Det första brevet kom från Olivers skolsyster. Hon hade mätt och vägt Oliver och skrivit en liten text "Hej. Idag har jag träffat Oliver för att kontrollera hans vikt och längd. Det ser bra ut, han är liten men följer sina kurvor" och för första ggr sedan han var liten och gick på bvc fick vi en utskrift på hur hans kurvor ser ut. Det var skönt att få det svart på vitt och sedan läste jag slentrianmässigt hans vikt och längd men hajade till när jag såg längden och ropade på Oliver. När han kom sa jag "kolla vad jag fick av skolsyster, läs här hur lång du är!"... och han läste, tittade upp på mig, läste igen och sprack sedan upp i ett stort leende! Mamma jag är 130cm, nu behöver jag inte bilkudden i taxin längre! Enligt skoltaxins regler så måste man vara över 130cm för att få åka utan bilkudde och Oliver har fått frågor från sina jämnåriga klasskamrater varför han måste släpa på sin bilkudden varje dag. Han har tyckt att det varit lite jobbigt och har väntat på att bli 130cm och idag hände det!
Samma dag som han dessutom äntligen, efter 3 år, fick ta ut sin tandställning. Så nu kan man verkligen säga "plötsligt händer det". Det ska bli spännande att se om han kommer få till sin "r" och om hans tal kommer bli tydligare, men det var en trött och glad kille som somnade ikväll.
Till hösten ska Oliver börja åka taxi hem från fritids och även åka till fritids på morgonen.
Skolskjutsen som han åker med idag är gratis men går bara till och från "skolan", dvs inte innan skolan börjar och direkt efter att den har slutat. För att han ska kunna ta sig till och från fritids så måste man ansöka om färdtjänst vilket också är en tjänst man betalar för.
Det här första året har ju Oliver åkt taxi till skolan och hem på fredagar, annars har vi hämtat på skolan. Det har känts bra att kunna göra så det här första året för att lära känna skolan, kompisarna och lärarna ordentligt. Det har absolut varit värt det men att hämta honom i centrala Örebro klockan 4 har gjort att det tagit tid att komma hem. Många, långa bilköer har ju gjort att lillebror Noah fått stryka på foten och tvingats vara kvar längre än nödvändigt på sitt fritids. Tror inte han lider så mycket av det, men i alla fall så tänkte vi nu skaffa färdtjänst.
Det kan ju faktiskt hjälpa Oliver att växa. Att själv kunna ta taxi till och från skolan är ju ett steg mot självständighet och ett steg mot starkare självförtroende.
I alla fall så trodde jag i min enfald att det inte var så svårt, fylla i lite papper så var allt klar, men app app app, där stötte man på patrull direkt. Här var det inte bara att komma och komma. Några veckor efter att jag skickat in blanketterna ringde en dam som hade hand om Olivers ansökan och frågade mig "kan du förklara hans diagnos lite enkelt"... jo tjena... jag blev helt ställd, var sjutton skulle jag börja och hur skulle jag lyfta fram det som var väsentligt just i det här fallet? Jag hörde på henne att hon inte hade någon koll alls på hans diagnos och inte blev det bättre av mitt osammanhängande svamlande. Till slut sa hon "du kan inte få något läkarintyg som förklarar hans diagnos" och det var just det som var det andra brevet som damp ner i brevlådan idag.
Vi var ju så nöjda över Olivers barnläkare på USÖ, hon som skrev så himla bra intyg när vi skulle söka vårdbidrag och jag tänkte direkt när vi fick en ny läkare att det kommer aldrig bli lika bra. Tji vad jag bedrog mig. Intyget som kom idag var superbra, jag läste och tänkte att "gud vad bra att han skrivit så här, vad snäll han är nu kommer det inte vara några problem". Men så läste jag igen, och igen, och igen innan hans ord började sjunka in och jag insåg allvaret. Det här var ingenting han skrivit för att vara "snäll" eller någonting han bredde på för att få till ett bra intyg åt oss. Det är så här det är, svart på vitt, utan filter och klumpen i halsen gjorde sig påmind.
Han skrev "På grund av sin diagnos lindrig utvecklingsstörning har Oliver betydande svårigheter med att klara saker själv. Han kan inte gå ut utan stöd och hjälp. Han förstår inte konsekvenser och fara och behöver förberedelser och förklaringar inför att göra nya saker. Om han använder allmänna kommunikationsmedel behöver han alltid stöd och hjälp, har ingen tydlig tidsuppfatting. Han har inga problem med motoriken, problemet är att han inte kan lämnas ensam eller åka kollektivtrafik ensam."
Allt man som förälder vill är ju sina barns bästa. Jag vill ju att han ska klara sig lika bra som alla andra, utan massa stöttning och pushning från samhället. Jag vill inte att han ska vara någon annan men ibland vill jag bara att han ska få var normal som sina brorsor och slippa allt det här, slippa känna sig annorlunda, slippa bli tilltalad av sin gamla klasskompis som om han var 5 år. Killen böjde sig fram mot Oliver och sa med bebisröst "-Hej Oliver, kommer du ihåg mig?" som om han vore senil... de gick i samma klass i 4 år, vad tror han?
Sedan kommer jag till den riktigt tunga biten, hur blir det när vi dör, vem tar hand om honom då? Finns Noah och Calle här då eller blir han ensam kvar? Hur ser alla dessa insatser ut för våra barn med speciella behov om, låt säga 40 år? Kommer de vara lika bra som idag eller har även dom fått stryka på foten för alla indragningar som görs och som redan börjar märkas. Kommer han ha vänner omkring sig som vill hans bästa, fru och kanske t om barn?, eller kommer han bli sittande på en institution med en iphone i handen?
Usch, jag vill inte tänka så långt fram men samtidigt kan jag inte låta bli. Men en sak lovar jag Er, jag ska göra allt jag kan för att Oliver ska kunna växa upp till en stark och trygg kille som kan ta för sig av världen. Vi ska lära honom vad som är rätt och fel och vilka rättigheter han har. Ingen ska få sätta sig på min Oliver, och även om det är lätt att göra det idag så ska det ta mig f-n bli omöjligt när han blir stor. Kan Doland Trump kan Oliver, "Oliver for president" säger jag bara.
För många år sedan gav jag nästan upp hoppet om att Oliver skulle lära sig cykla, men plötsligt lossande det och nu gör han det nästan dagligen. Det sker mirakel hela tiden, Oliver är vårat.
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar