fredag 9 december 2016

När dagarna blir korta

När man hör och läser föräldrars berättelser om dagen de fick reda på sitt barns diagnos så säger många att de kände en lättnad, att de äntligen fick bekräftelse på det de länge funderat på och att en sten ramlade från deras axlar...  det har jag aldrig känt. Däremot har jag känt "fan, helvetes jävla skit",  "det måste vara ett misstag, visst?" sorg, förvåning och i början också mycket misstro. Många känslor har passerat men aldrig någonsin har jag känt lättnad. Däremot tacksamhet för all hjälp han får och så har ju hans diagnos gjort att man kan koppla av på ett annat sätt. Han får hållas med sina egenheter för det är sådan han är, man behöver inte tjata och försöka stöpa honom i en annan form för det kommer inte gå. 

Vi var t ex på julbord förra helgen. Oliver har svårt att äta mat bland många människor. Han är rädd att han ska äta för mycket och må illa så istället tar han pyttelite, äter några tuggor och säger sedan med oro i rösten "jag orkar inte mera mamma". Han behöver absolut inte äta men eftersom han tror att han ska bli illamående så kan han inte heller sitta vid bordet med sin tallrik framför sig med mat på. Det framkallar ångest och han blir väldigt orolig. Att det då sitter folk runtomkring honom som äter och mumsar... för honom är det som att sitta i en mardröm. Man ser hur han blir glansig på ögonen, börjar svälja ofta och är på gränsen till att hyperventilera. Då är det skönt att alla runtomkring känner till hans problematik och inte tycker det är konstigt att jag säger "det är ingen fara Oliver, ta telefonen och sätt dig i skinnstolarna därute i foajen istället". Ingen som ifrågasätter, eller hela tiden måste "titta till honom" för att se hur han mår, utan som helt enkelt låter honom vara. Just den här gången banade han vägen för de andra ungdomarna som var med. Det tog en liten stund men sedan satt de i skinnfåtöljerna hela högen med sina mobiler och var säkert glada att Oliver gick först.

Att däremot få äta julmat på en papperstallrik, ensam med Noah och sin telefon i ett konferensrum,
ja då går det ner både prinskorvar, skinka och köttbullar utan problem och dessutom be om påfyllnad. Finns det någonting annat som distraherar honom så blir matsituationen inte alls så ångestladdad. Han har haft liknande tendenser hemma men på senaste tiden har det blivit mycket bättre. Det är så mycket prat och stoj runt vårat middagsbord nu för tiden så han hinner inte tänka efter utan maten slinker ner ändå, utan vare sig tv eller telefon.

Olivers kompis undrade om det var ok om han kallade oss "familjen kaos" och det är välj ungefär så vi är. På baksidan har vi en jättefin julbock i granris men på trappen, den sidan som syns bäst mot gatan, ja där har vi pyntat med poolens skitstora, och astunga, sandfilter tillsammans med sommarens blomlådor som inte är tömda. 

Jag började tvätta fönster förra helgen  i minusgrader, tvättade 3 st på utsidan och 2 på insidan. Men inte på rad utan varannan. För att veta vilka jag tvättat så har jag satt upp spröjsen på de som är klara och resten står ivägen i vardagsrummet, så fönstren ser ut som skyltfönster. 4 st utan spröjs och 2 med... Får säga som en kompis sa när de skulle kakla badrummet men av misstag bara fått med sig två färgade klinker och resten vita "-jag spred ut dom" med resultatet att två blå mosaikplattor random satt i duschen. Problemet är att lusten att tvätta fönster försvann så nu står spröjsen och väntar på att bli uppsatta igen. De står ivägen och ramlar ner när jag går förbi, men inte ens det kan få lusten att komma tillbaka. 

I hallen står Batman/robotgräsklipparen och väntar in sommaren. Kanske kan pynta honom med glitter för han står inte ivägen men är väl inte en helt normal möbel hos andra familjer. Sedan jag själv som kallar barnen all utom deras rätta namn... ja kaos är nog vårat andra namn, det står jag för. 

En jobbar, en äter, en spelar på telefonen och två gör studsbollar... men vi är tillsammans i alla fall 😊




fredag 11 november 2016

Hur ska jag någonsin kunna släppa taget?

Jag har så svårt att se hur jag någonsin ska kunna släppa Oliver. Jag bearbetar redan mentalt den dagen då Calle ska flytta hemifrån, men Oliver, nej det kan jag inte ens föreställa mig. För någon månad sedan såg jag hans framtid på ett gruppboende med mycket hjälp, nu några veckor senare är jag inte lika säker.

Det går fort framåt nu för Oliver. Igår kom ytterligare ett steg i rätt riktning.
Jag lade maten på hans tallrik som vanligt och sa, som jag alltid gör: -"ge mig tallriken så ska jag skära upp potatisen". Oliver har ju, som ni vet, svårt att hålla besticken rätt och att få ihop kniv och gaffel. Läkaren vi träffade på usö för ett par år sedan sa att det inte alls är fel att skära upp hans mat för "han har så mycket annat att hålla reda på". Han har ju hög gom vilket gör att det är lite svårare att tugga så det var inte alls fel att underlätta för honom tyckte hon. När jag sträckte mig efter tallriken så sa han "-nej mamma, jag kan göra det själv jag är ju 12 år" och allt stannade upp, jag kände mig lite dum samtidigt som jag blev förvånad och stolt på samma gång.

På skidträningen senast fick jag en pik från en av tränarna som ansåg att jag daltade lite för mycket med Oliver. Jag blir aldrig sur vid dessa tillfällen utan blir glad att någon vågar säga till, t om tacksam. För jag ser det nämligen inte själv. 

Och ja, jag erkänner, jag daltar! Herregud vad jag daltar men det är för att jag är så himla orolig för honom. Dag som natt. Inte den vanliga oron som alla föräldrar har (och som jag har för Calle och Noah) utan en djupare oro. Som ligger precis under ytan och som jag hela tiden måste pressa tillbaka för att inte bli tokig(are). En oro som man lärt sig leva med men som omedvetet styr mina handlingar.

Är taxin försenad hem (vilken den varit ett par gånger den här veckan med upp till en timme) ser jag honom stå ensam någonstans där han inte känner igen sig. Mitt logiska jag ser sig omkring i snökaoset och förstår att det beror på det. När det kommer snö kan folk plötsligt inte köra bil, men rädslan kan inte tänka rationellt. Jag pressar tillbaka paniken när jag sitter i bilkön och andas ut när Mattias sms kommer "han är hemma nu". 

Jag har ju alltid vaktat honom som en hök, har utvecklat ett sjätte sinne för riskanalyser. Lärt mig att snabbt tänka flera steg framåt och bedöma hur farligt det kan vara. Efter 12 år har jag förfinat min teknik och nu ska jag plötsligt försöka släppa på det, bara sådär?  Det är inte lätt, men absolut nödvändigt för att han ska bli en självständig människa med gott självförtroende men hur ska jag klara av det?  Calle och Noah har ju ett himla temperament. De blir skitarga och kämpar med näbbar och klor för sin frigörelse men Oliver är bara go och snäll och accepterar allt. Därför är det extra viktigt att försöka ge honom förutsättningarna för att nå nya trappsteg. För är det något han är bra på så är det att klättra.

