Året som gått

Jaha då var det dags att summera ännu ett år. Trots att mycket av vår vardag kretsar kring Oliver så måste jag ändå säga att 2014 har lika mycket kretsar kring vår förstfödde Calle. Han hade en tuff start på året med intensiv hockeyträning, stressen över de första betygen och hetsen kring de nationella proven som ledde till att han mådde illa varje morgon. Till slut fick han ha ett uppehåll i hockeyn för att lugna ner sin  stressade mage (och även psyke). Detta hjälpte inte nämnvärt utan först efter en omgång losec blev det lite bättre. Allvarligt? Losec till en 13-åring? Var är

världen på väg? Jag är inte alls glad över betyg redan i sexan som ni säkert förstår. Vad är meningen? Efter en del tandagnissel och tvivel så slutade han i alla fall helt med hockeyn och plötsligt öppnade sig en ny värld! Han började sjuan, träffade en supergullig tjej och fick plötsligt uppskattning och glada tillrop från flera lärare för sina insatser i skolan. Plötsligt föll alla pusselbitar på plats och för första ggr stämmer hans in och utsida. Den tidigare oroliga själen har ersatts av självsäkerhet och trygghet dock tittar den förbi ibland när

några av hans tidigare kompisar ger honom glirningar, men stannar inte särskilt länge.  

Hans tidigare lärare trodde inte på läxor utan skickade hem läxor mest för att barnen skulle få studieteknik. Dock med en brasklapp om att "när ni kommer till Lillån blir det massor med läxor så

var beredda". Jag har fortfarande inte sett till detta berg av läxor... Jag tror nog att de finns men han har ju den otroligt irriterande egenskapen att han har lätt för sig i skolan, och enligt omdömen så ligger han bra till, så jag bryr mig inte så mycket. 

Jäkla tur för jag gillar inte heller läxor...skitjobbigt att hålla reda på och hinna med. Stackars Oliver, han är den enda av barnen som har läxa och ändå kan varken jag eller Mattias komma ihåg den, eller sätta oss ner i god tid. Allt som oftast är det Oliver själv som vid läggdags kan säga "imorgon ska vi ha klippt ut alla meningar som innehåller bokstaven a i Nerikes allehanda", ja ok jag kanske överdriver lite men ni fattar! Stackarn får göra läxan i sängen. Det här borde vara ett av mina nyårslöften när jag tänker efter... men dom brukar man ju inte hålla och det vore synd.

Oliver kämpar på i skolan, och på fritiden har han börjat med brakedance. Minns hans strålande ansikte när han första ggr gick in i salen på sitt första pass och leendet som satt som klistrat lektionen igenom. På brakedancen har han också haft den stora turen att hitta en ny kompis med samma problematik. 

Han gillar honom jättemycket och var på kalas där häromdagen vilket inte är allt för vanligt för oliver. 

Under 2014 har han också fått en kontaktperson som är den allra bästa! Hon är verkligen en ängel. Oliver blir ju orolig när han möter nya utmaningar och en dag skulle de åka hem till henne för att titta på film och oliver var väldigt orolig innan. Han grät och ville inte åka, men eftersom vår "ängel" själv jobbar med barn så var tårar inga som helst problem utan hon tog helt enkelt en gråtande Oliver i handen och åkte iväg ändå. Tårarna hade så klart torkat efter en liten stund och han kom hem liiiite längre och liiiite stoltare och självsäkrare än innan han åkte. 

Året har i stort varit som vanligt för oss men överjävligt för en, numera, nära vän och hennes tre söner som alla förlorade en mycket älskad pappa och make under 2014. "Tiden läker alla sår" får en ny mening. Vem fan har kommit på den? Och hur ska den på

något sätt kunna trösta?  Hur lång tid måste man vänta?. Hon får ofta höra att hon är stark, att hon klarar detta otroligt bra bla bla bla men med handen på hjärtat... Vad har man för alternativ? 

Hus, bil, barn, räkningar som ska betalas mm mm. Lägga sig ner och skita i allt är inte hennes grej, för trots fruktansvärd och avgrundsdjup sorg så finns ju ens ursprungliga själ och drivkraft kvar någonstans därinne. Hon är en överlevare och då finns ju bara ett alternativ och det är att försöka hålla ihop, försöka pulsa framåt i djup snö och hoppas på att man någon gång kommer fram till en skottad väg eller åtminstone en där någon annan gått tidigare så det är lite lättare att gå. Jag försöker vara en av dessa  "förtrupper" som på mitt sätt trampar upp vägen så gott jag kan för att göra stegen något lättare att ta. 

Noah har haft ett toppenår men går numera under namnet Björn Björksson (sista gången han byter namn har han sagt).  Det räcker inte att byta namn på sig själv utan han har även bytt efternamn på både Calle (turkson) och Mattias (lurkson) samt oliver som tilldelats förnamnet "babblaren". Själv fick man två förnamn... Snäll och arg... Yipee, eller? 

Detta lilla yrväder har börjat lekis och virvlar fram som sig bör. Hans övertro på sig själv och sin förmåga gör

ju att han klarar det mesta. Men ser att han har tendenser, likt Calle att bli en riktig besserwisser.

Mattias har fått nytt jobb och nya utmaningar som vi båda ser fram emot med spänning. 2015 kommer bli ett bra år, kanske tom det bästa hittills!? Om inte annat så historiskt med omvalet vi ska ta ställning till i vår. Och är det 2015 som jag ska börja skriva på boken? Den som lever får se. 

God jul och gott nytt år på er!

Tankar på kvällskvisten

Ja, då har vi fått svar på nattmätningen...det är inga som helst fel på Olivers tillväxthormoner. Tarmen tar upp näring precis som den ska och alla järnvärden mm ser bara bra ut. Så några sprutor blir det inte tal om. 

Sedan var vi och träffade genetiker från Uppsala som tittade på honom, jämförde hans utseendet mot Noah och Calle samt tog massa kort på hans ansikte i olika vinklar (som en sådan där wanted skylt i Amerikanska filmer) samt händer, gom och tår. När de kom till fötterna så sa dom "vilka långa tår du har" och där var ju jag boven i dramat...det är mina tår han ärvt tydligen. Inte heller dom kunde säga om Oliver hade ett syndrom eller inte. De sa att forskningen inom genteknik går så fort framåt att om vi väntade ett halvår/år så skulle de kunna få fram så mycket mera. Vi har ju ingen brådska utan nu ska Oliver magnetröntga hjärnan och sedan får vi träffa dom

när de kommer ner nästa gång.

Den första läkaren vi hade på usö hade misstänkt ett syndrom men det sa dom var uteslutet men jag tror jag vet exakt vilket syndrom han lider av, nämligen "hob-syndromet" så klart! Kort i växten, utstående öron och långa tår! Kan ju inte vara något annat heller hur? Visserligen har han inte håriga fötter men det kanske kommer i puberteten. Vi får bara lägga till mellannamnet "Frodo" så är allt klart sen. Oliver gillar ju sagan om ringen så han blir nog bara glad, trots att kanske hellre hade velat heta Aragorn eller nåt sånt. 

Själv sitter jag och funderar på boken jag vill skriva. Egentligen vill jag inget hellre än att sätta igång men samtidigt finns det något som håller mig tillbaka. För jag inser ju dels att det är ett jäkla jobb jag har framför mig men också att det kommer bli fruktansvärt jobbigt rent psykiskt. Att gå igenom hela hans liv, uppleva all oro igen, vända ut och in på mig själv och hela min själ samt sätta ord på det skrämmer mig. Jag har sörjt och gråtit miljontals tårar och tänkt så många tankar hur det kommer bli men känner mig nu lugn inför framtiden men att då återigen behöva riva upp "gamla sår" känns både lockande och fruktansvärt avtändande. Jag hoppas ju att det kommer ge mig en ny dimension. Första gången jag upplevde sorgen så var jag ju mitt i den, nu kanske jag ser annorlunda på det, nu när jag tror att jag är på andra sidan vilket jag troligtvis inte alls är. 

