söndag 29 maj 2016

Det kom ett brev...

Idag kom det två brev i brevlådan, två bra brev men ändå ett med ett innehåll som fick mig nedstämd.

Det första brevet kom från Olivers skolsyster. Hon hade mätt och vägt Oliver och skrivit en liten text "Hej. Idag har jag träffat Oliver för att kontrollera hans vikt och längd. Det ser bra ut, han är liten men följer sina kurvor" och för första ggr sedan han var liten och gick på bvc fick vi en utskrift på hur hans kurvor ser ut. Det var skönt att få det svart på vitt och sedan läste jag slentrianmässigt hans vikt och längd men hajade till när jag såg längden och ropade på Oliver. När han kom sa jag "kolla vad jag fick av skolsyster, läs här hur lång du är!"... och han läste, tittade upp på mig, läste igen och sprack sedan upp i ett stort leende! Mamma jag är 130cm, nu behöver jag inte bilkudden i taxin längre! Enligt skoltaxins regler så måste man vara över 130cm för att få åka utan bilkudde och Oliver har fått frågor från sina jämnåriga klasskamrater varför han måste släpa på sin bilkudden varje dag. Han har tyckt att det varit lite jobbigt och har väntat på att bli 130cm och idag hände det!
Samma dag som han dessutom äntligen, efter 3 år, fick ta ut sin tandställning. Så nu kan man verkligen säga "plötsligt händer det". Det ska bli spännande att se om han kommer få till sin "r" och om hans tal kommer bli tydligare, men det var en trött och glad kille som somnade ikväll.

Till hösten ska Oliver börja åka taxi hem från fritids och även åka till fritids på morgonen.
Skolskjutsen som han åker med idag är gratis men går bara till och från "skolan", dvs inte innan skolan börjar och direkt efter att den har slutat. För att han ska kunna ta sig till och från fritids så måste man ansöka om färdtjänst vilket också är en tjänst man betalar för.

Det här första året har ju Oliver åkt taxi till skolan och hem på fredagar, annars har vi hämtat på skolan. Det har känts bra att kunna göra så det här första året för att lära känna skolan, kompisarna och lärarna ordentligt. Det har absolut varit värt det men att hämta honom i centrala Örebro klockan 4 har gjort att det tagit tid att komma hem. Många, långa bilköer har ju gjort att lillebror Noah fått stryka på foten och tvingats vara kvar längre än nödvändigt på sitt fritids. Tror inte han lider så mycket av det, men i alla fall så tänkte vi nu skaffa färdtjänst.

Det kan ju faktiskt hjälpa Oliver att växa. Att själv kunna ta taxi till och från skolan är ju ett steg mot självständighet och ett steg mot starkare självförtroende.

I alla fall så trodde jag i min enfald att det inte var så svårt, fylla i lite papper så var allt klar, men app app app, där stötte man på patrull direkt. Här var det inte bara att komma och komma. Några veckor efter att jag skickat in blanketterna ringde en dam som hade hand om Olivers ansökan och frågade mig "kan du förklara hans diagnos lite enkelt"... jo tjena... jag blev helt ställd, var sjutton skulle jag börja och hur skulle jag lyfta fram det som var väsentligt just i det här fallet? Jag hörde på henne att hon inte hade någon koll alls på hans diagnos och inte blev det bättre av mitt osammanhängande svamlande. Till slut sa hon "du kan inte få något läkarintyg som förklarar hans diagnos" och det var just det som var det andra brevet som damp ner i brevlådan idag.

Vi var ju så nöjda över Olivers barnläkare på USÖ, hon som skrev så himla bra intyg när vi skulle söka vårdbidrag och jag tänkte direkt när vi fick en ny läkare att det kommer aldrig bli lika bra. Tji vad jag bedrog mig. Intyget som kom idag var superbra, jag läste och tänkte att "gud vad bra att han skrivit så här, vad snäll han är nu kommer det inte vara några problem". Men så läste jag igen, och igen, och igen innan hans ord började sjunka in och jag insåg allvaret. Det här var ingenting han skrivit för att vara "snäll" eller någonting han bredde på för att få till ett bra intyg åt oss. Det är så här det är, svart på vitt, utan filter och klumpen i halsen gjorde sig påmind.

Han skrev "På grund av sin diagnos lindrig utvecklingsstörning har Oliver betydande svårigheter med att klara saker själv. Han kan inte gå ut utan stöd och hjälp. Han förstår inte konsekvenser och fara och behöver förberedelser och förklaringar inför att göra nya saker. Om han använder allmänna kommunikationsmedel behöver han alltid stöd och hjälp, har ingen tydlig tidsuppfatting. Han har inga problem med motoriken, problemet är att han inte kan lämnas ensam eller åka kollektivtrafik ensam."

Allt man som förälder vill är ju sina barns bästa. Jag vill ju att han ska klara sig lika bra som alla andra, utan massa stöttning och pushning från samhället. Jag vill inte att han ska vara någon annan men ibland vill jag bara att han ska få var normal som sina brorsor och slippa allt det här, slippa känna sig annorlunda, slippa bli tilltalad av sin gamla klasskompis som om han var 5 år. Killen böjde sig fram mot Oliver och sa med bebisröst "-Hej Oliver, kommer du ihåg mig?" som om han vore senil... de gick i samma klass i 4 år, vad tror han?

Sedan kommer jag till den riktigt tunga biten, hur blir det när vi dör, vem tar hand om honom då? Finns Noah och Calle här då eller blir han ensam kvar? Hur ser alla dessa insatser ut för våra barn med speciella behov om, låt säga 40 år? Kommer de vara lika bra som idag eller har även dom fått stryka på foten för alla indragningar som görs och som redan börjar märkas. Kommer han ha vänner omkring sig som vill hans bästa, fru och kanske t om barn?, eller kommer han bli sittande på en institution med en iphone i handen?

Usch, jag vill inte tänka så långt fram men samtidigt kan jag inte låta bli. Men en sak lovar jag Er, jag ska göra allt jag kan för att Oliver ska kunna växa upp till en stark och trygg kille som kan ta för sig av världen. Vi ska lära honom vad som är rätt och fel och vilka rättigheter han har. Ingen ska få sätta sig på min Oliver, och även om det är lätt att göra det idag så ska det ta mig f-n bli omöjligt när han blir stor. Kan Doland Trump kan Oliver, "Oliver for president" säger jag bara.




För många år sedan gav jag nästan upp hoppet om att Oliver skulle lära sig cykla, men plötsligt lossande det och nu gör han det nästan dagligen. Det sker mirakel hela tiden, Oliver är vårat. 




lördag 21 maj 2016

Mina tre musketörer

När sommaren smyger sig på så börjar jag lyssna på min spotifylista som jag kallar "sommarkväll". Den innehåller lugn sommarmusik där bland annat Ted Gärdestads "för kärlekens skull" finns med. Varje gång jag spelar den vandrar mina tankar iväg till skolavslutningar och känslan av att allting går så fort, barnen växer så fort och snart flyttar de hemifrån och jag blir rörd till tårar.

Tänker tillbaka på när vi fick Calle. Jag var lite orolig innan hur jag skulle klara av att ta hand om ett barn men från första gången jag mötte hans blick där på BB har ingenting känts mera självklart. Har aldrig tvekat eller känt mig osäker i vårat sätt att fostra barnen (även fast det innefattat massa curlande).

Ville ju gärna bli en cool mamma, lugn och bekymmersfri, ta mycket med en klackspark men istället blev jag någonting annat. Jag är ständigt orolig för att något ska hända dom, speciellt Oliver. Har svårt att släppa fram luften under deras vingar eftersom jag står i vägen och kalkylerar farorna först.
Jag knyter mina barn tätt intill mig, med många kramar, pussar och "jag älskar dig" i tid och otid så de säkert storknar ibland. Tror dock att detta gjort att jag och Calle står varandra mycket nära och än så länge berättar han allt för mig.