Jag har ju en förebild nära mig, nämligen  Mattias.  Han särbehandlar honom inte utan ställer krav, tror på honom och låter honom prova saker som jag aldrig skulle våga drömma om. Som min rädsla aldrig skulle tillåta. Vi kompletterar varandra bra, men jag är avundsjuk på hans övertygelse om att Oliver klarar sig. När han släpper Oliver fri, ger honom luft, ja då klarar han mer än man kan tro och framförallt han växer. Jag är lika glad varje gång det händer, men svär tyst för mig själv att det inte var jag som puttade honom i rätt riktning. 

Mattias brukar åka och bada med Oliver och Noah både på Gustavsvik eller på badet i Kumla. Själv skulle jag aldrig våga åka själv med båda, tror att de ska drunkna om jag släpper dom med blicken. Att båda kan simma, eller åtminstone ta sig fram även på djupt vatten hjälper inte, de kommer drunkna om jag blinkar, alldeles säkert.

Kommer ihåg när Oliver själv tog bygelliften längst upp i backen i Tänndalen och jag och Mattias stod nedanför. Jag orolig som sjutton med Mattias bredvid mig som med en arm runt mig lugnande sa "han löser det, jag lovar". När vi sedan ser hans röda jacka försiktigt ta sig ner för backen så släpper oron men plötsligt ökar farten (och även min puls) och han far ut i skogen och blir liggande. Då kommer lillebror farande och tillsammans löser de problemet och kommer efter mycket om och men ner till oss. Jag förväntar mig en ledsen Oliver men istället kommer en, visserligen snöig men strålande kille ner som är sjukt nöjd över sin bedrift. 

Nu måste jag lära mig att släppa, lära mig att putta på istället för att hålla tillbaka men det är så jäkla svårt. Det är jobbigt att rannsaka sig själv och plötsligt inse att den där coola mamman man ville vara istället blev ett asplöv.  Jag kämpar på och tackar min lyckliga stjärna att jag har min Mattias så att jag kanske kan avancera till åtminstone ett granbarr som inte ramlar av när vinden viner.  



 En del av mig är som rädsla i filmen insidan-ut. Jag är en seriefigur helt enkelt. 

lördag 22 oktober 2016

Ketchupeffekten

Att Oliver blir äldre och växer till sig är ju ingen nyhet. Han puttrar på i sin egen takt och lär sig saker  hela tiden men plötsligt är det som han på bara några veckor tagit ett stort kliv mot sitt vuxna jag, som en ketchupflaska. Först kommer ingenting och ingenting men plötsligt kommer allt.
Plötsligt tar han plats, kliver in i sammanhang som han förut varit väldigt osäker inför. Ett exempel är skidträningen där de på första träningen skulle köra kull och han ropade direkt "jag kan vara!". Jag blev både förvånad, överraskad och stolt. Det är så roligt att få uppleva hans frigörelse och samtidigt väldigt nyttigt för mig. Andra träningstillfället sa han att jag kunde vänta vid klubbstugan och inte behövde följa med honom för han kände ju ledaren nu.

Har haft honom så nära i så många år, hjälpt honom genom hans perioder av ångest och oro, alltid funnits vid hans sida i vått och torrt så att ge honom luft under vingarna är inte alltid så lätt. Jag är lite som figuren "oro" i filmen "Insidan ut" och ser faror i det mesta, men bara när det gäller Oliver och nästan aldrig för de andra barnen. Jag tror det beror på att jag omedvetet är trygg i vetskapen om att att de har lättare att ta sig ur knipor, kan tänka logiskt och dra slutsatser vilket inte Oliver kan riktigt fullt ut. Skulle han vara själv hemma och sitta på toaletten och pappret tar slut.. ja då sitter han kvar tills vi kommer hem. Så när han skrattande försvann in i dimman den kvällen så kände jag mig nästan lite övergiven. Började direkt att måla upp alla värsta tänkbara scenarior som alla, mer eller mindre, gick ut på att han skulle försvinna i dimman och inte hitta tillbaka.

Sedan var det det här med smutsiga kläder. Han har helst samma kläder alla dagar i veckan och man kan använda tröjorna som en biografi över vad han ätit för mat i skolan. Jag hade nästan gett upp hoppet om att han skulle lära sig att se när det var dags för tvätt men så plötsligt häromdagen säger han "mamma min tröja är smutsig" och jag måste fråga igen för tror inte jag hört rätt. Han säger också "mamma jag måste lära mig att knyta skorna så att Jonas slipper", men han har inga knytskor så jag vet inte riktigt vad det är Jonas knyter då? Kardborrbanden? eller om det bara är allmänt att han vill lära sig?

Ett annat stort kliv var när vi förra veckan var på utvecklingssamtal. Då säger hans lärare att "-nu ska du och jag komma överens om vad du vill bli bättre på det här året. Ingenting som mamma och pappa ska bestämma utan bara du och jag". Oliver, som mest brukar titta ner i bänken och sitta med fingrarna i munnen vid de här tillfällena, tittar då med stadig blick på Jonas och säger bestämt "jag vill bli bättre på att skriva fint för hand, prata mera engelska och bli bättre på matte!". Både jag och Mattias trodde inte våra ögon utan satt och gapade. Det var som att se en förpuppad larv komma ut som fjäril. Vad hände med den rädda osäkra lilla killen vi är vana vid, vem är den här nya Oliver framför oss? Som kan forma sina egna önskningar i ord utan att fråga någon annan först?

Vi var tvungna att fråga Oliver efteråt om han och läraren hade bestämt allt det där under dagen, om det liksom redan var uppgjort men så var det inte alls utan han kom på det där och då.

Han säger allt oftare "mamma, jag måste lära mig" om allt möjligt och inte alls i samma ilskna och anklagande ton som när Noah häromdagen sa "mamma du har inte LÄRT mig laga mat ju!".

Jag tror att hans skolbyte har en stor del i hans utveckling. För särskolan är ju inte bara en vanlig skola där de lär sig svenska, engelska och historia på ett mer individanpassat plan utan här förbereder de sig också för livet på ett helt annat sätt än i vanlig skola. De börjar t ex med hemkunskap redan i fjärde klass, de jobbar mycket med den egna självkänslan, att bli självständiga och att lära sig strategier för att kunna klara sig på bästa sätt. Allt detta ihop med att han nu är fullständigt trygg i skolan tror jag gör att han nu kan gå vidare på sin trapp uppåt. Han behöver inte vara rädd för att ramla ner ett trappsteg eller två, för han är rak i ryggen, trygg i sina steg och ser inte bakåt utan har blicken långt fram. Jösses Oliver, det här kan bli hur bra som helst!  The only way is up!


På väg mot framtiden.... med språng!

fredag 30 september 2016

När lillebror blir storebror

Jag har undrat hur det kommer bli, den dagen då Noah växer om Oliver, när lillebror blir storebror till storebror.
Det har smugit sig på och idag är det helt uppenbart att den dagen är här när som helst. Noah blir för var dag som går mer och mer som en storebror för Oliver och än så länge accepterar Oliver det.

