fredag 9 december 2016

När dagarna blir korta

När man hör och läser föräldrars berättelser om dagen de fick reda på sitt barns diagnos så säger många att de kände en lättnad, att de äntligen fick bekräftelse på det de länge funderat på och att en sten ramlade från deras axlar...  det har jag aldrig känt. Däremot har jag känt "fan, helvetes jävla skit",  "det måste vara ett misstag, visst?" sorg, förvåning och i början också mycket misstro. Många känslor har passerat men aldrig någonsin har jag känt lättnad. Däremot tacksamhet för all hjälp han får och så har ju hans diagnos gjort att man kan koppla av på ett annat sätt. Han får hållas med sina egenheter för det är sådan han är, man behöver inte tjata och försöka stöpa honom i en annan form för det kommer inte gå. 

Vi var t ex på julbord förra helgen. Oliver har svårt att äta mat bland många människor. Han är rädd att han ska äta för mycket och må illa så istället tar han pyttelite, äter några tuggor och säger sedan med oro i rösten "jag orkar inte mera mamma". Han behöver absolut inte äta men eftersom han tror att han ska bli illamående så kan han inte heller sitta vid bordet med sin tallrik framför sig med mat på. Det framkallar ångest och han blir väldigt orolig. Att det då sitter folk runtomkring honom som äter och mumsar... för honom är det som att sitta i en mardröm. Man ser hur han blir glansig på ögonen, börjar svälja ofta och är på gränsen till att hyperventilera. Då är det skönt att alla runtomkring känner till hans problematik och inte tycker det är konstigt att jag säger "det är ingen fara Oliver, ta telefonen och sätt dig i skinnstolarna därute i foajen istället". Ingen som ifrågasätter, eller hela tiden måste "titta till honom" för att se hur han mår, utan som helt enkelt låter honom vara. Just den här gången banade han vägen för de andra ungdomarna som var med. Det tog en liten stund men sedan satt de i skinnfåtöljerna hela högen med sina mobiler och var säkert glada att Oliver gick först.

Att däremot få äta julmat på en papperstallrik, ensam med Noah och sin telefon i ett konferensrum,
ja då går det ner både prinskorvar, skinka och köttbullar utan problem och dessutom be om påfyllnad. Finns det någonting annat som distraherar honom så blir matsituationen inte alls så ångestladdad. Han har haft liknande tendenser hemma men på senaste tiden har det blivit mycket bättre. Det är så mycket prat och stoj runt vårat middagsbord nu för tiden så han hinner inte tänka efter utan maten slinker ner ändå, utan vare sig tv eller telefon.

Olivers kompis undrade om det var ok om han kallade oss "familjen kaos" och det är välj ungefär så vi är. På baksidan har vi en jättefin julbock i granris men på trappen, den sidan som syns bäst mot gatan, ja där har vi pyntat med poolens skitstora, och astunga, sandfilter tillsammans med sommarens blomlådor som inte är tömda. 

Jag började tvätta fönster förra helgen  i minusgrader, tvättade 3 st på utsidan och 2 på insidan. Men inte på rad utan varannan. För att veta vilka jag tvättat så har jag satt upp spröjsen på de som är klara och resten står ivägen i vardagsrummet, så fönstren ser ut som skyltfönster. 4 st utan spröjs och 2 med... Får säga som en kompis sa när de skulle kakla badrummet men av misstag bara fått med sig två färgade klinker och resten vita "-jag spred ut dom" med resultatet att två blå mosaikplattor random satt i duschen. Problemet är att lusten att tvätta fönster försvann så nu står spröjsen och väntar på att bli uppsatta igen. De står ivägen och ramlar ner när jag går förbi, men inte ens det kan få lusten att komma tillbaka. 

I hallen står Batman/robotgräsklipparen och väntar in sommaren. Kanske kan pynta honom med glitter för han står inte ivägen men är väl inte en helt normal möbel hos andra familjer. Sedan jag själv som kallar barnen all utom deras rätta namn... ja kaos är nog vårat andra namn, det står jag för. 

En jobbar, en äter, en spelar på telefonen och två gör studsbollar... men vi är tillsammans i alla fall 😊