lördag 24 juni 2017

Tester och problematik


Jag har inte skrivit på länge, ibland beror det på att jag tycker att det inte finns så mycket att skriva om och när jag väl har något så finns inte tiden. Prioriteringen ligger på annat, t ex min egna träning. Livet med Oliver rullar på i maklig takt, vissa dagar glömmer man bort hans diagnos andra är de mycket påtagliga. T ex i vintras när han skulle till skolan och kom i mjukbyxor och hade glömt ta på sig långkalsongerna. Han går in på toaletten och kommer ut med långkalsonger utanpå byxorna och säger "förlåt jag visste inte" när jag säger att de ska vara under byxorna som de har varit de senaste 4 månaderna. I dessa fall uppfattar man honom som disträ men tyvärr är han ju inte det.

I januari gjorde han ett test för att se hur hans hjärna och hand samarbetar. Han har ju svårt att härma när han skriver eller ritar t ex. Det är fascinerade att vara med på dessa tester för vissa grejer som är så självklara för oss är inte det för Oliver, inte alls. Som tur är har jag kommit en bra bit i mina tankar kring Olivers framtid och sorgen över hans diagnos så jag vid dessa tillfällen mer sitter och småfnissar än sitter med tårar i ögonen. Testet visade sig att han problem med sin spatiala förmåga vilket innebär en hel del saker men bland annat att han har svårt att härma.

Han har ju svårt att ta instruktioner (det har vi vetat hela tiden) men det blir en utmaning när man heller inte genom att visa kan nå fram med sitt budskap. Ett exempel är ju slalomåkningen. Han åker och svänger men han svänger ibland så mycket så skidorna är på väg uppåt i backen så han börjar staka... om man då säger "-nej Oliver skidorna ska åka mera neråt"... ja vad händer då? Jo då blir det störtlopp... för han förstår inte vad jag menar och han kan heller inte förstå genom att titta på mig hur jag gör. Ska han rita av en gubbe så blir det något annat. Han kan ju själv skrattande utbrista "Nämen! vad blev det nu?". Likaså när han gjorde testet där de la fram ett papper med en halv figur på ena halvan och så skulle han rita av på andra. Som om man lägger fram ett halv ansikte och man ritar den andra halvan fast enklare. Det börjar med en halv måne, sedan ett streck och lite bullar, månen funkade men sedan gjorde han ett rakt streck ner för hela pappret, tittar glatt på mig och gjorde tummen upp. Han tyckte själv att han var bäst och hade gjort alla rätt, men det saknades ju massor. Att få redan på varför det blir så här var skönt eftersom man tänkt att man verkligen suger i att ge instruktioner. Vi fick i alla fall redan lite på vad vi skulle tänka på (som jag redan glömt bort) men inget mer. När vi sedan var på utvecklingssamtal och jag skulle berätta för hans lärare att han hade problem med det "spaps.. någonting" (hade glömt namnet) så svarade han direkt "-jaha, det spatsiala! Jamen då har vi bra övningar för Oliver vi kan sätta igång med till hösten för det går att träna upp"! Så jäkla skönt att ha så bra pedagoger runt honom för det där var ingenting de sa någonting om på habiliteringen. Att det gick att träna på.

Slalomåkningen hittade han nyckeln till trots allt och årets skidresa var den första utan att ha några barn mellan benen i liften vilket var en lättnad. Barnbackarna klarade han galant och åkte istället både blå och röda backar, medan Noah körde svarta... man hade ju hoppats att de i år skulle kunna åka tillsammans men Noah går ju med sjumilakliv i sin utveckling och Oliver tragglar på i skalman takt. Båda var med på flera aktiviteter som anordnades utanför hotellet bland annat åkte de bandvagn till Blåkulla, barnens disco och filmkväll helt utan mamma eller pappa. Oliver (och även jag) vågar äntligen släppa lite, klippa navelsträngen och ge sig ut på egna äventyr och han glittrar av lycka. Han och Noah cyklar själva runt i Hovsta nu medan jag sitter hemma med hjärtat i halsgropen och lyssnar efter ambulanssirener. Han sa åt mig senast idag när jag av bara farten skulle hjälpa honom hälla upp glass "-mamma jag kan själv, börjar ju sexan snart".

