torsdag 7 april 2016

Dags för mera tester

Jag och Mattias var på habiliteringen nu i veckan för ett uppföljningsmöte om Oliver, stämma av hur det senaste året har gått. Vi pratade om hans svårigheter och återigen slås jag av vilka stora konsekvenser det blir av ett enda, som man kan tycka, "litet" fel. Oliver har, som ni alla vet, svårt att skriva. Pennan vill inte riktigt gå där den ska. Ska han skriva av ett O så kan han glatt säga "nejmen! det blev ett S". Även fast han har en linje som han ska skriva på och en linje ovanför som han ska hålla sig under så går orden snett uppåt och över. Det är stora bokstäver (de små har han inte börjat med än) men i olika storlekar som samsas i en linje som mer liknar Balder på Liseberg än ett X2000 som står stilla på stationen. Ibland skriver han flera meningar ovanpå varandra... det är en konst i sig och helt omöjligt att läsa. Men jag har ju ändå alltid tänkt att "jaja, det där löser sig bara han kan skriva en liten lapp så är jag nöjd" men när vi började prata så visar det sig ju att det inte bara är snedskrivning som är problemet.

Just det här att hjärnan och handen inte riktigt synkar innebär ju också att andra funktioner inte heller fungerar. Att han t ex inte kan knäppa knappar i en skjorta, knyta skorna, låsa upp dörrar med vanlig nyckel, sätta igång duschen som är lite trög o.s.v. ... och det är ju ganska väsentliga delar i ens vardag som blir lidande. Att kunna klä på sig utan problem och att kunna hålla sig ren är ju grundläggande saker man ska kunna. Att då inte klara av det själv gör ju att det inte är en så "liten sak" längre. Däremot kan han ju bygga lego så finmotoriken i sig är det inget fel på.

Så nu ska de i alla fall göra lite tester för att se exakt var problemet sitter och på så sätt även ta fram ev hjälpmedel som han kan behöva samt anpassa vissa delar i hans skolarbete mm mm. Om det behövs kommer också habiliteringen åka ut till Olivers skola och prata med berörda lärare för att de ska kunna möta hans behov på bästa sätt. Hur de här testerna kommer gå till har jag ingen aning om men det går säkert jättebra. Oliver är alltid nyfiken och positivt inställd till alla besök/tester så det är aldrig jobbigt att ta med honom och det är ju en himla tur!

Noah börjar så smått bli mer och mer irriterad på Oliver för att han aldrig kommer ihåg hur han ska göra på t ex spel. Han suckar och blir arg och säger "men jag har ju berättat 100 ggr för honom hur han ska göra men han lyssnar ju inte". Så jag har försökt prata lite med honom om Olivers problematik utan att gå in på själva diagnosen. Att han går i annan skola för han har lite svårare att lära sig, svårt att komma ihåg saker mm. Men för att Noah ska få ännu mer förståelse så har jag anmält både honom och Calle till varsin s.k. syskongrupp. Under 4 tillfällen får de träffa andra barn som också har syskon med funktionsnedsättning. De kommer träffa bland annat psykologer som informerar om syskonens diagnoser och om hur det är att vara syskon till någon med speciella behov.  Noah är ju så ung och nyfiken så han kommer nog vara mer mottaglig för det som sägs än Calle.

Calle vet så klart om Olivers diagnos, han har ju varit med från starten så att säga. Sett alla tårar och all oro på nära håll men tror ändå inte han förstår till 100% vad det handlar om trots att vi försökt förklara. Jag märker att han emellanåt är ganska hård mot Oliver, hårdare än mot Noah, som om han inte riktigt accepterar hans egenheter. Därför hoppas jag en sådan här grupp kan hjälpa honom även fast han själv är mycket tveksam. Har bett honom att åtminstone gå första gången och om han inte gillar det så behöver han inte gå mer. Kursen börjar i maj, så vi får se hur det går. Ibland blir ju kurserna inställda på grund av för få deltagare, men jag hoppas den här kommer bli av.