Noah tar det med ro, han vet att Oliver inte kommer ihåg allt och behöver mycket stöttning och hjälp. Visst blir han arg emellanåt och vräker ur sig taskiga saker som alla syskon gör, men någonstans förstår han ändå problematiken. Han hjälper Oliver med än det ena, än det andra men man ser också att de fortfarande hjälper varandra. Oliver är ju, än så länge, bättre på att läsa och kan läsa vad det står på tv:n... så visst, Noah har inte gått om honom i läsning men det är också det enda. För tillfället är de som tvillingar med samma storlek i skor och kläder men definitivt inte med samma intellekt eller fysiska färdigheter.

Jag får ibland höra att "Oliver är väl inte speciellt annorlunda" och "svårt att förstå att han har en diagnos, han är ju så vanlig". Kom hem till mig och gör läxan med mina barn så kommer ni förstå att de är långt ifrån jämlikar.  Noah läser sin läsläxa (visserligen lite knackigt) och skriver fint i sin skrivbok med små bokstäver på linjen. Matteläxan går som en dans och han räknar snabbare än jag emellanåt. Sedan tittar man på Olivers läxläsning och han tragglar på med sina 10-kompisar och tror att 3+3  blir 2 eller 5 eller var det kanske 12? Han har precis börjat skriva små bokstäver och de flyger runt på pappret och hamnar lite här och där "oj nu blev det ett s istället för a mamma". I dessa lägen har jag väldigt lätt att hålla mig för skratt och känslan av hopplöshet kommer krypande. Han ska ju egentligen gå i sexan, och kan inte räkna till 10 eller ens skriva små bokstäver... det känns tungt men han går helt klart i rätt klass nu. Han skulle inte klara sig speciellt bra i vanlig klass trots massa stöttning och hjälp det förstår jag ju men ändå så ligger sorgen där under ytan.

När han leker med sina kompisar där alla har speciellt behov så kan jag ibland känna att jag bara vill ta honom under armen och springa därifrån. För mig känns det bättre om han är annorlunda i en vanlig grupp än tvärtom. För i mina ögon är han ju just "vanlig", medan andra ser en liten tanig kille med utstående öron och som direkt ser att han är annorlunda.

Som tur är så är det ju inte vad jag tycker och känner som spelar någon som helst roll, utan allt utgår ifrån Oliver och han trivs med sina kompisar. Alla är lika olika, och jag gillar dom skarpt. Gillar deras sätt att ta in Oliver i leken låta honom delta på sina egna villkor. Ingen bryr sig om att han inte följer reglerna på fotbollsmatchen, för det är det ingen annan som gör heller. Trots att jag ser hans glädje, förstår hur rätt den här klassen är för honom så har jag ändå så svårt att se honom i dessa sammanhang. Hjärnan tänker "acceptera" medans hjärtat känner "spring, ta honom härifrån" och mitt i allt står en lycklig Oliver och det betyder ju allt. Så varför i hela världen har mitt hjärta såååå svårt att fatta??  Varför envisas den med att vägra inse fakta? Varför är den inställd på flykt? 



När man ska fika med oliver och getingarna kommer så är hans lösning helt enkelt att sätta sig under bordet. Kände att jag inte skulle få plats så jag satt kvar


tisdag 9 augusti 2016

Äntligen dags för magnetröntgen

Äntligen har vi kommit till slutet av Olivers alla tester på sjukhuset. Hela hans lilla tunna kropp har gåtts igenom grundligt från topp till tå och idag var det då dags för det sista, magnetröntgen av hjärnan.  

Det var ju över ett år sedan han var där förra gången men då blev stoppad på grund av tandställningen så därför hade vi bett om att få komma och prova en gång till innan det blev "skarpt läge".
Men förra veckan ringde de från röntgen och sa att de hade en längre ledig tid idag så att han skulle hinna prova och om det gick bra göra det på riktigt direkt efter. Skulle det inte fungera skulle vi få komma tillbaka vid annat tillfälle och istället söva honom. Det lät ju bra, då slapp han åka hem och oroa sig i onödan. 

Vi förberedde Oliver genom att visa honom en film på 1177:s hemsida där de visade precis hur det skulle gå till. Oliver tyckte det var jättebra för han var lite orolig innan men sa efter filmen att han kände sig lugn och säkert skulle klara det utan att behöva sövas. 

För att han inte skulle bli orolig i onödan så fick han en av sina rogivande tabletter han ibland måste ta för att kunna koppla av vid läggdags. I väntrummet åt han lite kexchoklad och en banan så det märktes att han inte var det minsta nervös just då i alla fall. 

När vi kom in fick han öronproppar, men i filmen han tittat på fick de hörselkåpor vilket gjorde att han direkt blev väldigt osäker. Plötsligt stämde ju inte filmen och då kanske inte resten heller skulle stämma? Olivers rädsla för magnetröntgen är inte att åka in i ett rör med huvudet fixerat i en anordning som för tankarna till star wars, eller risken att drabbas av klaustrofobi av värsta sorten utan hans rädsla är det höga ljudet! Att då bara få öronproppar gjorde att tårarna rann och oron tog över.

Så först fick han stå i rummet utanför apparaten och lyssna, men innan läkaren gick ut för att sätta igång maskinen så satte han på Oliver ett par hörselkåpor med hög musik och där han också kunde prata med Oliver. DÅ försvann oron i ett nafs och han började till och med skratta åt det höga ljudet. 
Sedan behövdes det inga mera "prova på" gånger utan att hoppade upp på britsen, lade huvudet i anordningen och när personalen stängde den och sa "may the force be with you" och han sakta åkte in i röret så kändes det precis som om han var en äkta stormtrooper. Jag såg hur han svarade läkaren på lite frågor, slöt ögonen och nästan direkt somnade!!! Att man ens klarar av att somna inne i ett rör där det låter som någon står och bilar upp golvet utanför samtidigt som det spelar hög musik i öronen... Ja det är för mig en gåta, men tabletten hade verkligen lugnat honom och han sov gott i 45 min tills allt var klart. Han sa efteråt att han hade fått lite ont i öronen men att han inte sa något för han ville inte behöva göra om det en annan dag, lilla kämpen. 

Medan jag satt utanför i mina egna hörselkåpor och tittade på mitt sovande barn tänkte jag återigen på vilken tur vi har som bor här i Sverige. Det skrivs mycket om hur dålig sjukvården blivit, många som får vänta på operationer, en del blir hemskickade på grund av platsbrist, inställda operationer mm mm men här sitter jag, framför en maskin som kostar flera miljoner och som säkert är jättedyr att både underhålla och använda. I den här maskinen får min son åka in för att eventuellt hitta något som kan förklara hans diagnos. Det är inte akut, det är inte cancer, det är inget som kan ändra hans liv, men ändå så får han använda den här dyra maskinen bara för att läkarna är nyfikna och vill veta och vi behöver inte ens betala någonting, visst är det helt otroligt!? Pengarna går ju ändå till lego, för det är numera obligatoriskt efter sjukhusbesöken tycker Oliver och det kan man ju inte säga nej till (fast han egentligen bara sovit sig igenom alltihop den här gången). 