Vad gäller kompisar så finns de fortfarande kring honom. Inte i massor men tillräckligt för att han inte ska behöva känna sig ensam. Sin bästis i klassen har han daglig kontakt med via sms, facetime och spel. Här i Hovsta har han fortfarande sin bästis kvar som gärna kommer och leker med honom fast han egentligen borde ha vuxit ifrån Oliver för länge sedan. Jag tror att det beror på att Oliver spelar mycket och att de möts i spelet, där är de på samma nivå och hans problematik märks inte på samma sätt. Han säger hemma att Oliver är en av hans bästa vänner och det värmer så klart. Sedan finns det ju grannbarn och självklart Noah, utan honom hade han varit ganska ensam.

Nu har han och Noah snart sommarlov och de är fortfarande bästa kompisar. Jag tror på allvar att Noah är den som känner Oliver bäst och som förstår honom på riktigt. På Noahs kvartsamtal kom det fram att han berättat för fröken hur stolt han är över sin storebror Oliver och att han har en diagnos där man lär sig lite långsammare. Han har också pratat om syskongruppen (men han kallar den "diagnosgruppen") som han gick på habiliteringen och vad de hade gjort där. Hemma har han däremot inte berättat någonting,  han tycker väl att vi vet så mycket ändå.

Bästa vänner ❤️


En av sommarens projekt är att skriva några rader varje dag om den här underbar killen så att jag äntligen har en början på boken. Den kommer nog få heta "boken som aldrig blev av"

lördag 1 april 2017

Kullagret, Örebro Kulturskola

Oliver och två av hans klasskompisar går varje måndag på Kulturskolan här i Örebro.

Skolan har en enhet som kallas för Kullagret som är till för barn med funktionsnedsättning och/eller speciella behov. Här får de möjlighet att lära sig dansa, spela teater, sjunga, spela instrument mm.

Oliver går på något som heter Sagolek, där de läser sagor som de sedan gestaltar genom teater, sång och dans.  Igår var det så dags för alla "kursare" att ha uppvisning i vad de har lärt sig och när den första gruppen går upp, jag då uppstår det magi.

Magin består i att dessa barn är så självklara i sig själva. Det finns ingen osäkerhet, inget tvivel om att de inte duger som de är. Lite nervösa, absolut, men inte för att de är rädda för att göra bort sig utan mer för att stå i centrum. Hörde en kille vars anhöriga frågade hur de skulle gå och han svarade självsäkert "jag kommer glänsa". Han gillade inte höga ljud, men älskade att sjunga och ta i från tårna så för att lösa det problemet så hade han hörselkåpor på sig. Ingen ifrågasatte, pekade eller fnissade i smyg, utan alla accepterade bara att så var det, inget konstigt med det.
De som sjöng var inte generade över att de sjöng falskt eller att de höll mikrofonen åt fel håll för vaddå? Det spelar väl ingen roll? Barn med språkstörningar tog mikrofonerna och sjöng så taket lyfte och deras ögon lyste av stolhet och utstrålade "se på mig, jag är bäst här och jag är en stjärna".

Kulturskolan har många konserter med elever som sjunger så vackert och spelar så fint på instrumenten att inte ett öga är torrt. Men där finns det också nerver och osäkerhet, rädsla för att gör fel, att göra bort sig och ibland har de onödigt höga krav på sig själva. Ingenting av detta finns på Kullagret, här finns bara ren och skär glädje, naket och rakt igenom äkta ärlighet eller som man säger - inget filter. Det är svårt att komma närmare ren och okonstlad naturlighet än det här.

Mitt hjärta svämmar över för alla dessa barn och man vill bara skydda dom från allt ont som de i sin naivitet inte känner till. Jag har tidigare haft lite svårt att se mitt barn i dessa sammanhang. För mig är han ju "normal" men för första gången, just där och då, njöt jag av att få vara en del av världen annorlunda, att få se mitt barn lycklig stå på scenen och nästan äta upp sin sjal som han skulle vifta med när han sjöng "havet är djupt" i en blå utstyrsel med paljetter. Oliver - du är min stjärna!

                                   

söndag 12 mars 2017

När kramarna kommer tillbaka

Man får höra att man ska passa på att ta så mycket pussar och kramar av sina barn som möjligt för plötsligt slutar de komma. Eftersom jag har tre barn så märktes det inte lika tydligt när Calles kramar och pussar försvann. Det fanns ju hela tiden andra barnarmar som gav mig det. 

Den största kramaren och gosaren av dom alla är ju Noah och eftersom han är minst så kommer det vara en enorm saknad när de försvinner tror jag.
Oliver är ingen gosig kille, har aldrig varit, men ibland kommer kramarna även från honom. Då med nedböjd huvud rakt in i bröstet så det blir liksom aldrig de där björnkramarna utan mera någon slags avståndsvariant men det är ändå kramar. Den första pussen kom spontant från honom för kanske ett halvår sedan och jag blev helt lyrisk. Han har liksom inte fått till det men plutmunnen och smackandet innan.