Oliver är just nu inne i ett flow av glädje, han är ständigt glad och skrattar och pratar som aldrig förr. Träffar sin kontaktperson och hittar på roliga saker, leker ensam hemma hos kompisar på andra sidan stan och tar mer och mer för sig av livet.

Middagsmaten är dock fortfarande lite ångestladdat och han äter absolut inte mer än nödvändigt, om ens det. Lunch kan han äta massor av, men middag... nej där tar det stopp. Han vill gärna ha tvn på som distraherar honom när han äter. Väljer vi någon kväll att ha den avstängd så ser jag hur det börjar krypa i honom och han säger att han är mätt innan han knappt hunnit sätta sig vid matbordet. Allt bottnar i rädslan att må illa, däremot rädslan att spy när han ska sova har vi fått bukt med (ta i trä). Den finns där, absolut, men inte alls så som det varit. Vi fick ju tabletter som hjälpte honom att komma över sin oro och de hjälpte så bra så nu tar han dom inte längre. Några enstaka kvällar har han sagt "nu känner jag mig lite orolig mamma så jag tar en tablett" och då får han så klart ta det. Ibland säger man ju "vad bra du är Oliver som inte behöver ta tablett" men så biter jag mig i tungan. Det får ju inte bli så att han avstår tabletten bara för att få bekräftelse från oss. Han ska känna att det är ok vilket som, så jag försöker att inte säga någonting alls och än så länge fungerar det. Han har också lärt sig känna efter när han är trött och ibland lägger han sig samtidigt som Noah fast det är en timme kvar innan han egentligen ska lägga sig. Vi läser bok och han somnar inom 20-30 min, som vilket annat barn som helst.

Däremot är hans egen säng fortfarande en källa till oro, försöker han somna där så tar det lite längre tid. Istället somnar han i våra sängar och jag bär upp honom till hans rum när han somnat. Han väger ju som en fågelunge så det är enkelt. Oliver vet att vi tycker det är jobbigt när han eller Noah kommer ner och ligger mellan oss på natten, så när han ibland ändå kommer så väcker han mig och säger sömndrucket "förlåt mamma" och ramlar sedan ner på kudden och somnar som en stock. Hur ska man kunna bli sur då?

En annan bra, och dålig grej med Oliver är att han inte kan behålla några hemligheter. Tror han att han gjort något fel så måste han berätta och det är ju bra MEN ibland blir det för mycket. I höstas började han intressera sig för svärord. Det var spännande och han och hans bästis lärde varandra under rasterna. Jag sa till direkt att det inte var ok, att jag inte ville ha barn som svor och då blev han ledsen och sa förlåt men sedan den dagen berättar han varje dag om han har svurit. Det spelar ingen roll om han svurit tyst för sig själv (vilket det numera oftast är) han bara måste berätta! Häromdagen, efter 6 månaders tjat fick jag nog. Så jag sa att "nu får du sluta man behöver inte berätta hela tiden!", och då svarar han "ok men måste bara...".."-nej du måste inte, jag orkar inte höra". Då blev han ledsen på mig en liten stund, men dagen därpå sa han "du vet det där jag inte får prata om..." Så var det igång igen!!! Gaah!! 

Igår hade han gjort någonting han inte fick och berättade för mig när jag hämtade honom. Jag sa att "ibland är det ju inte så lätt att veta vad man får göra eller inte göra" och han höll med och sa "ja ibland lyssnar jag lite dåligt på Jonas när jag sover"... va?! "-men Oliver du sover väl inte på lektionerna?" och när har såg mitt förvånade uttryck svarade han lite svävande att "jaaaaa, jooooo, men alltså ... när han pratar mycket så lägger jag mig på bänken". Jag fick hålla igen för att inte börja skratta och sa allvarligt att man får ju inte sova på lektionen. Och han svarade lite svävande att det gjorde han inte alls... men jag undrar jag... han har allt en räv bakom örat ibland den där gode Oliver.


Som sagt, en räv bakom örat det har han... om inte flera. Han är ibland tillräckligt slug för att utnyttja sina brister och spelar ovetandes, fast han mycket väl vet vad som gäller.