Sorgen kommer nog alltid följa mig, som en vemodig skugga och vissa dagar kan jag tänka "varför kunde inte Oliver få bli som alla andra, varför skulle just han drabbas?". Som tur är kommer dessa tankar mer och mer sällan. Vi är ju så

glada att han är just som han är och man ska inte tänka "tänk om..." men det är svårt att låta bli.

Boken kräver att jag drar fram alla mina hjärnspöken, tar fram dom i ljuset för att skärskådas med lupp. Jag hoppas att all min oro och mina mörkaste tankar kommer få sig en ordentlig match så att jag en gång för alla får ur mig allt och kan gå vidare med lättare packning. Jag känner att jag har så mycket mer att ge, så mycket mer att berätta, men ska bara samla kraft först.

2-barns familj

Helt plötsligt hände det, känns som det gick över en natt. Fick ingen som helst förvarning inte ens en hint , plötsligt var han bara borta, och vi blev en 2-barns familj. Jag pratar om Calle. 

Underbara, fina Calle med sin irriterande besserwisser attityd och frågor som skulle göra t om Leif GW Persson mållös... Plötsligt kan man prata med Oliver och Noah vid matbordet utan att bli avbruten, ingen som breder ut sig över matbordet så man får äta som på ett flygplan och maten räcker till matlådor men jag är inte alls säker på att jag gillar det. 

Calle, som alltid varit en hemmakille och redan som liten lockade hem kompisarna till oss för att slippa åka någonstans. Som ibland kunde åka hem till någon annan men som alltid kom tillbaka efter en halvtimme med kompisen i släptåg.

Plötsligt har han fått andra prioriteringar, nya kompisar, tjej och en (tyvärr) jättebra fritidsgård som lockar mer än soffan med mamma och pappa. Jag förstår honom, och jag ser ju hur han växer av att ha fått nya kompisar, lärare som ger honom beröm och självklart en tjej som gillar honom. Det är dock en viss omställning för oss som blev kvar. I början frågade Oliver och Noah efter honom, frågade när han skulle komma hem mm men tröttnade ganska fort. Nu hänger de på hans rum istället, som för att insupa hans atmosfär när han inte är hemma. 

Men så plötsligt ramlar han in, men sin tjej och sina kompisar i släptåg...maten som tidigare räckte till matlåda räcker knappt till mig. Hallsoffan svämmar över av jackor, handväskor och halsdukar. Limpan försvinner i ett nafs och osten jag precis köpt försvinner upp i rök. Det blir stökigt och bullrigt, småbrorsorna i extas och jag blir irriterad fast det var just det här jag bad om. Så drar orkanen förbi och allt blir stilla igen.

Jag har dålig koll på hans läxor men han verkar glida fram på ett bananskal, har ärvt sin fars läshuvud och har lätt att lära.

Kollade på hans omdömen och det finns inget att klaga på där så det verkar gå bra för honom. Vare sig Mattias eller jag är några betygsoldater utan tycker att trivsel, kompisar och att röra på sig är viktigast så kommer det andra av sig själv. Min pappa sa alltid att om man tränar så har man lättare att lära sig och det hade han helt rätt i vilket även forskning har visat. 

Trots att Calle inte är hemma så ofta så pratar han fortfarande med mig om

vad som händer i hans liv, hur han mår och hur han känner sig. Jag är så

glad att han fortfarande kommer till mig och jag blir stolt i mammahjärtat när jag hör och ser vilket stöd han är för sina kompisar och sin tjej. 

Jag gillar att han, som tidigare var en sådan orolig själ, har fått luft under vingarna. Det finns inget bättre än att se sina barn flyga, så länge de kommer hem igen. Jag vet ju att den dagen kommer komma när han lyfter, slår en lov

runt huset och sedan stiger mot horisonten och försvinner mot sin egna framtid där jag inte får vara delaktig på samma sätt som nu och det skrämmer mig. Hur ska vi kunna bo här i huset utan Calle?? Hur ska vi kunna bo här utan barn alls? Det är skrämmande men samtidigt lockande ... Jag och Mattias har ju också en ny fas att se fram emot. Så istället för att gråtande stå kvar och se barnen lyfta mot skyn så kanske vi kavlar upp ärmarna, flaxar till med armarna några gånger (ringrostig) och också lyfter men sätter kurs åt motsatt håll. Om vi skulle flyga vilse så är det lätt att hitta oss...vi är ju ringmärkta 😉

Oliver - ett fall för dr House?

Ja ibland undrar man ju. Först var det alla utredningar för att komma fram till en diagnos och nu ska de försöka ta reda på om det finns någon medicinsk förklaring. Vi var ju hos läkaren i januari och det var då startskottet gick. Vi har kollat hjärtat med ultraljud som inte visade något onormalt. Han har fått en lite kamera med ficklampa på slang uppstucken i näsan som sedan skjutits hela vägen in så den kom ner i svalget och sedan fått äta grön äppelmos (ja för att det skulle synas i kameran) för att kunna kontrollera så han sväljer som han ska. Eftersom han har hög gom så trodde vi att det skulle visa varför han som liten ofta satte i halsen, men icke sa nicke. Inga som helst problem. Sedan tog vi massa blodprover och DNA-tester men de visade inte heller någonting onormalt. Slutligen ett besök hos ögonläkaren för att se om hon kunde upptäcka något, för tydligen kan man se ev sjukdomar på hornhinnan... men nej.

Alla prover, tester, undersökningar mm påvisar ingenting annorlunda ändå så ser vi ju att Oliver inte är som alla andra. Läkaren tror ändock på ett syndrom fast prover som tagits inte visar någonting som skulle peka i den riktningen. Läkaren är dock lika envis som dr House och ger sig inte i första taget så nu ska Oliver få träffa genetiker från Karolinska som kommer ner till Örebro i november och ska titta på honom.

Sedan har vi ju frågetecknen kring varför han inte går upp i vikt eller varför han växer så långsamt. Vi fick i maj förra året träffa en läkare som vid de första proverna inte heller hittade någonting så istället fick vi remiss till en dietist och ett år på oss att "gå upp i vikt". Mattias och jag gick in för detta till hundra procent och tror att vi båda gått upp 10kg det här året, Oliver bara 1 kg... Trots att vi bytt ut mjölk mot den fetaste, bara haft grädde i såserna, låtit honom äta hur mycket chips som helst mm mm men ingenting händer. Han har växt en del på längden men vikten... ingenting. Han är smal som ett streck, kan spela på revbenen och en magsjuka är ingenting vi vill att han drabbas av.
När han var 2-3 år gick det så illa så han fick läggas in för att vätskas upp med sond ner i magen.

Ett år gick och vi fick komma tillbaka till läkaren nu i höstas som då röntgade Olivers skelett för att kunna avgöra hans skelettålder. Den kan nämligen vara yngre än vad Oliver är vilket gör att om skelettet tex är 2 år yngre så ska han följa kurvorna för en 8-åring och då är hans längd kanske helt ok. Vi fick också en tid för "nattmätning" av tillväxthormon vilket skedde i förra veckan.

Oliver och jag lades in över natten och de tog blodprover var 30:de minut från 20-8 på morgonen sedan fortsatte de ta prover en gång i kvarten fram till 10. Allt skedde genom två infarter de satte dit när vi kom in på eftermiddagen. De sjuksystrar som då mötte oss var så himla gulliga, den ena med rött band i sitt busiga hår som matchade hennes röda gympadojjor och glittrig ögonskugga så hon "lös upp" hela rummet och dessutom blåste magiska såpbubblor som fastnade lite överallt till Olivers stora förtjusning. Dock hade jag lite svårt att sätta mig någonstans eftersom dessa bubblor, som när de sprack var mer som tuggummi, fastnade överallt i rummet och på mig.