Så Noah och Oliver har fyllt upp mitt förråd med gos så jag märkte inte direkt när Calles slutade komma utan plötsligt var de bara borta. Istället fick man, liksom min mamma gjorde med mig, passa på att pussa på kinden och krama lite när man skulle väcka honom på morgonen. Sedan vaknade han av sig själv och den möjligheten försvann också.

Som sagt, man vet om att de försvinner men aldrig har någon berättat att de kommer tillbaka!! För det är precis vad de har gjort! Det är inte längre några knubbiga barnarmar och blöta pussar på munnen man får utan stora, rejäla, björnkramar av en tonåring som är längre än en själv. Som öser pussar över hela ansiktet i både tid och otid. Som kramar mig och säger att han älskar mig fast jag är ilsken som ett bi och som pussar mig fast jag försöker skjuta bort honom men inte orkar. Verkligen ombytta roller.  För hur många gånger har inte jag hållit fast honom när han som liten varit skitarg. Jag har hållit fast honom, pussat och kramat för att han ska lugna ner sig. Jäkligt irriterande att det nu ska användas emot mig men samtidigt jättemysigt! 
 
Antingen är det här ett tillfälligt återfall från en tonåring i balans som är nöjd med tillvaron eller så är de här för att stanna. Vilket som är jag glad för allt jag kan få och suger i mig allt, vare sig jag är arg eller glad. 





fredag 6 januari 2017

Får man vara riktigt lycklig?

Vissa dagar när jag känner mig extra glad och tillfreds kan det kännas som livet stannar upp. När jag går här hemma och städar eller när jag stannar för rödljus på vägen hem från jobbet och inte känner någonting annat än lycka. Då kan jag tänka "men är det här livet verkligen mitt? Är den här familjen på riktigt min? och är den här bilen min alldeles egna?". Men i kölvattnet av dessa tankar kommer alltid nästa "tvåstegsraket" för bara sekunder senare tänker jag "Nu kommer det säkert hända någonting hemskt när som helst, för så här glad får man inte vara. Livet får inte vara så enkelt" och så direkt "nej just ja, vi har ju fått Oliver med sin diagnos". Som om all oro och sorg som varit på något sätt väger upp lyckan så den blir mer plusminus noll.  Att vi på något sätt skulle vara skyddade mot all olycka eftersom vi redan drabbats... visst är det knäppt att tänka så? Ändå gör jag det. För att på något sätt rättfärdiga mitt egna lyckorus, som om jag inte är värd att vara lycklig annars.

Tänker man en runda till så kan det ju faktiskt vara så att jag känner mig lycklig tack vare Oliver. Han har gjort att man uppskattar varandra mera, att man inte tar någonting för givet. En detaljrik teckning från Noah på vapen och människor som ligger blödande kan göra mig glad, tänk vad han är duktig att rita gubbar! Oliver målar fortfarande bara streckgubbar... Vardagligt tjafs känns helt oväsentligt, varför gnata på varandra om skitsaker som ändå inte leder någonstans mer än till onödiga friktioner på förhållandet? I vårat fall måste man se hela kartan och inte gnälla på detaljer.

Nu pratar jag om mig och Mattias, barnen kommer inte undan. Herregud vad jag tjatar och skäller på dom stackarna, plocka upp här, kasta där osv osv. men det är ju det som kallas uppfostran.

Vårat förhållande behöver inte massa tjafs för Olivers välmående kan plötsligt ändras, tvångstankar eller ångestattacker kan dyka upp och då behöver vi stå stadigt tillsammans, hela och utan sprickor och småaktigheter i ryggsäcken. Det kan vara nog så påfrestande ändå med barn som har diagnos.
Men jag är lycklig med mitt liv, och tror att jag nog har rätt att vara det trots alla knäppa tankar som säger emot.



 Är den här knasiga ungen verkligen min? 

söndag 1 januari 2017

Året som gått

Så var det dags att summera 2016.

Det blev inte alls ett år med mycket skrivande, Olivers bok ligger fortfarande orörd och skrivarlusten har inte kommit tillbaka däremot blev det ett år som istället genomsyrats av vår Florida-semester.