Nu ska alla prover som gjorts på Oliver under de senaste åren skickas till Uppsala och de ska sammanställa allt och försöka komma fram till om Oliver har ett syndrom som de misstänker eller vad det nu kan vara. Det ska bli mycket intressant att höra vad de kommer fram till. 



Om den nu är så dyr i inköp så måste den kosta ännu mer i utvecklingskostnader och då kan man också undra varför de inte kunde lägga några miljoner till på att få bort det höga ljudet? 

tisdag 7 juni 2016

Det finns en mening med allt

Ja jag vet, jag säger det ofta "det finns en mening med allt" men vad är egentligen meningen med att få ett barn som har en lindrig utvecklingsstörning? Varför just han, varför just vår familj? Samma som jag tänkte när jag fick hudcancer, varför just jag? Vad har jag gjort för fel? 

Men svaren är egentligen glasklara. Cancern, en lightversion men ändock cancer, kastade mig ner i den mörkaste av hål jag någonsin varit i. Att tvingas möta sina värsta rädslor, ångesten över att kanske tvingas dö ifrån sina barn har gjort mig mer ödmjuk inför livet. Insikten att "mest saker när man dör vinner" inte alls stämmer utan när man står där med sin dödsångest så är det bara familj och vänner som verkligen betyder något.
Det och en bra livförsäkring. Sedan att jag gillar att ha många tekniska prylar är ju en annan sak, men inget måste.

Vad är meningen med att vi fick Oliver, ja var ska jag börja... Tack vare honom har vi fått lära känna så många nya vänner. Människor som genuint bryr sig om just honom. Som hela tiden ser till hans bästa, som pushar och peppar så man kan bli tårögd för mindre. Människor som jag knappt känner kan komma fram och säga "den där Oliver, mitt hjärta klappar extra för honom ska du veta" det är som balsam för själen.

Att jag, genom att skriva av mig mina tankar har insett att det här med att skriva verkligen är jätteroligt, enkelt och skönt. Att få ur sig allting och att verkligen tänka till och inte skygga för det jobbiga. Att erkänna för sig själv att det ibland är jobbigt, men att man inte är mer än människa. Man får bli arg och irriterad även på Oliver, utan att ha dåligt samvete för det. 

Tack vare bloggen har jag fått mer förståelse från utomstående för det liv vi lever, de val vi gör och hur tankarna går.
Målet med bloggen har alltid varit att inte försköna eller dölja, inga filter, bara sanning. 

Att sedan kunna samla ett tjejgäng med nära vänner (som vi faktiskt blivit) där alla har barn med diagnos är ett verkligt vattenhål. Att kunna prata med någon annan som verkligen förstår, någon som lyssnar och kommer med lösningar är guld värt. Det är många djupa samtal som hållits över kaffekopparna men också väldigt mycket skratt. När en vännina allvarligt sa att "-Morran och Tobias, det är jag och min son i framtiden" och sedan asgarvade. Det låg säkert någon sanning i det men man måste kunna se humorn i det hela för att kunna överleva. Inte ta allt på för stort allvar, då går man under. 

Hade vi inte haft Oliver hade vi missat så mycket som finns här i "livet annorlunda" (som en vännina till mig kallar det). T ex särskolan med driftiga pedagoger som står ut med våra barns egenheter dag ut och dag in, med tålamod som verkar räcka hur långt som helst.

Visst hade jag önskat att Oliver hade kunnat få slippa sina ångest- och migränattacker men på något sätt har även det svetsat oss samman ännu mera. Vi har fått tänka utanför boxen, försökt vara kreativa. Nu räckte ju inte det hela vägen utan hjälp av tabletter men ändå. Hade han inte haft svårt att somna hade jag aldrig kunnat legat bredvid honom och berättat om min barndom. Då hade jag aldrig berättat om familjens kvällar i kilsbergen då vi letade älg och då hade jag aldrig fått chansen att föra över den traditionen på vår egna familj, eftersom det minnet försvunnit långt bak i huvudet men som jag fick gräva fram. Senast igår var vi ute och letade vildsvin tillsammans i skymningen jag, Oliver och Calle.   

Och tänk hur många sånger jag sjungit under dessa vargtimmar, Evert Taube, sommarsånger, vaggvisor, musikaler ja allt möjligt har man fått leta fram ur minnet, mitt musikarv från mina föräldrar. För att inte tala om alla böcker vi plöjt igenom och våra samtal om både svåra och lätta ämnen där Oliver fått ge sin syn på allt som sker i hans liv. 

Jag hade dock gärna sluppit allt stök och bök kring vårdbidrag, LSS, färdtjänst och inte minst försäkringsbolag som inte betalar ut ett öre för man saknat ett visst tillägg (och Oliver gick miste om 160 000) mm mm. Det är en djungel där jag är på väg att bli expert vare sig jag vill eller inte. 

Det är inte lätt att ha barn med diagnos men vet ni vad? Det är heller inte hela världen. 


Noah tycker det är positivt med en brorsa som har diagnos. Den här bilden kom han hem med från senaste träffen med syskongruppen. Skönt att han inte fyllde i en ledsen gubbe, det värmde mitt hjärta. 
 

söndag 29 maj 2016

Det kom ett brev...

Idag kom det två brev i brevlådan, två bra brev men ändå ett med ett innehåll som fick mig nedstämd.

Det första brevet kom från Olivers skolsyster. Hon hade mätt och vägt Oliver och skrivit en liten text "Hej. Idag har jag träffat Oliver för att kontrollera hans vikt och längd. Det ser bra ut, han är liten men följer sina kurvor" och för första ggr sedan han var liten och gick på bvc fick vi en utskrift på hur hans kurvor ser ut. Det var skönt att få det svart på vitt och sedan läste jag slentrianmässigt hans vikt och längd men hajade till när jag såg längden och ropade på Oliver. När han kom sa jag "kolla vad jag fick av skolsyster, läs här hur lång du är!"... och han läste, tittade upp på mig, läste igen och sprack sedan upp i ett stort leende! Mamma jag är 130cm, nu behöver jag inte bilkudden i taxin längre! Enligt skoltaxins regler så måste man vara över 130cm för att få åka utan bilkudde och Oliver har fått frågor från sina jämnåriga klasskamrater varför han måste släpa på sin bilkudden varje dag. Han har tyckt att det varit lite jobbigt och har väntat på att bli 130cm och idag hände det!
Samma dag som han dessutom äntligen, efter 3 år, fick ta ut sin tandställning. Så nu kan man verkligen säga "plötsligt händer det". Det ska bli spännande att se om han kommer få till sin "r" och om hans tal kommer bli tydligare, men det var en trött och glad kille som somnade ikväll.

Till hösten ska Oliver börja åka taxi hem från fritids och även åka till fritids på morgonen.
Skolskjutsen som han åker med idag är gratis men går bara till och från "skolan", dvs inte innan skolan börjar och direkt efter att den har slutat. För att han ska kunna ta sig till och från fritids så måste man ansöka om färdtjänst vilket också är en tjänst man betalar för.