Vid 10-tiden på morgonen efter fick han någon medicin i droppform som försatte honom i någon typ av insulinchock. Kroppen producerar nämligen maximalt med tillväxthormon enbart vid en insulinchock. Oliver blev väldigt trött och sov sig igenom detta, men sjuksyster satt bredvid honom hela tiden. Sedan vaknade han till och fick äntligen äta frukost runt 11.30 och sedan ytterligare ett blodprov innan vi åkte hem.

Oliver tyckte hela detta sjukhusbesök var som ett enda stort äventyr. Han grät några tårar när emlaplåstren skulle tas bort och när plåstren som höll infarterna på plats drogs bort, annars ingenting bara ett stort pillemariskt leende och med glittrande ögon satt han i sin säng. Barnavdelningen var en lugn plats att sova på, inga som låg och jämrade sig i rummet intill (som när jag själv låg inne) utan bara lugnt och rogivande. Oliver tittade på film, käkade chips och höll koll på klockan när sjuksyster skulle komma nästa gång. Han tyckte jag kunde gå och fika så han kunde vara kvar själv på rummet. Runt niotiden började jag "nicka till" i min säng, då lade Oliver in en högre växel och öppnade nästa chipspåse, tror inte han somnade förrän rúnt 11-tiden, men sedan sov han sig igenom hela natten. När han vaknade sa han "oj, jag visste inte att det skulle gå så fort". När vi sedan checkade ut och skulle ta hissen ner så kom sjuksyster bärande på alla hans blodprover och tog sällskap med oss. Oliver fick då räkna alla rören och kom fram till att han tagit 43 st prover! Läkaren som stod bredvid tittade på Oliver med stora ögon och sa "men! har du något blod kvar nu?" och Oliver svarade skrattande "jaaa, jag tror det" .

Alla dessa prover, tester, tandläkarbesök, besök hos ögonläkare, specialister mm rör inte Oliver i ryggen. Han gillar inte att ta bedövning hos tandläkaren eller dra bort plåster men i övrigt finner han sig i det mesta. Frågar nästan aldrig varför han måste besöka sjukhuset så mycket, utan ser sig nyfiket omkring på alla nya platser vi besöker, med glimten i ögat och med ett stort leende på läpparna.

Så nu får vi se vad genetikerna säger ang syndrom eller om jag måste ringa dr House och så väntar vi på provsvar ang tillväxten. Visar det sig att han inte tillverkar tillräckligt med hormoner så kommer vi att börja med tillväxthormonsprutor som han kommer få varje dag fram tills han slutar växa. Jag hoppas så klart att han ska slippa men det är ju inte bara längd och vikt som det handlar om utan även de inre organen kan ta stryk om de inte växer som de ska, så vi får se.

Saken är ju den att även om de hittar eller inte hittar orsaken till Olivers problem så ändras ju ingenting för oss i alla fall. Oliver kommer alltid vara Oliver, med eller utan syndrom eller hormonsprutor.

 

Är det någon som klarar av att ta sprutor varje dag så är det ju Oliver, vår egen superhjälte!

Bara han slipper ha plåster efteråt förstås...

 

Jag har en dröm ...

Alla har vi drömmar, ny bil, ny båt, nya exotiska platser att resa till, nytt kök osv. Jag har också drömmar, dock inte så "tydliga" utan mera luddiga och med suddiga kanter. Typ "ekonomiskt oberoende" men utan en plan hur jag ska komma dit. Jag har istället lite mindre drömmar som är enklare att uppnå. Man säger ju att man ska sikta mot stjärnorna så kanske man når trädtopparna. Jag har istället haft trädtoppen som mål och istället, på sin höjd, nåt några grenar upp. 

Sedan hände någonting... Jag började skriva den här bloggen och plötsligt märkte jag hur kul det är att skriva och framförallt hur enkelt det är att skriva om sådant som händer i min vardag och framförallt runt Oliver. Det känns som jag börjat känna mig själv bättre när jag ska försöka förklara hur det känns. Måste gräva mig ner i mitt innersta och ibland ifrågasätta mig själv "-men för f-n Annsofie, allvarligt? Är det verkligen så här du känner". Jag har gråtit, snörvlat och hulkat mig igenom vissa inlägg, småfnissat åt en del och ibland skrattar högt när jag kommit på något knäppt som jag absolut måste dela med mig av.

Under den här tiden har jag hela tiden fått så himla bra feedback, så många lovord och glada tillrop, värmande sms och meddelande som tagit rakt i hjärtat och någonstans mitt i allt detta har en dröm uppstått. Den största dröm jag någonsin haft tror jag. En dröm som, med gott om tid och med mycket jävlar anamma faktiskt kan bli sann. Jag skulle så gärna vilja skriva en bok! ...sådär nu var det sagt, nu har jag kastat mig ut. 

Jag har inte fantasi nog att skriva en roman eller ens ork med all research det innebär. Att göra en bok av bloggen kan man ju göra genom bara några knapptryckningar, men det är inte en sådan bok jag vill skapa. Så efter mycket funderande hit och dit och fram och tillbaka så tror jag att jag vet... Jag vill skriva en bok om Oliver. Hur det är att leva med ett barn med hans diagnos, hur vardagen ser ut och hur mycket han betyder för oss. Som en kärleksförklaring till honom och som stöd för andra i vår situation. Jag siktar för första gången mot stjärnorna och vet inte riktigt hur jag ska nå dit, men första steget är i alla fall att gå en kurs i författarskap, ska bara spara ihop till den först och sen blir det upp till bevis... Om ni som stöttat mig och sagt att jag skriver bra verkligen har pratat sanning eller om jag får stå som en del på idol som sjunger falskt och säga "alla andra säger i alla fall att jag är bra". 

Den här processen kommer troligtvis ta flera år, blir kanske inte ens av...men jag siktar mot stjärnorna i alla fall, eller som Gunde säger "ingenting är omöjligt! 

Sverige är fantastiskt!

När vi fick Olivers diagnos så var det många dörrar som stängdes men samtidigt har nya öppnats. Nya fina, skinande dörrar, med kodlås som öppnats upp till en ny värld. En värld jag inte visste fanns. 

För det första fick jag upp ögonen för alla andra föräldrar i min närhet som också har barn med speciella behov, föräldrar som förstår vad man går igenom och som man har ett speciellt band till. Ett band som ingen annan än vi själva kan se och förstå. Spelar mindre roll om våra barn har samma diagnos, det är inte det som binder oss samman utan mer att vi är i samma bubbla. Är med i en sluten grupp för barn med spec behov på Facebook och jag kan säga att man behöver inte leta spec långt ut i sin kamratkrets innan man stöter på dessa föräldrar, vi är inte precis 2 st... 

En annan sak är samhällets stöd. Det är ju helt otroligt vad mycket hjälp man kan få och har rätt till. Kontaktperson, avlastning i hemmet, kontaktfamilj, särskolor och det mest otroliga av dom alla är vårdbidraget! Tänk att man kan få ersättning per månad för extra tid man lägger ner på sitt barn mot ett normalt barn. Att söka pengar för kostnader man har, mediciner, att man måste jobba deltid pga barnet och för saker de kanske har sönder mm mm är ju mer konkreta saker som man kan söka för separat men att få pengar för extra tid...det är heeeeelt otroligt! Pengar som går till oss som föräldrar, inget som är öronmärkt för Oliver utan för oss, för att vi lägger mer tid på vår älskade son än vad föräldrar till en normal 10-åring gör. Pengar som dessutom är pensionsgrundande. 

