fredag 28 juli 2017

En dag med Oliver

Många av Er följer ju min blogg om Oliver och får en inblick i våra liv. Kanske har man läst lite här och där eller följt alla inlägg och på så sätt skapat sig en uppfattning om Oliver. Men det är ju bara en bråkdel av våra liv som jag berättar om, det händer ju en hel del "ute i kulisserna" så jag tänkte försöka förklara hur en dag med Oliver kan se ut. Detta gör jag inte för att få medlidande eller tröstande hejarop utan för att alla ska få en bättre förståelse om att leva med dessa barn som i vissa sammanhang både ser och uppträder normalt men i andra inte fungerar alls.

Oliver är väldigt morgontrött så det är svårt att väcka honom. Noah däremot studsar upp på tre och kan knappt stå för han knappt vaknat, medan Oliver gärna somnar om både 1,2 och 3 gånger.
Sedan kommer han ner och är lagom gnällig innan han fått i sig sin smörgås. Han äter nämligen bara en smörgås, och då helst rostad med leverpastej... så det är inte mycket näring han får i sig. Brukar locka med en sockerkick i form av oboy för att ha ska komma igång samt stoppar ner en smörgås i hans ryggsäck till fruktstunden. Han kan inte klockan och har ingen direkt tidsuppfattning men har lärt sig att när klockan på mikron står 07.10 så måste han klä på sig, gå på toaletten samt borsta tänderna för att vara klar 07.25 då skolskjutsen kommer. Detta upplägg på morgonen är väldigt bra för honom, han vet exakt vad som kommer ske och gillar struktur.

Han har ju lite autistiska drag så han hänger sina kläder och ställer sina skor på samma ställe varje dag. Har också full koll på allt som händer under veckan t ex kan han yrvaket säga när han vaknar "idag är det gympa" så vi inte ska glömma hans gympapåse. Vi har bildstöd till hans idrott, där det är bilder på allt han ska ha i sin gympapåse beroende på om det är inne- eller utegympa. Vi har även bildstöd för hans skidträningar och även för toalettbesök som han fortfarande har svårt att klara av.

Som sagt, han klär på sig själv, men kan inte se om kläderna är smutsiga eller bakochframvända så man får kontrollera honom en extra gång så inte jeansen sitter bakochfram eller utochin. Han har heller ingen koll på hur man ska klä sig om det är plus 20 grader eller minus 10. Han borstar tänderna hjälpligt och klär sedan på sig allting, jacka, skor, mössa (som inte tas av förrän det är +20 ute) ev vantar och ryggsäck och sätter sig fullt påklädd i köket, vars fönster vetter ut mot vändplatsen där bussen stannar. Trots att han sitter där och väntar så ser han ändå aldrig skolskjutsen utan det är Noah, jag eller Mattias som får ropa att taxin har kommit. Han kontrollerar så att vi inte glömmer vinka till honom innan han åker, sedan hoppar han glatt in i bussen.

Sedan han började åka taxi till skolan så har mornarna med Oliver (och även Noah) blivit så himla mycket enklare. Allt sker i samma ordning alla dagar i veckan, ordning och reda.

Han kommer sedan hem med färdtjänsttaxi som går från skolan kl 16. Ibland är han hemma redan 16.20 men ibland kan det, som Oliver säger "sitta en liten tant i framsätet" vilket innebär att det också är en annan körning med samma taxi och då kan han komma kl 17. Han verkar inte ha någonting emot detta utan verkar halvslumrar i taxin hem. Någon gång har han t om snarkat enligt taxichauffören. När han sedan kommer hem så kan han berätta ingående exakt vad som hänt under dagen, vem som sagt vad till vem och här är det svårt att hänga med i svängarna. Han har ett minne som en häst och kan komma ihåg småsaker som hänt flera år tillbaka och de kan han plötsligt slänga fram mitt i en mening om dagens händelser. "- Mamma, idag har vi varit i Sveaparken, kommer du ihåg den där blåa rutchkanan du och jag åkte som man hoppade så i?" ... då kan det vara en rutchkana som vi åkt i när vi varit på semester när han var liten. Eller om han slår sig eller har ont i huvudet kan han komma och säga "känn mamma, känn hur ont det gör". I dessa stunder är han definitivt inte 13 år.
Har det sedan hänt en rolig sak, som när vi var på Tom Tits i tisdags och åkte fritt fall, då kan han prata om just det tillfället minst 10 ggr på en dag, kolla klippen vi spelade in på telefonen och man blir till slut lagom trött och blasé på hans lika entusiastiska beskrivning varje gång. När det är roliga händelser är det så klart enklare men det kan lika gärna vara hangups på en speciell video på youtube som han blivit rädd för. Det här är sådant som kan hänga med i flera veckor så det nästan blir som ett mantra och då blir det genast jobbigare.

När det är dags för kvällsmat så är han lite kräsen, allt som ser konstigt ut eller annorlunda äter han inte. Att sitta och pilla bort vita bönor ur chiliconcarnen är väl inte det roligaste jag gjort men nödvändigt för att han ens ska äta. Han äter ganska långsamt men å andra sidan väldigt mycket. Om han fick bestämma skulle han bara äta makaroner eller ris och då helst med massa smör och aromat på och direkt ur kastrullen. Han kan inte hålla i kniv och gaffel som man ska och har svårt att skära upp sin mat, fast han försöker ju i alla fall... ibland. Vänsterhanden vill gärna hjälpa till och putta upp maten på gaffeln... så det är en hel del som hamnar utanför tallriken. När han ska ta mat ur grytan så håller han inte tallriken nära utan tar skeden över hela bordet med resultat att vi har köttgryteränder över potatisen och smöret... Ja jag vet, många känner igen detta beteende från sina egna barn men säkert inte från en 13-åring som ska börja sjuan, heller hur? (Oliver börjar ju sexan men om han börjat skolan som han skulle så skulle han också börja sjuan till hösten).
Han påminner ju mer om ett yngre barn, det märks speciellt om han ska göra roliga saker, t ex ska han tälta på gräsmattan med Mattias och Noah inatt och springer runt och hoppar upp och ner med små glädjetjut, vilken tonåring gör det?

Sedan är det nattningen som ALLTID kommer olägligt, och här vet jag ju att det gäller alla barn.
Han har ju kommit över sin ångest vid läggdags men ibland märker jag att den inte är så långt borta som man kan önska utan ligger och pyr under ytan. Räcker med att något ändras, jag måste hämta Calle eller gå in till Noah så kan han bli orolig. Finns inte på kartan att han skulle somna själv utan jag eller Mattias måste sitta på hans rum tills han sover.  Vi har dock kommit så pass långt att han själv kan lyssna på en ljudok en halvtimme innan vi kommer och lyssnar på musik tillsammans. Dock är hans lilla lilla soffa något svår att ligga i, fast jag gör mitt bästa och somnar nästan alltid i en fällknivsliknande ställning. Inte konstigt jag har ont nacken vissa mornar.

Nu hör jag hans kluckande skratt utifrån tältet och hoppas att hans glädje aldrig kommer försvinna, att han alltid kommer vara killen som blir ihågkommen för sitt smittande skratt och glada uppsyn.