Det här första året har ju Oliver åkt taxi till skolan och hem på fredagar, annars har vi hämtat på skolan. Det har känts bra att kunna göra så det här första året för att lära känna skolan, kompisarna och lärarna ordentligt. Det har absolut varit värt det men att hämta honom i centrala Örebro klockan 4 har gjort att det tagit tid att komma hem. Många, långa bilköer har ju gjort att lillebror Noah fått stryka på foten och tvingats vara kvar längre än nödvändigt på sitt fritids. Tror inte han lider så mycket av det, men i alla fall så tänkte vi nu skaffa färdtjänst.

Det kan ju faktiskt hjälpa Oliver att växa. Att själv kunna ta taxi till och från skolan är ju ett steg mot självständighet och ett steg mot starkare självförtroende.

I alla fall så trodde jag i min enfald att det inte var så svårt, fylla i lite papper så var allt klar, men app app app, där stötte man på patrull direkt. Här var det inte bara att komma och komma. Några veckor efter att jag skickat in blanketterna ringde en dam som hade hand om Olivers ansökan och frågade mig "kan du förklara hans diagnos lite enkelt"... jo tjena... jag blev helt ställd, var sjutton skulle jag börja och hur skulle jag lyfta fram det som var väsentligt just i det här fallet? Jag hörde på henne att hon inte hade någon koll alls på hans diagnos och inte blev det bättre av mitt osammanhängande svamlande. Till slut sa hon "du kan inte få något läkarintyg som förklarar hans diagnos" och det var just det som var det andra brevet som damp ner i brevlådan idag.

Vi var ju så nöjda över Olivers barnläkare på USÖ, hon som skrev så himla bra intyg när vi skulle söka vårdbidrag och jag tänkte direkt när vi fick en ny läkare att det kommer aldrig bli lika bra. Tji vad jag bedrog mig. Intyget som kom idag var superbra, jag läste och tänkte att "gud vad bra att han skrivit så här, vad snäll han är nu kommer det inte vara några problem". Men så läste jag igen, och igen, och igen innan hans ord började sjunka in och jag insåg allvaret. Det här var ingenting han skrivit för att vara "snäll" eller någonting han bredde på för att få till ett bra intyg åt oss. Det är så här det är, svart på vitt, utan filter och klumpen i halsen gjorde sig påmind.

Han skrev "På grund av sin diagnos lindrig utvecklingsstörning har Oliver betydande svårigheter med att klara saker själv. Han kan inte gå ut utan stöd och hjälp. Han förstår inte konsekvenser och fara och behöver förberedelser och förklaringar inför att göra nya saker. Om han använder allmänna kommunikationsmedel behöver han alltid stöd och hjälp, har ingen tydlig tidsuppfatting. Han har inga problem med motoriken, problemet är att han inte kan lämnas ensam eller åka kollektivtrafik ensam."

Allt man som förälder vill är ju sina barns bästa. Jag vill ju att han ska klara sig lika bra som alla andra, utan massa stöttning och pushning från samhället. Jag vill inte att han ska vara någon annan men ibland vill jag bara att han ska få var normal som sina brorsor och slippa allt det här, slippa känna sig annorlunda, slippa bli tilltalad av sin gamla klasskompis som om han var 5 år. Killen böjde sig fram mot Oliver och sa med bebisröst "-Hej Oliver, kommer du ihåg mig?" som om han vore senil... de gick i samma klass i 4 år, vad tror han?

Sedan kommer jag till den riktigt tunga biten, hur blir det när vi dör, vem tar hand om honom då? Finns Noah och Calle här då eller blir han ensam kvar? Hur ser alla dessa insatser ut för våra barn med speciella behov om, låt säga 40 år? Kommer de vara lika bra som idag eller har även dom fått stryka på foten för alla indragningar som görs och som redan börjar märkas. Kommer han ha vänner omkring sig som vill hans bästa, fru och kanske t om barn?, eller kommer han bli sittande på en institution med en iphone i handen?

Usch, jag vill inte tänka så långt fram men samtidigt kan jag inte låta bli. Men en sak lovar jag Er, jag ska göra allt jag kan för att Oliver ska kunna växa upp till en stark och trygg kille som kan ta för sig av världen. Vi ska lära honom vad som är rätt och fel och vilka rättigheter han har. Ingen ska få sätta sig på min Oliver, och även om det är lätt att göra det idag så ska det ta mig f-n bli omöjligt när han blir stor. Kan Doland Trump kan Oliver, "Oliver for president" säger jag bara.




För många år sedan gav jag nästan upp hoppet om att Oliver skulle lära sig cykla, men plötsligt lossande det och nu gör han det nästan dagligen. Det sker mirakel hela tiden, Oliver är vårat. 




lördag 21 maj 2016

Mina tre musketörer

När sommaren smyger sig på så börjar jag lyssna på min spotifylista som jag kallar "sommarkväll". Den innehåller lugn sommarmusik där bland annat Ted Gärdestads "för kärlekens skull" finns med. Varje gång jag spelar den vandrar mina tankar iväg till skolavslutningar och känslan av att allting går så fort, barnen växer så fort och snart flyttar de hemifrån och jag blir rörd till tårar.

Tänker tillbaka på när vi fick Calle. Jag var lite orolig innan hur jag skulle klara av att ta hand om ett barn men från första gången jag mötte hans blick där på BB har ingenting känts mera självklart. Har aldrig tvekat eller känt mig osäker i vårat sätt att fostra barnen (även fast det innefattat massa curlande).

Ville ju gärna bli en cool mamma, lugn och bekymmersfri, ta mycket med en klackspark men istället blev jag någonting annat. Jag är ständigt orolig för att något ska hända dom, speciellt Oliver. Har svårt att släppa fram luften under deras vingar eftersom jag står i vägen och kalkylerar farorna först.
Jag knyter mina barn tätt intill mig, med många kramar, pussar och "jag älskar dig" i tid och otid så de säkert storknar ibland. Tror dock att detta gjort att jag och Calle står varandra mycket nära och än så länge berättar han allt för mig.

Jag gillar att följa deras uppväxt men gillar inte känslan av att rusa fram i 150 km/h mot en T-korsning där vi till slut måste välja varsin väg. Vissa dagar känns det ok, andra dagar, som igår, trillar tårarna för jag kommer sakna min Calle så fruktansvärt. Jag sa till honom igår att det kommer bli så himla tomt, men han hade tydligen lösningen "-men morsan, jag kommer bara vara borta ett par år och fixa mitt företag som jag ska bli miljonär på. Sedan bygger jag ett stort hus där vi kan bo allihopa". Jag svarade att vi kanske istället kan få ett hus precis intill, men det var tydligen inte ett alternativ, så jag vet inte ja, ska jag bli nån typ av betjänt då eller hur hade han tänkt sig?

I alla fall har jag tröstat mig med att det inte är dags riktigt än (fast Oliver redan väntar på att få ta över Calles rum) och vi har ju fortfarande Noah som är liten med sina 7 år. Plötsligt har dock denna lilla virvelvind klivit fram och tagit plats, krävt luft under sina vingar, och jag har faktiskt flyttat på mig med skräckblandad förtjusning. Calle var ju väldigt orolig som liten, inte alls så tuff som hans yttre ville påvisa, Oliver likaså så det här är en helt ny upplevelse för oss.