Visst det är mycket besök på både sjukhus, skola och tandläkare för vår ögonsten men det kan vi vab:a för så det är ju inte jättemycket i förlorad arbetsinkomst i slutänden ändå, men någon med hjärtat på rätta stället har suttit och klurat ut detta system. Vi pratar heller inte om några hundralappar i månaden utan det handlar om tusenlappar beroende på hur mycket tid man lägger ner. Finns det ens något liknande i andra länder?

Jag är glad att vi bor i Sverige, att Oliver har rätt till så mycket hjälp och stöttning, men med handen på hjärtat: jag skulle gärna avstå allt detta om jag bara hade ett normalstört barn. Nu är det ju inte så och jag är trots allt glad att vara på andra sidan dörren, i den nya världen, för det är inte alla som får koden hit men vi har den och jag tänker njuta varenda minut! 

                             

Det finns dessutom fondmedel man kan söka. Oliver fick tex lite pengar som hjälp till våran resa till Turkiet, räckte väl till lite leksaker men ändock lika förvånande att han fick dom. 

Deltids hippie

Jag satt häromdagen och tittade mig runt i huset som är ett kaos och undrade vilken typ av människa jag egentligen är och kom fram till att jag nog är en Hippie på deltid (till skillnad mot 3 barn som är det på heltid). Jag röker inte hasch men ibland är jag minst lika flummig som om jag gjorde det.

På jobbet är jag oftast klädd i kostym, om inte så aldrig utan kavaj. Jag försöker ha struktur på det jag gör och allt omkring mig, men när jag kommer hem är det som om jag byter skepnad. Då drar jag på mig några halvskitiga mysbyxor och en lånad t-shirt (har nämligen knappt några egna eftersom garderoben svämmar över av kavajer och skjortor, klänningar och blusar). Problemet är när jag ska gå ut i mina sunkiga kläder, har nämligen nästan uteslutande klackskor och det ser lite konstigt ut till mina mysbyxor med knän. Calle har dock större fötter än mig så jag brukar låna hans skor. Det körde  ihop sig när jag var på långpromenad med hunden i hans skor utan telefon och han skulle på träning och behövde dom.... Ups, jag skrattade gott, Calle däremot hade betydligt lättare att hålla sig för skratt.

Hemma hos oss råder det ett ständigt kaos eftersom heltidsflummarna lägger saker överallt mest hela tiden. Jag hade tidigare svårt att koppla av när jag såg all röra men har lärt mig med åren att bara kliva över allt, ha blicken långt fram och helt enkelt strunta i det. Det allra bästa som har hänt, vilket jag säkert sagt tidigare, är våran tillbyggnad av vinterträdgård för några år sedan. Där har vi en av våra soffgrupper, ett stort matbord och viktigast av allt ...tv:n :) Det bästa med det här rummet är att det är rymlig, högt i tak och otroligt lättstädat med sitt ljusa klinkergolv. Så för mitt eget välbefinnande räcker det med att detta rum hålls iordning för att jag ska må bra. För när det är stökigt och jävligt i resten av huset så kan jag bara gå in i sovrummet (som jag än så länge måste passera för att komma ut till soffan) , stänga dörren och sedan, likt Harry Potter ta ett kliv in i en helt annan värld. En ren och städad värld med underbar utsikt. Där kan jag sedan sitta i mina fläckiga byxor och glömma bort alla måsten och bara fippla med telefonen och titta på tv och låtsats som att hela huset är i lika gott skick som där jag sitter, smart va? Blir dock alltid lika förvånad när jag kommer ut i köket och burdust slängs in i vardagen och liksom tänker "men vad i helskotta har hänt här??, diskade jag inte igår? Tog jag aldrig bort maten som blev över efter middagen? Och sen rycker jag på axlarna och tänker "nej tydligen inte" och ibland släcker jag bara lampan och lämnar köket och skyndar mig ut till soffan igen och låtsas som det aldrig hänt. Och minst hälften av gångerna så har det faktiskt inte hänt, för när jag kommer ut i köket igen så har Mattias fixar det istället.

För att inte hemmet ska förfalla helt och hållet har jag istället utvecklat en helt egen strategi. Jag försöker "hitta på" lite roliga träffar med jämna mellanrum. Jag gillar att ha folk hemma och eftersom vi nu lätt får plats med många utan att behöva anstränga oss nämnvärt så är det en enkel sak att fixa. Födelsedagskalas, ljusparty, tjejkväll, kräftskiva och nu senast bakparty ger mig bra anledningar och framförallt lust att städa.
Att sedan bjuda in nya vänner som aldrig varit hemma hos oss tidigare ger extra skjuts i städandet.

För jag är, liksom Oliver, ett sk "lustbarn" dvs jag gör ingenting jag inte har lust med. Jag började rusta hallen, målade trappan en gång, satte upp Mdf skivor under trappen, fixade och grejade men så tog lusten slut och inget mer blev gjort. Nu har det stått så i över ett år och jag väntar ännu på att lusten att göra klart ska komma tillbaka. Det här gör ju att när jag väl får ett infall så måste det ske direkt. Man kan kalla det impulsivt men jag kallar det förutseende. För jag vet ju att om bara några dagar så kan lusten och energin vara som bortblåst så det gäller att jag jobbar på utav bara sjutton när jag väl kommer igång. Så att försörja mig som tex kransbindare skulle inte hålla mer än några dagar, sedan är jag uttråkad.

Så istället för att småplocka och muttrande dammsuga varje dag så låter jag det vara och så tar vi allt  i en större städning istället. Jag slipper bli irriterad över skitsaker, barnen slipper en grinig och tjatig mamma och jag får istället tid till annat och hjälp när det väl är dags. Vid senaste storstädningen lade jag in en matta i hallen och Calle (familjens största hippie) utbrast "vad bra! då förstår alla att de måste ta av sig skorna direkt innanför dörren" och så sa han "om alla bara lägger tillbaka sina saker där de ska vara direkt så håller det sig fint längre" och jag tänkte hallelulja! äntligen börjar han förstå... andra dagen såg det ut så här när han kom hem och jag ramlade bryskt ner från mina rosa moln.

Jag vet, vit trasmatta och 3 hippies plus hund och en långhårig katt som släpar in halva skogen är inte det ultimata, men jag säger som Calle: "Yolo" man lever bara en gång och en grå matta kommer matcha sofflocket och när den till slut blir svart matchar den soffan... Problemet löst!

Skolstart

Om man har barn med speciella behov, och man dessutom har levt med denna person i, låt säga, 10 år... så borde man mycket väl veta och förstå att första dagen i skolan efter lov (speciellt sommarlov) är en orolig dag för barnet. Föräldrarnas ansvar torde då vara att försöka hjälpa barnet så långt det bara är möjligt för att  minska hans oro kan man tycka. Men om det nu har varit en jättevarm sommar och föräldrarnas hjärnor nästan har kokat över och gjort att just dom viktiga hjärncellerna försvunnit? Om barnet själv inte visat det minsta tecken på oro utan bara glädje inför skolstarten, hur blir det då?

Ja då blir det som hos oss...ett mindre kaos. Kvällen före skolan kommer, har varit och handlat med Oliver i baksätet. När vi kommer hem säger jag "nu ska vi bara äta sedan är det läggdags" och plötsligt bryter Oliver ihop. Han gråter lite tyst först och kan inte berätta varför han gråter men när han till slut berättar för sin mamma utan hjärnceller så bryter han ihop fullständigt. Han är orolig inför skolstarten, och jag har lust att ställa mig i badrummet och slå huvudet i väggen flera ggr...hur i h-vete har vi kunnat glömma det här?!
Oliver gråter och gråter och jag försöker trösta så gott jag kan, och någonstans så vaknar intelligensreserven till och jag kommer på att jag kan försöka nå någon av pedagogerna via facebook! Jag skickar iväg en fråga på vinst eller förlust och får svar direkt! Hon berättar vilka som jobbar och har även stenkoll på vilka av Olivers kompisar som kommer finnas där, säger att de längtar efter honom och att jag ska berätta för Oliver att Mattias (en av pedagogerna) väntar på att få spela spel med honom och så slutar hon med att skriva "-hur kan jag hjälpa till, vad kan vi göra för att underlätta hans första dag? " och jag känner att jag nästan börjar gråta av tacksamhet. Hennes ord var som balsam både för mig och Oliver. Han slutade gråta när han fick veta vilka som skulle finnas där och började t om le när jag berättade om Mattias som väntade på honom. Han somnade glad och trygg och första skoldagen gick hur bra som helst, inga tårar alls bara ren och skär lycka.. även hos Oliver. Kommer Ni ihåg att jag berättade om en ängel som hjälpte Calle hans första dag i nya klassen?  Det var samma lärare...hon har ett hjärta av guld, rätt person på rätt plats.

