onsdag 30 september 2015

2-års dagen

För två år sedan fick vi reda på Olivers diagnos. För två år sedan satt jag i min sprillans nya bil och grät. Det var den dagen då jorden rämnade framför våra fötter och avgrunden kom precis inpå. Så nära att hade det kommit en vindpust hade vi ramlat ner. Det var så mycket känslor, så mycket sorg och också, mitt i allt, kav lugnt. Nu hade vi dragit fram monstret i ljuset och visste hur det såg ut och vad vi hade att slåss mot. Jag trodde ju att monstret inte fanns, att det bara var en dammråtta under sängen. Tyvärr var det ju inte så och jag var definitivt inte beredd på strid, vare sig med vapen eller med styrka utan blev bara paralyserad med stora, ogreppbara känslor som irrade runt och inte visste var de hörde hemma. Tack och lov hade jag ju Mattias vid min sida, han som tidigt hade förstått att monstret under sängen visst fanns på riktigt och som var bättre rustad än mig.

Det har tagit tid att acceptera Olivers diagnos, jag gör det fortfarande inte fullt ut, någonstans hoppas man på mirakel men hjärnan fattar ju att det aldrig kommer hända, men hjärtat... "don´t tell my heart, my achy breaky heart, I just don't think it'd understand"

Det har hänt mycket på de här två åren, inte minst inom mig själv. När jag går tillbaka och läser vad jag skrivit, förnekelsen och tron att de gjort fel, att han kan mer än de ser mm mm. Nu vet jag ju att det inte alls var så för de hade rätt, han kunde inte mer, det berodde inte på att han var trött under testerna eller ouppmärksam... utan det var precis som de sa, han förstod inte. Jag förstår det nu, men inte då. Det är en fas man måste gå igenom innan man kommer till insikt och acceptans. Jag kan nog säga att det tar ett par år att komma i balans rent känslomässigt. Att sluta jämföra med andra barn och att låta honom ha sina tics, inte alltid rätta och tjata för det ger ingen effekt och då är det meningslöst utan bättre att lägga energin på andra saker istället.

Fortfarande kan sorgen och tårarna komma över mig, sorgen över att han inte har samma förutsättningar som sina brorsor, sorgen över att han kommer gå genom livet som "annorlunda" och mer utsatt än andra. Sedan torkar jag tårarna och tänker att Oliver själv lider inte ett dugg för han vet ju ingenting annat och mår bra i sin värld. Han lever i nuet och har full koll på vad som händer någon vecka framåt och det är tillräckligt för honom. Vi kanske istället borde titta mer på hans sätt att leva, och försöka ta efter. Han oroar sig inte för framtiden, vad som kommer hända när han blir stor, utan lever i nuet och vill bli polis som vuxen.

Så varför måste jag då ligga 10 år framåt i tiden, lägga tid och kraft på spekulationer och funderingar när jag egentligen inte har en jäkla aning om vad som kommer hända? Det finns inget facit för barn med lindrig utvecklingsstörning. Ett barn klarar sig jättebra som vuxen, kan ha villa, volvo, vovve medans en annan behöver hjälp nästan hela tiden så hur ska man kunna veta var på skalan Oliver hamnar? Det är så klart bra att ligga i framkant, att ha koll på vilka rättigheter/möjligheter som finns för honom och som ev kommer behövas men mer än så behöver jag ju egentligen inte veta just nu, men ändå har det under de här två åren gått åt massvis med energi till ältande och googlande.

Nu har vi i alla fall tagit oss igenom skolans alla utredningar, och snart även sjukhusets genomgång av hans fysiska hälsa. Har en MR av hjärnan kvar men den kommer först när tandställningen tas ut om cirka ett år. Vi har tagit oss igenom valet av skola med allt vad det innebar och kommit ut på andra sidan med en betydligt lyckligare och framförallt hungrigare Oliver. Vi har med stigande förvåning sett hans förvandling i nya skolan. Han är glad som en speleman, trött på kvällarna och äter som en häst dessutom har sommarens sol gjort att byxorna numera är för korta. En liten tanke har börjat slå rot i mitt innersta... Oliver går ju inte upp i vikt som han ska och de har inte hittat orsaken, trots full genomgång av hela kroppen. Tänk om orsaken är att han inte har trivts, men inte kunnat sätta ord på det? Tänk om kroppen gått på någon slags sparlåga och inte tagit upp näring för den varit för orolig? Jag har ingen aning, vet inte hur kroppen fungerar och tror inte att Oliver någonsin kommer bli överviktig, däremot är han väldigt väldigt viktig!

Snart sitter jag återigen i en helt ny bil, och då tänker jag inte gråta ( mer än lyckotårar). Då ska Oliver få hänga med på premiärturen och vi kommer spela hög musik, sjunga med i texterna och skratta högt för livet är så mycket mer än en skitdiagnos, så det så.




Konstigt att jag trodde att det här var en dammråtta. Ibland är det skönt att leva i 
ovisshet men oftast lindrar man skräcken genom att dra fram monstret i ljuset. 




Inga kommentarer:

Skicka en kommentar