Noah har börjat på habiliteringen syskongrupp (blev tyvärr ingen för Calle) och på första träffen var jag med. Tänkte att ny miljö och nya barn kanske kunde vara lite skrämmande så räknade med att få följa med honom in en stund i alla fall men där tog jag fel. "Det är pinsamt om man har med sig mamma fattar du väl", WHAT!?? Just det här med pinsamma föräldrar har vi aldrig upplevt. Calle har aldrig skämts för oss (fast han egentligen borde), utan det är nog mer vi som skämts för honom. Oliver har aldrig haft förstånd att skämmas men nu är det tydligen dags. Jag ser fram emot den dagen när det är disco och jag inte får komma dit för det är pinsamt....gissa vem som kommer dansa mest av alla? Han vet inte vad skämmas innebär än, men det kommer han bli varse, var så säker. Han kommer få skämmas big time, det här ska bli riktigt kul - game on Noah.

En annan sak som också är ovant är det här med att låta dom åka till kompisar en bit bort. Calle gjorde det absolut men inte när han gick i ettan. Oliver gör det inte alls, mer än när han tar cykeln till grannen vilket tar längre tid än att bara springa över. Beror nog också på att hans enda kompis (förutom grannbarnen) bor på andra sidan Hovsta och hans hönsmamma är orolig för att han inte ska hitta och åka vilse eftersom han emellanåt glömmer bort var han är på väg.

Noah har ett par kompisar några kvarter härifrån men vägen man måste åka på är ganska trafikerad (trots att det är inne bland husen) och många åker alldeles för fort. Detta gör att jag oroar mig lite extra, men tänker också på när jag var liten. En kompis fick inte komma hem och leka hos mig för vi bodde i en korsning på en gata där en del körde alldeles för fort. Då tyckte jag det var konstigt, idag förstår jag bättre. Däremot vill jag inte hindra mina barn från att åka till kompisar på grund av detta utan försöker istället lära dom trafikvett.

Nu har Noah fått börja cykla till en av kompisarna och idag har de tillsammans, för första gången ensamma, cyklat upp till skolan för att spela lite fotboll. Gissa om det glittrade om Noahs ögon när han ensam cyklade iväg med fotbollen i ryggsäcken på ryggen och gissa om det kändes i magen på mamman som stod ensam kvar på trappen viskandes "flyg Noah, flyg".


Att Noah nu cyklar själv till kompisar gör också att Oliver sporras och också vill cykla själv och hämta Noah. En Win-win situation kan man säga.

torsdag 7 april 2016

Dags för mera tester

Jag och Mattias var på habiliteringen nu i veckan för ett uppföljningsmöte om Oliver, stämma av hur det senaste året har gått. Vi pratade om hans svårigheter och återigen slås jag av vilka stora konsekvenser det blir av ett enda, som man kan tycka, "litet" fel. Oliver har, som ni alla vet, svårt att skriva. Pennan vill inte riktigt gå där den ska. Ska han skriva av ett O så kan han glatt säga "nejmen! det blev ett S". Även fast han har en linje som han ska skriva på och en linje ovanför som han ska hålla sig under så går orden snett uppåt och över. Det är stora bokstäver (de små har han inte börjat med än) men i olika storlekar som samsas i en linje som mer liknar Balder på Liseberg än ett X2000 som står stilla på stationen. Ibland skriver han flera meningar ovanpå varandra... det är en konst i sig och helt omöjligt att läsa. Men jag har ju ändå alltid tänkt att "jaja, det där löser sig bara han kan skriva en liten lapp så är jag nöjd" men när vi började prata så visar det sig ju att det inte bara är snedskrivning som är problemet.

Just det här att hjärnan och handen inte riktigt synkar innebär ju också att andra funktioner inte heller fungerar. Att han t ex inte kan knäppa knappar i en skjorta, knyta skorna, låsa upp dörrar med vanlig nyckel, sätta igång duschen som är lite trög o.s.v. ... och det är ju ganska väsentliga delar i ens vardag som blir lidande. Att kunna klä på sig utan problem och att kunna hålla sig ren är ju grundläggande saker man ska kunna. Att då inte klara av det själv gör ju att det inte är en så "liten sak" längre. Däremot kan han ju bygga lego så finmotoriken i sig är det inget fel på.

Så nu ska de i alla fall göra lite tester för att se exakt var problemet sitter och på så sätt även ta fram ev hjälpmedel som han kan behöva samt anpassa vissa delar i hans skolarbete mm mm. Om det behövs kommer också habiliteringen åka ut till Olivers skola och prata med berörda lärare för att de ska kunna möta hans behov på bästa sätt. Hur de här testerna kommer gå till har jag ingen aning om men det går säkert jättebra. Oliver är alltid nyfiken och positivt inställd till alla besök/tester så det är aldrig jobbigt att ta med honom och det är ju en himla tur!

Noah börjar så smått bli mer och mer irriterad på Oliver för att han aldrig kommer ihåg hur han ska göra på t ex spel. Han suckar och blir arg och säger "men jag har ju berättat 100 ggr för honom hur han ska göra men han lyssnar ju inte". Så jag har försökt prata lite med honom om Olivers problematik utan att gå in på själva diagnosen. Att han går i annan skola för han har lite svårare att lära sig, svårt att komma ihåg saker mm. Men för att Noah ska få ännu mer förståelse så har jag anmält både honom och Calle till varsin s.k. syskongrupp. Under 4 tillfällen får de träffa andra barn som också har syskon med funktionsnedsättning. De kommer träffa bland annat psykologer som informerar om syskonens diagnoser och om hur det är att vara syskon till någon med speciella behov.  Noah är ju så ung och nyfiken så han kommer nog vara mer mottaglig för det som sägs än Calle.

Calle vet så klart om Olivers diagnos, han har ju varit med från starten så att säga. Sett alla tårar och all oro på nära håll men tror ändå inte han förstår till 100% vad det handlar om trots att vi försökt förklara. Jag märker att han emellanåt är ganska hård mot Oliver, hårdare än mot Noah, som om han inte riktigt accepterar hans egenheter. Därför hoppas jag en sådan här grupp kan hjälpa honom även fast han själv är mycket tveksam. Har bett honom att åtminstone gå första gången och om han inte gillar det så behöver han inte gå mer. Kursen börjar i maj, så vi får se hur det går. Ibland blir ju kurserna inställda på grund av för få deltagare, men jag hoppas den här kommer bli av.

Oliver är just nu inne i ett flow av glädje, han är ständigt glad och skrattar och pratar som aldrig förr. Träffar sin kontaktperson och hittar på roliga saker, leker ensam hemma hos kompisar på andra sidan stan och tar mer och mer för sig av livet.