Sedan har vi ju en helt ny skolkille, Noah som nu börjar lekis! Helt otroligt men sant. Alla barnen har ju gått igenom någon typ av separationsångest med tårar när man lämnat och armar man måste bända loss, men aldrig Noah. Har väl hänt ett par ggr bara så jag tänkte att det kanske kommer nu, när han kommer till den stora skolan. Första dagen på inskolningen skulle Noah stanna i två timmar och när Mattias lämnade honom och han skulle gå in så säger Mattias "vill du att jag stannar en stund?" varpå Noah bara hade skrattat åt honom och sagt "-Men pappa! Det är väl inte du som ska börja skolan?"... så var den inskolningen klar.
På morgonen så går Oliver och Noah på morgonfritis tillsammans och då är det ju en annan lokal så jag tänkte att han kanske skulle bli lite blyg bland alla nya barn, men Noah klev in i kapprummet, såg sig omkring och sa "jaha! här ska jag vara!". Sedan tog han av sig ytterkläderna snabbt, passerade fröknarna utan att knappt hälsa med siktet inställt på legolådan. Oliver bara tittade på mig och skakade på huvudet och skrattade, han hade inte ens hunnit börja klä av sig, de är som Lille-skutt och Skalman tillsammans. Oliver hade väl hoppats på att få visa honom runt men tji fick han. Så nu har man bara skolbarn och det känns helt ok!

Och så har vi då våran stora kille, Calle, som i år börjar sjuan. Han har vuxit enormt över sommaren, den osäkra killen med den självsäkra utstrålningen har plötsligt växt ihop till en enhet där både ut- och insidan stämmer ganska bra överens. Lugnare, coolare och plötsligt bytt ut mjukisbrallorna mot jeans. Verkar mer tillfreds med sig själv, inte ett dugg orolig inför ny skola och nya klasskamrater utan istället sett fram emot det! Han har ställt upp för Oliver på ett helt nytt sätt de sista veckorna på sommarlovet, och vi märker ju att Oliver växer enormt när han får hänga med Calle. Sista veckan innan skolan cyklade han och hans bästis till Lillån för att helt enkelt "leta upp" nya klasskamrater vilket gjorde att när första skoldagen kom så kände han redan en hel del kompisar. Redan första dagen träffade han en kopia av sig själv i samma klass, lycka för dom, olycka för lärarna...

Kan konstatera att skolstarten gått väldigt smärtfritt trots allt och jag hoppas det fortsätter på samma sätt resten av terminen.

Oliver får superhjälp, som alltid. Han har otroligt engagerade lärare och det verkar som de tycker det är roligt och stimulerande att få hitta på alla möjliga knep och övningar för att få till ett roligt och kreativt lärande för Oliver.I tredje klass har man något som heter "elevens val" där barnen själva får välja mellan tre ämnen bland annat idrott. Detta sker en gång i veckan och är på en timme, när jag fick lappen så tänkte jag "äsch det här gäller nog inte Oliver" och mycket riktigt! Specialpedagogen ringde upp mig igår och sa att hon istället tänkte hitta på lite roliga saker ihop med Oliver den timmen så han fick öva sig på det han för stunden behöver bäst. Tex så skulle de baka så han fick öva sig på att mäta och räkna. Jag frågade Oliver om han tyckte det var ok att hoppa över "elevens val" och istället gå till specialpedagogen och han svarade direkt och mycket bestämt "Ja, jag går hellre till henne för det är så roligt och hon är så snäll!" Ingenting sitter fast när det gäller pedagogiken runt Oliver och snart får han en laptop för att ha på sin bänk när det är längre skrivuppgifter. Aldrig under alla år med Oliver har vi hört orden "det går inte" eller "det är för dyrt", och det är så underbart!

Glad spillevink som börjar lekis! 

Det gäller att passa på att krama och gosa med den här lille parveln så mycket 

det bara går för framåt jul har han blivit en annan kille... varför ska det gå så himla fort bara de börjar skolan?

Ögonblick att minnas

Hur många gånger har man inte hört barnen säga roliga saker och tänkt "hahahaha det där kommer jag aldrig glömma" och bara några dagar senare har det varit helt borta ur minnet? Det är ju bara en bråkdel av allt man upplever som man verkligen minns efteråt. Det som varit så glasklart idag kommer vara lite suddigt redan imorgon och nästa vecka kommer nästan allt vara glömt.

Kvällspromenaden med Leia som jag gjorde för en stund sedan tillsammans med Noah och Oliver. Noah  som kastar pinnar till Leia och som hon sedan vaktar med sitt liv. När han kommer fram för att plocka upp pinnen framför hennes ben så morrar hon dovt, långt nerifrån halsen och låter riktigt, riktigt farlig.
Lilla tuffa Noah med kritvitt hår, bara klädd i kalsonger, tjocktröja och med nakna, spinkiga, myggbitna ben som tittar fram går fram, struntar totalt i hennes hotfulla uppenbarelse och helt orädd plockar upp pinnen som om ingenting hänt och sedan skrattande springer före oss alla hem med Leia hack i häl. Oliver som går bredvid och håller min hand skrattar sitt kluckande, underbara skratt som bara han kan och när han tystnar hör vi syrsorna i diket när vi går de sista stegen hem, och allt känns bara så underbart.

Eller det djupa samtal jag haft med en vän om liv och död, problematiken med att ha barn med diagnos och meningen med livet. Det är tunga saker att prata om, men ett möte som stärkte mig och gav mig, hur konstigt det än låter, positiv energi. Det finns enerigtjuvar och det finns de som ger energi även när de befinner sig i totalt mörker. Hur starkt lyser inte dessa människor när de mår bra? Måste vara som att få  ljusterapi i mörkaste november, och jag är så oändligt tacksam att jag får finnas här för henne.

Eller när man vaknar av att det ligger en liten sovande kille på kudden och man vänder sig om så man ligger näsa mot näsa och tyst studerar det sovande lilla ansiktet. Ett ansikte som är så rofullt och stilla och som när ögonen slås upp blir en helt annan. Livet kommer in och leendet spricker upp och man får en trött, men gosig kram. DEN känslan är också någonting man hoppas att man aldrig kommer glömma.

Eller Calles glada tillrop när man friterar pommes, eller när han är snabb i tanken och säger något riktigt roligt och vi båda bryter ihop av skratt... eller när bara han bryter ihop för han själv tycker han är så rolig att han nästan inte kan berätta... Eller alla gånger han säger roliga saker som "kocka" istället för koka och "Collin" istället för hundrasen Collie, mm mm

Eller den gången när Noah kom bärande på vår spinnande kattungen och irriterat sa "kan du ta hand om den här, den låter hela tiden".

Alla lunchraster vi haft på jobbet när vi brutit ihop av skratt och nästan inte kunnat andas, oftast fredagar...