Jag gillar att följa deras uppväxt men gillar inte känslan av att rusa fram i 150 km/h mot en T-korsning där vi till slut måste välja varsin väg. Vissa dagar känns det ok, andra dagar, som igår, trillar tårarna för jag kommer sakna min Calle så fruktansvärt. Jag sa till honom igår att det kommer bli så himla tomt, men han hade tydligen lösningen "-men morsan, jag kommer bara vara borta ett par år och fixa mitt företag som jag ska bli miljonär på. Sedan bygger jag ett stort hus där vi kan bo allihopa". Jag svarade att vi kanske istället kan få ett hus precis intill, men det var tydligen inte ett alternativ, så jag vet inte ja, ska jag bli nån typ av betjänt då eller hur hade han tänkt sig?

I alla fall har jag tröstat mig med att det inte är dags riktigt än (fast Oliver redan väntar på att få ta över Calles rum) och vi har ju fortfarande Noah som är liten med sina 7 år. Plötsligt har dock denna lilla virvelvind klivit fram och tagit plats, krävt luft under sina vingar, och jag har faktiskt flyttat på mig med skräckblandad förtjusning. Calle var ju väldigt orolig som liten, inte alls så tuff som hans yttre ville påvisa, Oliver likaså så det här är en helt ny upplevelse för oss.

Noah har börjat på habiliteringen syskongrupp (blev tyvärr ingen för Calle) och på första träffen var jag med. Tänkte att ny miljö och nya barn kanske kunde vara lite skrämmande så räknade med att få följa med honom in en stund i alla fall men där tog jag fel. "Det är pinsamt om man har med sig mamma fattar du väl", WHAT!?? Just det här med pinsamma föräldrar har vi aldrig upplevt. Calle har aldrig skämts för oss (fast han egentligen borde), utan det är nog mer vi som skämts för honom. Oliver har aldrig haft förstånd att skämmas men nu är det tydligen dags. Jag ser fram emot den dagen när det är disco och jag inte får komma dit för det är pinsamt....gissa vem som kommer dansa mest av alla? Han vet inte vad skämmas innebär än, men det kommer han bli varse, var så säker. Han kommer få skämmas big time, det här ska bli riktigt kul - game on Noah.

En annan sak som också är ovant är det här med att låta dom åka till kompisar en bit bort. Calle gjorde det absolut men inte när han gick i ettan. Oliver gör det inte alls, mer än när han tar cykeln till grannen vilket tar längre tid än att bara springa över. Beror nog också på att hans enda kompis (förutom grannbarnen) bor på andra sidan Hovsta och hans hönsmamma är orolig för att han inte ska hitta och åka vilse eftersom han emellanåt glömmer bort var han är på väg.

Noah har ett par kompisar några kvarter härifrån men vägen man måste åka på är ganska trafikerad (trots att det är inne bland husen) och många åker alldeles för fort. Detta gör att jag oroar mig lite extra, men tänker också på när jag var liten. En kompis fick inte komma hem och leka hos mig för vi bodde i en korsning på en gata där en del körde alldeles för fort. Då tyckte jag det var konstigt, idag förstår jag bättre. Däremot vill jag inte hindra mina barn från att åka till kompisar på grund av detta utan försöker istället lära dom trafikvett.

Nu har Noah fått börja cykla till en av kompisarna och idag har de tillsammans, för första gången ensamma, cyklat upp till skolan för att spela lite fotboll. Gissa om det glittrade om Noahs ögon när han ensam cyklade iväg med fotbollen i ryggsäcken på ryggen och gissa om det kändes i magen på mamman som stod ensam kvar på trappen viskandes "flyg Noah, flyg".


Att Noah nu cyklar själv till kompisar gör också att Oliver sporras och också vill cykla själv och hämta Noah. En Win-win situation kan man säga.