Planerandet innan, alla upplevelser under semestern och så längtan tillbaka som satt igång nya resplaner inför sommaren 2018. Att kunna ta med hela familjen på ett större äventyr långt hemifrån är en gåva och jag känner ingenting annat än tacksamhet. Oliver hade inga som helst problem med omställningen eller spontana utflykter, han var sprudlande glad mest hela tiden. Sista dagarna fick han dock lite hemlängtan och Calle fick panik och gick upp i falsett när vi övervägde att stanna en vecka till. Det var bara Noah som glatt ropade "JA! vi stannar!".

Florida i alla ära men jag är ändå otroligt glad över att jag fick med mig familjen ett par dagar till Savannah med denna fantastiska sydstats charm, vackra byggnader och med en ordentligt stadskärna.
När jag ensam var ute och gick i kvarteret för att leta efter en mataffär passerade jag ett sådant otroligt fint hus. Ett tvåvåningshus med pelare, burspråk och utsmyckat med amerikanska flaggan både på balkong och som en stor rosett på dörren. Kändes som man klivit rakt in i serien "Nord och syd" . Jag saktade så klart ner stegen, eller nästan stannade skulle man kunna säga så de som kom bakom nästan gick in i mig. Det visade sig att det var dom som bodde där och jag kunde så klart inte mer än ösa beröm över deras otroligt vackra hus. De blev väldigt glada och jag fattar inte varför jag inte tog ett kort på dom och på huset... ibland är man efterklok. Alla dessa tillfälliga möten under semestern berikar ens liv. Mitt sociala jag passar bra ihop med amerikanarnas öppna mentalitet.

Ibland säger Noah allvarligt att han längtar tillbaka. När man frågar vad det är han saknar mest så är det inte de långa vita stränderna med sand som inte bränns eller de fantastiska vågorna, människorna eller universalstudios... utan det är den 40-gradiga värmen han saknar. Väggen som slår emot en när man går ut, värmen som gör att man inte orkar göra allt för många knyck när man är ute,  DET saknar han.

Det här året har också varit första året som vi varit med och arrangerat cykelfesten här i Hovsta tillsammans med 2 andra familjer och det var en ny erfarenhet att lägga till sitt CV. Det var lite pyssligt men väldigt roligt.

2016 var ju också det året som jag på allvar började träna Mountainbike, blev medlem i Almby IK och körde mitt första MTB-lopp i Kilsbergen. Har fått flera nya vänner som jag aldrig hade träffat annars och lärt mig att det är mycket spontanitet och glädje i den här sporten. Är fortfarande förvånad och vet inte riktigt hur jag hamnade i den här karusellen, rena tillfälligheter och plötsligt är man insugen i en ny värld, med nya vänner. Tack vare detta så fick jag för första gången i mitt liv frågan om jag ville följa med till Sälen på en tjejhelg. Tänk att en sådan liten gest kan göra mig så himla glad. Att någon vill att lilla jag följer med för att jag skulle passa in. Tyvärr passade det inte denna gång men bara att få frågan lyfte mig flera snäpp.

Så tänk på det, det som för dig kan uppfattas som små gester kan betyda så mycket mer för någon annan. Jag fick själv uppleva detta då plötsligt en vän säger att jag betytt mycket mer för henne än jag någonsin kunna drömma om. Det gör gott i hjärtat när man kan hjälpa andra, när man kan göra skillnad bara genom att finnas där och vara sig själv.

Oliver har haft ett av sina bästa år, tryggheten i nya klassen har gjort att han tagit stora kliv på många plan. Han tar plats, vågar säga ifrån, har många egna tankar och idéer... ska bli kul att se vad som händer under 2017 när han blir tonåring.

Lika spännande ska det bli att se hur Noah utvecklas och Calle som börjar gymnasiet. Han har äntligen skärpt till sig i skolan och betygen stiger, så världen ligger för dina fötter Calle, bara välja inriktning och köra på. Miljonär vid 25 eller hur var det?

Mitt nyårslöfte för 2017 kommer bli att ta med barnen på bio oftare och försöka äta mera på restaurang (och då menar jag inte Mc Donalds) med hela familjen. Båda grejerna ger lite extra guldkant på tillvaron och behöver inte alls bli så dyrt.

Nu ser vi fram emot påsklovet i svenska fjällen med "ski in - ski out" på Tänndalen skilodge och förhoppningsvis får vi en riktigt fin svensk sommar som kommer tillbringas hemma vid poolen.

Gott nytt år på er alla därute! Vi ses på "andra sidan".



Avslutar med en bild på en av årets höjdpunkter, Universal studios Orlando. 
Drömmar, spänning och äventyr i en fantastisk blandning. Hur kan man inte längta tillbaka.