Middagsmaten är dock fortfarande lite ångestladdat och han äter absolut inte mer än nödvändigt, om ens det. Lunch kan han äta massor av, men middag... nej där tar det stopp. Han vill gärna ha tvn på som distraherar honom när han äter. Väljer vi någon kväll att ha den avstängd så ser jag hur det börjar krypa i honom och han säger att han är mätt innan han knappt hunnit sätta sig vid matbordet. Allt bottnar i rädslan att må illa, däremot rädslan att spy när han ska sova har vi fått bukt med (ta i trä). Den finns där, absolut, men inte alls så som det varit. Vi fick ju tabletter som hjälpte honom att komma över sin oro och de hjälpte så bra så nu tar han dom inte längre. Några enstaka kvällar har han sagt "nu känner jag mig lite orolig mamma så jag tar en tablett" och då får han så klart ta det. Ibland säger man ju "vad bra du är Oliver som inte behöver ta tablett" men så biter jag mig i tungan. Det får ju inte bli så att han avstår tabletten bara för att få bekräftelse från oss. Han ska känna att det är ok vilket som, så jag försöker att inte säga någonting alls och än så länge fungerar det. Han har också lärt sig känna efter när han är trött och ibland lägger han sig samtidigt som Noah fast det är en timme kvar innan han egentligen ska lägga sig. Vi läser bok och han somnar inom 20-30 min, som vilket annat barn som helst.

Däremot är hans egen säng fortfarande en källa till oro, försöker han somna där så tar det lite längre tid. Istället somnar han i våra sängar och jag bär upp honom till hans rum när han somnat. Han väger ju som en fågelunge så det är enkelt. Oliver vet att vi tycker det är jobbigt när han eller Noah kommer ner och ligger mellan oss på natten, så när han ibland ändå kommer så väcker han mig och säger sömndrucket "förlåt mamma" och ramlar sedan ner på kudden och somnar som en stock. Hur ska man kunna bli sur då?

En annan bra, och dålig grej med Oliver är att han inte kan behålla några hemligheter. Tror han att han gjort något fel så måste han berätta och det är ju bra MEN ibland blir det för mycket. I höstas började han intressera sig för svärord. Det var spännande och han och hans bästis lärde varandra under rasterna. Jag sa till direkt att det inte var ok, att jag inte ville ha barn som svor och då blev han ledsen och sa förlåt men sedan den dagen berättar han varje dag om han har svurit. Det spelar ingen roll om han svurit tyst för sig själv (vilket det numera oftast är) han bara måste berätta! Häromdagen, efter 6 månaders tjat fick jag nog. Så jag sa att "nu får du sluta man behöver inte berätta hela tiden!", och då svarar han "ok men måste bara...".."-nej du måste inte, jag orkar inte höra". Då blev han ledsen på mig en liten stund, men dagen därpå sa han "du vet det där jag inte får prata om..." Så var det igång igen!!! Gaah!! 

Igår hade han gjort någonting han inte fick och berättade för mig när jag hämtade honom. Jag sa att "ibland är det ju inte så lätt att veta vad man får göra eller inte göra" och han höll med och sa "ja ibland lyssnar jag lite dåligt på Jonas när jag sover"... va?! "-men Oliver du sover väl inte på lektionerna?" och när har såg mitt förvånade uttryck svarade han lite svävande att "jaaaaa, jooooo, men alltså ... när han pratar mycket så lägger jag mig på bänken". Jag fick hålla igen för att inte börja skratta och sa allvarligt att man får ju inte sova på lektionen. Och han svarade lite svävande att det gjorde han inte alls... men jag undrar jag... han har allt en räv bakom örat ibland den där gode Oliver.


Som sagt, en räv bakom örat det har han... om inte flera. Han är ibland tillräckligt slug för att utnyttja sina brister och spelar ovetandes, fast han mycket väl vet vad som gäller.


fredag 19 februari 2016

Funderingar

Jag skriver inte så ofta längre, och jag tror själv att det beror på dels tidsbrist och dels att vardagen med Oliver rullar på som vanligt och orosmolnen har skingrats. Det finns inte så mycket viktigt att skriva om tycker jag, fast det säkert finns massor. Han går i skola, tränar, träffar sin kontaktperson och mår toppen... punkt. Han funderar dock en hel del på livet, om kärlek, giftermål och så på sin egen diagnos.

När jag en kväll skulle lägga honom så låg han tyst en lång stund och funderade och sa sen "-mamma det är väl inget fel på mig? Jag menar jag växer ju inte som jag ska te x" Jag svarade att det så klart inte är något fel och att vi alla är olika. Att de kollat igenom hela honom och inte hittat något fel.
Sedan sa jag också att alla får vara som de är och det här med att han lär sig långsammare inte är unikt för honom utan att alla i hans klass har samma problematik vilket lugnade honom. Det här är frågor som självklart kommer upp men som gör ont i mig. Att han ens ska behöva reflektera över om han duger som han är eller inte.

Vi säger ofta till Oliver "du måste tro på dig själv". För ofta när man frågar vad han vill säger han "jag vet inte, vad tycker du?". Han har svårt att ta egna beslut och behöver stöttning och pushning.
Oftast vet han ju vad han vill men törs inte säga det. Ibland när han blir ledsen så säger han inte vad det beror på utan kommer med massa andra konstiga bortförklaringar. När Mattias en kväll sa att han skulle lägga honom så blev han ledsen och orolig. När jag då frågade varför han var ledsen så sa han att det berodde på att han var orolig för att han inte skulle orka äta maten på hemkunskapen nästa dag. Och när jag då svarade "-nej Oliver jag tror det var någonting annat" så ändrade han sig och kom men en annan påhittad version. Så här kan det hålla på tills jag säger "men du började ju gråta när pappa sa att han skulle lägga dig, det kan inte vara det som gjorde dig ledsen då?" och först då erkänner han. Han är lite som den där killen i "en annan del av Köping" som alltid har ont överallt och när de säger "men är det verkligen armen du har ont i?" så ändrar han sig till en annan kroppsdel.
Så visst, han är ju påhittig men det är jobbigt för man vet ju inte om hans påhittade orsaker också har någon substans och också är en källa till oro fast det just då inte var den som var det primära.

Sedan är det det här med kärleken. Han har en tjej i klassen med downs syndrom som han tycker är söt och häromdagen frågade han "mamma kan man gifta sig med en tjej med down syndrom?"
Jag är ju inte mycket för att ljuga och att linda in saker i rosa moln utan ville gärna förklara hur deras liv tillsammans skulle se ut, men fick den här gången bita mig i tungan och svara "självklart!".
Jag berättade det här för tjejens mamma och hon svarade " hon har tränat i flera år på sitt bröllop så hon är på" *fniss*.

Jag fascineras också över att man kan få så olika barn. De har ju ändå haft samma föräldrar, samma uppväxt, samma uppfostran och ändå blivit så olika. Det är inte bara uppfostran och miljö som påverkar hur vi blir utan genernas sammansättning och också var i syskonskaran man är.
En gemensam nämnare för alla våra barn är dock att de oftast är glada och nöjda med tillvaron och det underlättar vardagen enormt. 

