tisdag 7 juni 2016

Det finns en mening med allt

Ja jag vet, jag säger det ofta "det finns en mening med allt" men vad är egentligen meningen med att få ett barn som har en lindrig utvecklingsstörning? Varför just han, varför just vår familj? Samma som jag tänkte när jag fick hudcancer, varför just jag? Vad har jag gjort för fel? 

Men svaren är egentligen glasklara. Cancern, en lightversion men ändock cancer, kastade mig ner i den mörkaste av hål jag någonsin varit i. Att tvingas möta sina värsta rädslor, ångesten över att kanske tvingas dö ifrån sina barn har gjort mig mer ödmjuk inför livet. Insikten att "mest saker när man dör vinner" inte alls stämmer utan när man står där med sin dödsångest så är det bara familj och vänner som verkligen betyder något.
Det och en bra livförsäkring. Sedan att jag gillar att ha många tekniska prylar är ju en annan sak, men inget måste.

Vad är meningen med att vi fick Oliver, ja var ska jag börja... Tack vare honom har vi fått lära känna så många nya vänner. Människor som genuint bryr sig om just honom. Som hela tiden ser till hans bästa, som pushar och peppar så man kan bli tårögd för mindre. Människor som jag knappt känner kan komma fram och säga "den där Oliver, mitt hjärta klappar extra för honom ska du veta" det är som balsam för själen.

Att jag, genom att skriva av mig mina tankar har insett att det här med att skriva verkligen är jätteroligt, enkelt och skönt. Att få ur sig allting och att verkligen tänka till och inte skygga för det jobbiga. Att erkänna för sig själv att det ibland är jobbigt, men att man inte är mer än människa. Man får bli arg och irriterad även på Oliver, utan att ha dåligt samvete för det. 

Tack vare bloggen har jag fått mer förståelse från utomstående för det liv vi lever, de val vi gör och hur tankarna går.
Målet med bloggen har alltid varit att inte försköna eller dölja, inga filter, bara sanning. 

Att sedan kunna samla ett tjejgäng med nära vänner (som vi faktiskt blivit) där alla har barn med diagnos är ett verkligt vattenhål. Att kunna prata med någon annan som verkligen förstår, någon som lyssnar och kommer med lösningar är guld värt. Det är många djupa samtal som hållits över kaffekopparna men också väldigt mycket skratt. När en vännina allvarligt sa att "-Morran och Tobias, det är jag och min son i framtiden" och sedan asgarvade. Det låg säkert någon sanning i det men man måste kunna se humorn i det hela för att kunna överleva. Inte ta allt på för stort allvar, då går man under. 

Hade vi inte haft Oliver hade vi missat så mycket som finns här i "livet annorlunda" (som en vännina till mig kallar det). T ex särskolan med driftiga pedagoger som står ut med våra barns egenheter dag ut och dag in, med tålamod som verkar räcka hur långt som helst.

Visst hade jag önskat att Oliver hade kunnat få slippa sina ångest- och migränattacker men på något sätt har även det svetsat oss samman ännu mera. Vi har fått tänka utanför boxen, försökt vara kreativa. Nu räckte ju inte det hela vägen utan hjälp av tabletter men ändå. Hade han inte haft svårt att somna hade jag aldrig kunnat legat bredvid honom och berättat om min barndom. Då hade jag aldrig berättat om familjens kvällar i kilsbergen då vi letade älg och då hade jag aldrig fått chansen att föra över den traditionen på vår egna familj, eftersom det minnet försvunnit långt bak i huvudet men som jag fick gräva fram. Senast igår var vi ute och letade vildsvin tillsammans i skymningen jag, Oliver och Calle.   

Och tänk hur många sånger jag sjungit under dessa vargtimmar, Evert Taube, sommarsånger, vaggvisor, musikaler ja allt möjligt har man fått leta fram ur minnet, mitt musikarv från mina föräldrar. För att inte tala om alla böcker vi plöjt igenom och våra samtal om både svåra och lätta ämnen där Oliver fått ge sin syn på allt som sker i hans liv. 

Jag hade dock gärna sluppit allt stök och bök kring vårdbidrag, LSS, färdtjänst och inte minst försäkringsbolag som inte betalar ut ett öre för man saknat ett visst tillägg (och Oliver gick miste om 160 000) mm mm. Det är en djungel där jag är på väg att bli expert vare sig jag vill eller inte. 

Det är inte lätt att ha barn med diagnos men vet ni vad? Det är heller inte hela världen. 


Noah tycker det är positivt med en brorsa som har diagnos. Den här bilden kom han hem med från senaste träffen med syskongruppen. Skönt att han inte fyllde i en ledsen gubbe, det värmde mitt hjärta.