer än så behöver jag ju egentligen inte veta just nu, men ändå har det under de här två åren gått åt massvis med energi till ältande och googlande.

Nu har vi i alla fall tagit oss igenom skolans alla utredningar, och snart även sjukhusets genomgång av hans fysiska hälsa. Har en MR av hjärnan kvar men den kommer först när tandställningen tas ut om cirka ett år. Vi har tagit oss igenom valet av skola med allt vad det innebar och kommit ut på andra sidan med en betydligt lyckligare och framförallt hungrigare Oliver. Vi har med stigande förvåning sett hans förvandling i nya skolan. Han är glad som en speleman, trött på kvällarna och äter som en häst dessutom har sommarens sol gjort att byxorna numera är för korta. En liten tanke har börjat slå rot i mitt innersta... Oliver går ju inte upp i vikt som han ska och de har inte hittat orsaken, trots full genomgång av hela kroppen. Tänk om orsaken är att han inte har trivts, men inte kunnat sätta ord på det? Tänk om kroppen gått på någon slags sparlåga och inte tagit upp näring för den varit för orolig? Jag har ingen aning, vet inte hur kroppen fungerar och tror inte att Oliver någonsin kommer bli överviktig, däremot är han väldigt väldigt viktig!

Snart sitter jag återigen i en helt ny bil, och då tänker jag inte gråta ( mer än lyckotårar). Då ska Oliver få hänga med på premiärturen och vi kommer spela hög musik, sjunga med i texterna och skratta högt för livet är så mycket mer än en skitdiagnos, så det så.




Konstigt att jag trodde att det här var en dammråtta. Ibland är det skönt att leva i 
ovisshet men oftast lindrar man skräcken genom att dra fram monstret i ljuset. 




söndag 20 september 2015

Att se varje barn

Det är mycket diskussioner nu för tiden om att skolan ska individanpassas och att det är viktigt att man ser varje barn för den det är och för dennes förmågor. Jag håller helt med, inget barn ska behöva hamna mellan stolarna och kan prata mig varm om vikten av att detta fungerar  men med handen på hjärtat... det fungerar inte alls lika bra hemma. Ser du dina barn i alla situationer? Vi kräver att de ska bli sedda i skolan, helst hela tiden men hemma... där är det inte samma regler som gäller. Då kan man alltid skylla på "ja men lärarna är ju utbildade, det är ju deras jobb"... ja men mitt jobb då? Mitt jobb som förälder måste ju också innebära vissa åtaganden, och att en sådan enkel sak som att se sitt barn borde ju vara självklart och det låter bra, men i praktiken funkar det inte lika bra.

Tyvärr prioriterar jag ganska ofta bort mina barn, till förmån för disk, plock, tvätt och matlagning. De pratar visserligen på när de sitter vid köksbordet när man lagar mat och jag svarar antingen "-inte nu" eller "jaha! spännande" men orden kommer aldrig fram till hjärnan. Den lilla Ninjan hinner inte plocka upp minnet och placera i en box utan det ramlar ut igen.

När jag 2009 väntade på svar om min hudcancer hade spridit sig eller inte så lovade jag mig själv att om jag överlevde så skulle jag sätta barnen allra främst "på riktigt". Om inte varje så åtminstone varannan helg skulle vi göra roliga saker tillsammans, saker som barnen gillade. Lovade mig själv att leka mera med dom, att verkligen "se" dom. Sedan kom svaret jag hoppades på, det gick några veckor, sedan var allt tillbaka i gamla hjulspår igen ... nästan. Innan operationen hade jag ingen som helst tanke på att vara dödlig, men nu vet jag bättre. Cancern försvann men lämnade istället efter sig en oro som inte funnits där tidigare, en oro att det kanske kommer tillbaka och gör mina barn moderslösa och att man måste ta tillvara den tid man har här på jorden.

Vi försöker hitta på saker, absolut, men jag tycker det är så tråkigt att leka och har svårt att hinna se alla tre barnen i vardagen. Som tur är så har de ju en pappa som är betydligt bättre både på att leka och att ta sig tid, dessutom gillar han att spela tv-spel till barnens förtjusning.

Med tanke på hur mycket krut vi lägger på Oliver, och hur mycket tid han får med oss så är det inte konstigt att det dåliga samvetet gnager och jag oroas över att Noah kanske känner sig åsidosatt och lite bortglömd. Samtidigt är han ju våran minsting och bra på att "ta plats" men räcker det?  Som den minsting han är så är han tuff, kan vara riktigt elak och slåss men är det för att hävda sig? För att säga "se mig, hör mig?".

För att få in det i vardagen försöker jag ibland ta med mig Noah när jag åker och handlar bara för att få lite egentid, men det är inte lätt att komma ihåg i ekorrhjulet. För tillfället är ju Oliver och Noah som siamesiska tvillingar, de gör nästan allt tillsammans på gott och ont och det känns inte som en delning är nödvändig men samtidigt så förstår jag så väl att det behövs. Noah är ju heller inte den som pratar mest och högst, tvärtom så sitter han tyst och säger inte så mycket vid matbordet utan mumsar på så han behöver egen tid med oss där han får styra samtalet.

Calle är ju också svårt att få tid till för trots att han är 14-år så behöver ju även han vara ensam med oss. Att han vill följa med oss ut och cykla nu när vi skaffat mountainbikes är hur roligt som helst och han verkar gilla det också, trots att han mest klagar på cykeln... Jag ser ju också att en bio med pappa eller en hockeykväll med mamma är lika uppskattade nu som när han var yngre.

Frågan är om det räcker? Om vi ger dom tillräckligt med egen tid tillsammans med bara mig och Mattias?  Jag vet inte, jag vet bara att jag oftare säger "-nej inte nu" eller "-jag ska bara..." istället för att säga "-självklart jag kommer direkt" eller "-ja berätta, jag slutar städa och lyssnar på dig istället" och det skäms jag för. Det var inte en sådan här mamma jag skulle bli... men det är svårt att få ihop det. Dessutom tror jag att den perfekta vardagen är en utopi och finns inte på riktigt ... förutom på facebook så klart.


Lycka är att få leka ensam med pappa i en helt tom pool.





fredag 11 september 2015

Känslor

En av mina vänner, som också har barn med speciella behov, sa till mig "-ibland kan det gå lång tid utan att någonting speciellt händer och man tycker att barnets handikapp inte alls är så farligt utan ganska normalt men så händer någonting och man blir återigen påmind om svårigheterna". Det är inte alltid att man direkt då kommer ihåg barnets problematik utan istället blir irriterad. Jag vet, det låter konstigt att man kan glömma bort en sådan sak men det är ungefär som när man vaknar och ibland inte riktigt kan orientera sig de första sekunderna innan allt ramlar på plats. 

T ex igår när Oliver, med min hjälp, skulle laga pannbiff. Första steget att blanda köttfärs gick sådär då Oliver inte gillar att kladda ner sig. När det så var dags att rulla bollar av köttfärsen och sedan  platta till dom så tog det stopp. Oliver kan tydligen inte rulla bollar, utan det blir något som mer liknar en bajskorv. En klump med köttfärs som klämts ihop mellan spretiga fingrar och som istället för att plattas ut med fingrarna .. har blivit nedtryckta med hela handflatan så pannbiffen blir som en backe. Bara en sådan enkel sak som att hålla ihop fingrarna är svårt och att sedan bara nudda med dom på köttfärsen, nej det funkade inte. Hade jag inte varit lite småstressad, förkyld, ont i halsen och trött så hade jag kanske inte brytt mig men just igår så blev jag irriterad och sa surt "-nej du det här går inte alls du får skära gurka istället". Problemet var bara att han inte kunde skära gurka heller... Och det är i dessa situationer som man verkligen undrar hur det ska gå i framtiden. Jag blir irriterad men samtidigt fylld med sorg över att min 11-åring inte klarar av en sådan enkel grej som att skära gurka och så får jag dåligt samvete att jag bemöter honom så illa, han kan ju inte hjälpa det men ibland är man inte mer än människa. 

När vi var hos psykologen förra veckan för att prata om Olivers tidigare låsningar så sa hon "ni har gjort alla rätt". Jag vill inte på något sätt framhålla att vi skulle vara bättre föräldrar än någon annan, för det är vi verkligen inte men att få en proffesionell syn på det hela och som talar om att vi tänker rätt var en skön bekräftelse. Hon sa också att om oliver vill så kan hon träffa honom och berätta lite för honom om känslor och hur man kan lära sig att sätta ord på dom. Tänk att man kan använda en psykolog till sånt, det är ju jättebra! Att kunna tala om hur man mår och hur man känner är en styrka och extra viktigt för Oliver i framtiden för som sagt, även jag och Mattias har svårt att läsa av honom. 

En situation som vi dock enkelt kan läsa av är hans sinnesstämning inför hans kalas som ska gå av stapeln imorgon. Han har läst deltagarlistan flera gånger och leendet blir större och större varje gång för det har aldrig varit så många kompisar på hans kalas tidigare. Hans stora bekymmer nu är vem han ska leka med eftersom det är så många "bästisar" som kommer. Bästisarna från klassen, bästisen från gamla klassen och bästisen utanför skolan. Han funderar också lite över hur hans nya kompisar kommer bemötas av hans gamla, om de kommer komma överens eller inte, men det kommer gå jättebra har jag sagt och då blir det så, så det så.