Och alla stunder tillsammans med Mattias. Vi har så roligt tillsammans så jag hoppas jag åtminstone kan komma ihåg en bråkdel av alla gånger vi skrattat. En blöt midsommar hos grannen över oss, en fjällresa när vi installerar oss i fel hus, alpsemestern där Mattias börjar med att dricka vattnet trots stränga order om att inte göra det och istället fick jätteont i magen. Resan till Kreta när vi skulle koka pasta som innehöll massa svarta små djur... och Mattias som inte orkade gå tillbaka utan försökte övertala mig om att de ändå dog i det kokande vattnet. Den stora negressen på Barbados som skällde ut mig efter noter när jag brände min alldeles för klena, bleka hud och som ilsket sa åt mig att stanna inne mellan kl 10-15 och när vi en sen natt åkte vilse i Miami och vi blev lite halvhysteriska båda två...  

Det finns många sådana här tillfällen som man önskar att man kunde komma ihåg, men som hjärnan inte klarar av att  lagra på grund av platsbrist eller nåt... istället kommer man ihåg massa konstiga saker, tex att man vid blixthalka ska försöka hålla så låg fart som möjligt på högsta möjliga växel, eller hur man tar bort löss från blommorna... sådant kan man ju för fasen googla på och istället göra plats för mera minnen. Tycker det är dags att utöka hjärnkapaciteten så man kommer ihåg mera vardagliga saker, sådan som verkligen gör livet värt att leva. Men för att kunna behålla just de här minnena har jag nu förevigat dom genom att skriva ner dom här, smart va? 

Ett annat minne jag aldrig vill glömma är alla gånger Noah gosat 

och  busat med våra djur. Han är en sann djurvän.

Nya vänner

Jag har alltid varit social av mig, men aldrig jätteintresserad av att skapa nya kontakter. Har varit mer än nöjd med de vänner jag redan har. Det är nog så svårt att hålla kontakten och att hinna ses ändå, så varför krångla till det och bjuda in ännu fler i mitt redan inrutade liv? Som de säger i Robinson "-Jag är inte här för att skaffa vänner för det har jag redan". Nej, det har helt enkelt fått vara... Jag har alltid dömt folk vid första mötet, och då menar jag verklig alltid, och har nästan aldrig ändrat åsikt, i alla fall aldrig åt det positiva hållet. Tyckte att det var skönt att sluta gymnasiet, de flesta var ju ändå idioter... typ.

Sedan kom barnen och jag började bli mer och mer nyfiken på människor runt omkring mig. Kanske berodde det på att jag kände mig ensam när jag gick hemma hela dagarna eller att jag helt enkelt blivit "vuxen"? Kommit ifatt mig själv. När jag satt med Noah, då inte ens ett år, på trappen och väntade på provsvaren från min malignt-melanom operation...då insåg jag att allt jag hade i form av materiella ting inte betydde någonting, utan att allt som verkligen betyder någonting är relationer, vänner och familj. Ingenting annat. Tänk på det, alla ni som inte varit där, ni som ännu inte har fått insikten, ingenting annat, tro mig.
Det kan ha varit då vändningen kom. Då jag reste blicken och började titta mig omkring. Allting är inte svart eller vitt, man kan gilla en människa fast man inte har samma åsikt, samma religion eller nationalitet. Tvärtom tycker jag att det berikar mitt liv, ger mig ännu mera insikt och framför allt något som alltför många saknar... empati.

Jag har fått flera nya vänner bara under det här året och jag älskar det. Hade en tjejkväll i våras där jag även bjöd in sådana jag inte känner jätteväl, men som jag hoppades få bättre kontakt med! En sådan sak skulle jag aldrig gjort för några år sedan.

Framförallt har jag fått en ny vän, Lori, som är från USA/florida men just nu bor på Honduras! Fattar ni, på andra sidan Atlanten! Det är helt otroligt, jag fattar det knappt själv. Vi träffades via en internationell facebooksida för Spanska vattenhundar, jag vet inte riktigt hur det började men nu kan vi prata i timmar om precis allt. Häromkvällen när jag hämtade ner katten från markisen så berättade jag för henne hur ljust det är på sommarnätterna och hon svarade "va? här har det precis blåst förbi en orkan med stormar och blixtrar, är vi ens på samma planet". Hon är en fruktansvärt driftig tjej i sina bästa år, äldre än mig med barnbarn och allt, men vi har ändå funnit varandra och jag känner mig rik, rik på hennes vänskap. Hon och hennes man sålde allt, tog sitt pick och pack och hoppade på sin segelbåt tillsammans med hundarna och seglade till Honduras. Där byggde de ett hus, liten restaurang och en liten marina. Vissa är driftigare än andra... och jag blir så fascinerad! Här kan man läsa om deras resa http://www.turtlegrass.net/

Det är roligt att prata om alla olikheter och likheter som finns mellan våra länder och hur det är att vara kvinna på Honduras. Jag gillar den amerikanska öppenheten och nyfikenheten på andra människor, och hoppas verkligen vi kan ses när vi kommer till Florida om några år.

Calle är däremot skeptisk, uppträder som en orolig tonårsförälder och undrar om  jag är säker på att hon inte är en "drugdealer" ... hahahahaha, you never know, do you Lori? ;) Sedan att de har fåglar som äter av grannens mystiska "växter" och blir helt groggy och flyger in i hennes husvägg...det är en helt annan historia.

I hope you can translate this in google Lori :)

Tänk att bara lämna allt för att bosätta sig så här! 

Snacka om att kasta sig ut!

You go girl!

Att bara vara...

Tänk om man kunde få bli liten igen och ha ett helt långt sommarlov framför sig. Känslan av att kunna sova hur länge man vill på morgonen, ingen tid att passa på kvällen utan bara få vara och ta dagen som den kommer! Det låter väl alldeles, alldeles underbart? Men för våran Oliver så är det inte alls lika underbart.
Plötsligt försvinner allt vad rutiner heter, inget schema att följa, inga fasta måltider och vuxna som med glada leenden säger "idag barn får ni göra vad ni vill", gör mitt mellanbarn allt annat än lugn.

Första dagen på fritis efter skolavslutningen var ångestfylld och jag tvingades för första gången på mycket länge lämna en gråtande Oliver med stora rädda ögon som tittade efter mig. Klumpen i magen var ett faktum samtidigt som jag visste att när vi hämtar honom så är det den vanliga, glada Oliver som kommer möta oss i dörren. Trots det så låg klumpen kvar i alla fall... det är inte roligt att lämna ledsna barn. Min första tanke är ju att skydda och trösta så meningen låg på tungan, färdigformulerad och klar att släppas ut "-du kan annars vara hemma med Calle om du vill"...men jag bet ihop den här gången. Tänkte att jag inte alltid kan välja enklaste vägen eftersom jag bara gör honom en björntjänst.

Oliver hade varit trött på morgonen och var inte mindre trött efter första dagen. Anspänningen ihop med att han både ätit, och troligtvis också druckit, dåligt under dagen triggade igång ett av hans migränanfall.
De kommer ibland, helt utan förvarning. Han klagar över ont i huvudet, vissa gånger skriker han högt "aj aj aj" och ligger med huvudet ner i kudden. Han brukar då få Alvedon och så lägger vi oss tillsammans i sängen, släcker och drar ner så det blir helt mörkt. Oliver vill att jag håller min hand hårt på hans panna och sjunger lite tyst. Det tar inte många minuter innan han sover, och när han vaknar igen så är allting bra. Han har inga känningar dagen efter vilket jag själv alltid haft.Vi har inte sökt för hans migrän, vilket man kanske borde. MEN jag har haft migrän när jag växte upp (har dock vuxit bort) och min pappa hade mycket migrän som barn så det här är ärftligt, men ändå jobbigt och när han skriker högt av smärta då är det svårt att jaga bort oron som kommer smygande. Oron som viskande säger "det kanske är någonting annat". Men när han dagen därpå vaknar pigg och utvilad utan några som helst känningar, så blåser alla mörka tankar bort och allt är som vanligt igen... eller ja, i alla fall som det brukar vara, lite halvknasigt men bra ändå!