Vi har Calle som pratar sig igenom skolan, väger på stolen och diskuterar (tjafsar emot kan man också säga) och pratar med allt och alla om allt och ingenting på gott och ont. Ett exempel är klassen de startat för ensamkommande flyktingbarn på hans skola... där vet alla vem Calle är eftersom han varit där och gett dom en kartong godis han "fått över". Han glider igenom skolan med minsta möjliga arbetsinsats (j-kla unge) och sprider grejer runt sig som en gödselspridare men ständigt med ett leende på läpparna vilket räddat honom många gånger.

Sedan har vi Oliver som verkligen får kämpa för att ens klara skolan. Som fortfarande kämpar med sina 10-kompisar i matte trots att han nu går i fyran. Läsning är däremot hans grej och han slänger sig med alla möjliga och omöjliga ord. Tyckte att Mattias hade varit lite "nonchalant" när han en morgon inte hade vinkat på rätt sätt. Undrar hur han vinkade då? Säkert sådär som  Kdrottningen, sådär lite avmätt. Han har däremot bättre koll än Calle på sin vardag.Vet när det är gympa, utflykter, läxor mm. Skrattar sig igenom skidträningens lekar och ställer sina skor där de ska stå och lägger sin jacka på samma ställe varje dag. Ordning och reda, men kan samtidigt "glömma bort" var diskbänken är eller var tvättstugan ligger. I början trodde jag bara att han var disträ men nu när vi vet hans diagnos så vet vi ju att han helt enkelt inte kommer ihåg. Att just den informationen hamnat utanför lådorna i hjärnan den gången.

Sedan har vi Noah! Älskade lilla Noah som inte alls pratar på lektionerna eller annars heller, som sitter stilla på sin plats och jobbar på som sjutton. Oliver som kan prata i 40 min om vad han gjort under dagen och Noah som bara säger "kommer inte ihåg" när man frågar. Likt Calle sprider han grejer överallt, tar av sig en sko på toaletten och den andra i köket men som ändå har koll på var båda är när man frågar. Han är kramgo, glad och har glimten i ögat men samtidigt envis som en röd gris och med ett temperament som inte är att leka med. Han är ett litet mysterium, nästan mer än Oliver, och det ska bli jättespännande att se vad han utvecklas till.

En bild säger mer än 1000 ord men en del är bara konstiga...

fredag 15 januari 2016

Har vi hittat rätt?

Olivers problematik med insomningen har ju pågått ett tag, egentligen alldeles för länge, närmare bestämt 9 månader. Det har varit upp och ner i perioder och i somras trodde vi att det nästan var borta och läggningen tog "bara" 1 timme. När man lever med det hela tiden så blir det onormala normalt om Ni förstår hur jag menar.

Under jullovet så har han lagt sig när han blivit trött så då har så klart gått jättebra men sedan när det var dags att vända rätt dygnet blev det värre igen. När det så en kväll tog 2,5 timme (om inte längre) med "all inclusive" dvs ångest, oro, ont i magen, illamående och tårar...dessa förtvivlade, otröstliga tårar...  så tänkte jag att "-nej, det här är ohållbart. 2,5 timmar är inte ok, och 1 timme som vi tyckt varit ok är f-n inte heller normalt".  Oliver är väldigt fäst vid mig vilket blivit att det är jag som lägger honom. När Mattias ens har nämt att "ikväll lägger jag dig" har ångesten vält in över honom och allt har blivit så mycket värre. Detta har ju gjort att jag gärna lagt honom, för att han ska slippa oroas, men samtidigt har ju Mattias fått tillbringa alla kvällar själv i soffan. I och för sig kanske han tycker det är skönt att slippa mitt babblande men i alla fall... 9 månader kanske inte är så roligt.

En bieffekt av att det tar sådan tid att lägga Oliver är ju att jag själv också somnar och då kommer jag definitivt inte ner till soffan. I alla fall så kände jag den där natten när han inte somnade förrän halv ett att "nu räcker det, nu måste vi få proffs hjälp för vi klarar det inte ensamma". Det kändes som en lättnad när jag väl kommit fram till detta samtidigt som det kändes som ett stort nederlag. "-vi klarade inte att lösa det här själva, jag är ingen bra förälder".

Dagen därpå ringde jag helt enkelt upp barn på USÖ och bad Olivers läkare att ringa mig. Hon är svår att få tag på så jag hade ingen större förhoppning om att hon skulle höra av sig de närmaste veckorna, men tänkte att om vi nu levt i nio månader så kan vi väl leva några veckor till. Döm om min förvåning när hon ringde bara några timmar senare. Vi pratade en liten stund och hon skrev utan diskussion ut tabletter till Oliver som skulle hjälpa honom att slippa sin ångest inför läggningen. Det var inga sömntabletter eller insomningstabletter utan lite lugnande tabletter, egentligen en allergitablett.

Han fick en tablett samma kväll, vi gick och lade oss som vanligt och han somnade på 15 min!
Fatta! F E M T O N minuter, är det ens möjligt? Det var inte så att jag hoppade runt av glädje, mera förvånad. Vi har levt med detta så länge och försökt med alla medel att klara av det ändå, och helt allvarligt så har jag aldrig någonsin ens tänkt tanken att en liten vit tablett skulle kunna vara lösningen. Axlarna har varit så högt uppdragna under så lång tid så de glömt hur man gör för att slappna av. Vi har nu provat tabletten i en vecka och Oliver tycker det är skönt att slippa oroas, vi läser en bok och han somnar men lik förbannat kan jag inte slappna av, kan inte glädjas, kan inte riktigt ta in att det kanske är över.  Tänker bara att "ja ja det funkar nu men kanske inte nästa vecka" och så har en annan tanke börjat gnaga...  "-Hjälp! Jag ger mitt barn onaturliga kemiska ämnen som inte ska finnas i hans unga kropp, vi kanske borde ha kämpat lite till" och så får jag dåligt samvete.

När jag pratat med föräldrar till barn med bland annat ADHD så har de berättat om det dåliga samvetet som gnager när de måste medicinera sina barn.  Jag har inte förstått det tänket utan alltid sagt "-varför då? klart barnet ska ha medicin så hen klarar dagen, varför ens tveka?". Men nu är jag där själv, nu är det mitt barn det gäller... och då är det inte lika självklart längre. Fast jag ser att Oliver mår bra och att han slipper börja oroa sig redan när middagen dukas av så skaver samvetet.

Kroppen kommer säkert vänja sig vid den här tabletten och ibland kanske vi behöver ta två tabletter för att få effekt. Min förhoppning är att tabletten i sig ska hjälpa Oliver att komma över sin ångest och att vi så småningom kan sluta med den helt men tills dess ska jag hänga med Mattias i soffan och kolla på alla tv-serier jag missat. Att äntligen få tid över efter läggning av barnen, det är en konstig känsla och som sagt, jag har ännu inte släppt ner axlarna mer än en liten liten bit men det kommer förhoppningsvis.

Ikväll fick Oliver ett migränanfall. Han har tydligen haft ont i huvudet redan när han vaknade imorse men inte velat säga något om det... men trots värken och illamåendet så säger han mellan tårarna "men mamma fast jag har så ont så är jag ändå inte orolig" och det är ju skönt. Han har förmågan att ta fram det positiva i allt det mörka och det är en styrka som är ovärderlig.



Du och jag Oliver, du och jag...