Vi har ju anmält Oliver till en kvällskurs på kulturskolan för barn med speciella behov. De läser en saga och sen utgår de från den och spelar teater, sjunger och dansar. Det låter som en dröm för våran Oliver som älskar att spela teater och dansa, och vi har båda hållit tummarna för att få en plats. Igår kom det ett brev som berättade att han kommit in på en kurs i breakdance istället ihop med en annan kille och både jag och Oliver blev besvikna...dans? det var ju inte det vi hade sökt! Så jag tog kontakt via mail och tackade nej till den kursen och frågade om vi ändå fanns kvar i kön till teaterklassen och efter några timmar så ringde de från Kulturskolan. Hon berättade att teaterklassen till hösten skulle bestå av 28 barn och alla med större funktionshinder än Oliver, och att hon inte ansåg att Oliver passade in där. Jag blir så himla glad varje gång det finns någon som verkligen ser barnen som individer, som kan säga att "nej, det här passar inte honom" han är för "smart" för den här gruppen. Hon sa att det inte är bra att sätta honom i den gruppen för han skulle nog inte trivas, och så var de ju så många. Istället hade de en kille med samma problematik som Oliver som dansade just breakdance och som var i hans ålder och då tänkte de att de kanske skulle passa tillsammans?
Är inte det helt underbart! Att de inte bara tittar på det vi sökt och säger "tyvärr vi har ingen plats"...utan istället försöker hitta andra lösningar, tänka utanför ramarna! Jag blir så fascinerad att okända människor ser till just mitt barns bästa! Det är underbart och ger mig hopp (och tårar i ögonen) om Olivers framtid.
Även om han själv inte alls vill gå på dans, så har vi sagt till honom att man kan ju ändå prova, så får vi se hur det är! Kanske inte alls passar honom, men det är inte själva grejen tycker jag, utan att någon tänkt till.

Vi har ju också fått klart om en kontaktperson till Oliver. En person som 8 timmar i månaden kommer och hittar på roliga saker med honom. Som tar med honom till biblioteket, badhuset, bio, lekparker mm mm. och där han får full uppmärksamhet utan massa syskon som stör och tar plats. Imorgon är första dagen de ska vara ensamma, de ska gå och se på Filijokus Fredrik, och jag håller tummarna för att det ska gå bra. Han känner sin "person" väl, hon har tidigare varit hans dagisfröken, tagit hand om honom varje vardag i 5 års tid och de har ett speciellt band till varandra. Det var dock några år sedan så det tar några ggr för honom (och även henne) att lära känna henne på nytt, men nu är det dags att han får prova sina vingar likt en fågelunge som lämnar boet. Förhoppningsvis har vi inte knuffat ut honom för tidigt så han, likt måsungen på jobbet som ramlat ut av misstag, får irra runt och känna sig vilsen. Men jag tror att när han ser baklyktorna på Mattias bil så kommer han att vända sig mot Linda, titta intensivt på henne över sina glasögon och med ett leende börja  berätta allt mellan himmel och jord. Det gäller för henne att hänga med i svängarna för det är inte alltid så enkelt att veta om det är på riktigt eller fiktion när Oliver kommer igång.

Släng dig ut Oliver! Hela samhället är beredd

att fånga upp dig om du ramlar!

Lindrig utvecklingsstörning

Oliver har återigen kommit över sitt egna psykologutlåtande. Den låg öppet i handväskan i bilen och när han såg sitt namn på så blev han så klart nyfiken. Han har försökt att läsa den en gång tidigare men slutade redan på andra raden då det var för mycket termer. Den här gången sitter han med häftet i handen när jag kommer tillbaka till bilen och när jag sätter mig i framsätet frågar -mamma, vad betyder "Oliver uppnår inte målen"? Och jag försöker förklara så gått det går, det som han redan vet, att han har lite svårare att lära sig och inte behöver läsa lika mycket som sina klasskompisar. Jag råkade visst nämna särskolan också och då undrade han förstås vad det betydde. Jag hasplade ur mig något, inte spec genomtänkt och ganska luddigt svar och bad att få tillbaka pappren. Han ska precis ge mig det när han säger "-nej förresten, vänta! Det var en sak till jag undrade över" och så börjar han bläddra och mumla för sig själv "nej, inte här... nej... här.,..eller..." Medans han håller på och letar så hinner jag tänka massor. Tänk om han frågar vad utvecklingsstörning betyder? Vad ska jag svara då? Jag har ju inte tänkt igenom det alls... och håller 

andan tills jag hör från baksätet "-Nu hittade jag det! Vad betyder Specialpedagog". Jag andas ut och förklarar samtidigt som jag tar häftet från honom och blåser faran över.

Hans frågor har dock gett mig en tankeställare: NÄR ska man berätta, VAD ska man berätta och HUR ska man berätta? Jag har alltid tänkt att man får ta det allt eftersom. När hans frågor kommer så ska jag vara helt uppriktig och svara så gott det går, men tänk om de aldrig kommer? Tänk om han aldrig ställer de direkta frågorna? Ska man inte berätta då? Och hur mycket behöver han veta? Han är ju inte dum, (trots lågt IQ), han förstår ju att han är annorlunda och han har ju frågat om våra besök hos doktorn t ex. 

Han vet ju att han har svårt för vissa grejer i skolan och läser annan läroplan, men när i livet ska man berätta om hans diagnos? Någon gång måste det ju komma fram, men när och hur?

Jag läste någonstans att när de börjar utreda barn som går ut med ofullständiga betyg i högstadiet så kommer det allt som oftast fram diagnoser som satts redan i lågstadiet men som föräldrar valt att ignorera för att de skäms. För att "lindrig utvecklingsstörning" är en pinsam diagnos och ingenting som syns på barnet. Istället låter de sina barn gå genom hela skoltiden med massa besvikelser som följd och med en känsla av att vara misslyckad. Vilka är dessa föräldrar?  Hur kan man överhuvudtaget låta en sådan här diagnos rinna mellan fingrarna? Alla vill väl sina barns bästa? Vi har fått mycket hjälp med Oliver redan innan diagnos, men vi har rätt till så mycket mera med en diagnos. Vårdbidrag, försäkringspengar (om man har rätt försäkring vilket inte vi hade) rätt till kontaktpersoner, kontaktfamilj, ledsagarservice, korttidsboende mm mm. Allt för att våra barn och familj ska få en så bra uppväxt som möjligt. Det finns ett stort skyddsnät runt Oliver nu, dels vårat egna med familj och vänner men även från samhällets sida. Ett som inte hade varit självklart utan hans diagnos. Han kommer få all hjälp han behöver, hela livet igenom och inte enbart nu. 

Hur kul kan det vara för dessa barn som sopats under mattan att få tillbaka prov efter prov och få IG på alla., att aldrig få känna sig tillräcklig? Hemskt, och på gränsen till misshandel kan jag tycka.

Jag ska berätta för Oliver och hans diagnos, men kommer berätta lite i taget för att han till slut ska ha alla bitarna och själva benämningen på diagnosen inte blir så stor. 

Ser Oliver framför mig när jag berättar, hans intensiva blick över de 

tjocka glasögon, ryckandes på axlarna och glatt säger "jaha! då vet jag det!" 

Lätt som en plätt

Att ha ett barn med Olivers diagnos är spännande. Det syns inte utanpå vilket är bra i de flesta fall men midre bra i andra. Ett barn som sitter i rullstol ser man ju tydligt vad som är fel, och som man inte frågar om hen ska med ut på en löprunda. Men ett barn som har Olivers problematik är inte lätt för andra att förstå utan kan istället upplevas som annorlunda och lite udda. 

Det mest spännande i kråksången är ju att inte ens jag kan förstå hur han tänker där bakom de tjocka glasögonen av märket lego. Hans pliriga, kluriga, isblå ögon som tittar tillbaka på mig med klar blick och som det nuförtiden lyser om kan jag inte läsa av hur mycket jag än försöker. När jag tror att jag klurat ut svaret så gör eller säger han någonting helt annat än förväntat och jag får börja om att klura. 

Sedan Oliver fått sin diagnos så har ju våra förväntningar och krav på Oliver sjunkit betydligt. Vi är glada för allt han presterar och betraktar numera, lätt bakåtlutade,  hans liv med mer glädje och hopp än oro. Det kommer alltid finnas hjälp och stöd för honom genom alla skeeden av hans liv. Calle oroar sig lite över att Oliver kanske inte får något jobb, men han borde nog oroa sig mer för sitt eget, för Oliver kommer få jobb, men kommer han?

Oliver älskar att läsa, han läser allt han kommer över (igår tom hans egna psykologutlåtande...men det var för svår svenska tack och lov så det gav han upp och lade tillbaka den i högen han rotat i). 

Han läser snabbt och slarvar lite med orden men jag tycker inte det gör så mycket så länge han läser. Mattias säger att han läser som jag. Han har nämligen fått för sig att jag bara läser varannan rad bara för att jag läser böcker snabbare än honom... Kan ju bero på att han fortfarande ljudar sig igenom de långa orden, så det så! Sedan att jag bara kommer ihåg halva boken jag läst är en HELT annan sak!

Oliver läser i alla fall massor men ibland undrar man ju om han förstår vad han läser, så jag brukar smyga in lite frågor för att kolla av, och får alltid det snabba svaret "vet inte". Har dock kommit på att det här svaret bara är tecken på lathet. Oliver har nämligen kommit på att om man svarar "vet inte" så serveras man svaret på ett silverfat... ända tills mamma kommer på det. För om man ställer på honom lite så kommer svaret... men det är jobbig att behöva tänka själv tycker han och det sitter långt inne, men det finns där.

  

Igår kom Calle hem jätteglad över att ha nästa alla rätt på ett prov om allemansrätten. Han satte sig vid matbordet och visade stolt upp det. Då säger Oliver "-vi har också pratat om det" så jag tog provet och började fråga Oliver, och döm om min förvåning när han hade nästan lika många rätt som Calle! 

Oliver t om skrattade åt en del frågor där Calle svarat fel....och säger med lysande ögon "mamma, det var ju lätt som en plätt", ja älskade lilla professorn, det var det ju! Och du Oliver, bra att du lärde Calle att man inte får ta med sig fallna träd från skogen. För man vet ju aldrig vad han skulle kunna få för sig.

Calle, Oliver & Noah, bli inte som jag

I takt med att barnen växer så växer även min oro för hur det kommer bli sen. Det finns så mycket att oroa sig för, så mycket som kan hända men jag är mest orolig för hur kontakten med mina barn kommer bli när de flyttar hemifrån. När slutar man tex att pussa på sina barn? Det kommer säkert smygande, ansikten som vänds bort när man tänker pussa, händer som puttar bort mig när kramen blir för lång osv.

Calle är ju snart 13 år och det har ju redan börjat. Jag pussar ju inte på honom på samma sätt som jag överöser Noah med pussar i hela ansiktet. Jag kramar honom när jag kommer åt och rufsar honom i håret, pussarna får jag smyga dit när han inte riktigt märker. Men att pussa honom direkt på munnen...nej det skulle inte gå, det skulle han tyckte vore väldigt konstigt. Det är just det här som gör mig orolig. Att pussa och krama sina barn är ju det mysigaste som finns och snart får jag inte göra det? Inte på samma otvungna sätt som med Noah och Oliver. Att möta dom när de leende kommer springande emot mig när jag hämtar dom efter jobbet, och slänger sig om min hals...snart är det slut och det skrämmer mig mer än ni kan ana. JAG behöver deras kramar, behöver deras armar runt mig och deras blöta pussar över hela ansiktet och deras blå ögon som borrar sig in i mina, men de behöver snart inte mina. 

De kommer snart vara vuxna och klara sig själva, och det är ju det som hela uppväxten och uppfostran går ut på. Att vi på bästa sätt förbereder dom för ett självständigt liv på egna ben, med bra värderingar och en bra, stabil plattform att stå på men varför försvinner de otvungna pussarna?

En annan sak jag funderar över och som rubriken antyder är vad som händer när de flyttat hemifrån?

Kommer de, hemska tanke, bli som jag som på sin höjd ringer mina föräldrar någon gång i veckan? Jag hoppas verkligen inte det, det är ju fruktansvärt! Att bara få höra ifrån dom en ggr i veckan! Tur att Facebook och Instagram finns så man kan följa deras liv där istället om de tillåter, och det är ju faktiskt inte alls säkert. Jag som tycker att en skilsmässa med Mattias vore katastrof för att jag då skulle missa mina barns uppväxt med 26 veckor per år, men det är ju ännu värre att bara få inblick i deras liv 52 ggr per år!!! Så snälla barn, försök att inte ha så mycket att göra, engagerar Er inte i så mycket som jag gör så Ni kan ringa mig flera ggr i veckan. Ni kan ju dela upp det på var tredje dag om det blir för jobbigt. 

Om Ni nu ändå har oturen att bli som jag, skaffar barn som tar tid eller jobb som är krävande så ni ändå bara har tid att ringa era föräldrar en ggr i veckan så är det bäst för Er att ni accepterar oss på facebook och Instagram! Jag vill helst att minst EN av Er skaffar en blogg som ni uppdaterar betydligt oftare än jag gör, så det så! Allra bäst är väl om ni flyttar in i grannhusen, men jag vet...det är kanske lite väl  höga krav även från en mamma... men man kan väl få drömma?

Det här skulle vara perfekt! Så bygger vi bara till ett hus på varje sida! 

Vaddå inte vill? Klart alla vill bo tillsammans! 

Speciellt deras nya tjejer vill säkert bo granne med svärmor!  

     

Mamma är lik sin mamma...

När man var yngre så blev man inte speciellt glad när man fick höra att man liknade sin mamma. Man skulle minsann bli helt annorlunda, barnen skulle få göra precis som de ville, få allt de pekade på och allt skulle bli sååååå bra! Inga regler som begränsade utan bara bara frihet. Tänk vad blåögd man var.  Allt eftersom barnen växte blev jag mer och mer lik mamma. Ibland när jag pratar med mina barn så är det mammas ord jag hör.

En sak som jag dock lovade mig själv att aldrig ta efter var mammas oro över sjukdomar.  Jag hade mycket huvudvärk som ung och även min pappa, det var liksom inget konstigt att ha huvudvärk då och då, man funderade aldrig på vad det berodde på  utan tog en ipren och hoppades på det bästa. Mamma däremot trodde att när hon fick huvudvärk några ggr per år så var det minst hjärnblödning eller hjärntumör. Tur inte google fanns då för då hade hon hittat massor med andra diagnoser som också stämde in. Hon oroade sig och tyckte minsann att hennes huvudvärk inte alls var lik våran utan satt på ett speciellt ställe. Mamma lever fortfarande, så det var aldrig någon fara men orolig blev hon varje gång. Jag har aldrig oroat mig över sjukdomar tidigare, men så opererade jag mig för malign melanom och plötsligt fick jag samma symptom, skillnaden är bara att jag kan  googla....och gissa OM jag googlar... herregud jag har alla sjukdomar man kan tänka sig och har diagnosen klar när jag går till doktorn. Senast hade jag en annan form av hudcancer när jag var på min årliga kontroll. Visserligen en lättare variant men ändock cancer, men doktor sa att det var en helt vanlig prick...WHAT!!! Kan man stämma google?

Och nu har jag fått ont i höften, det måste vara en form av skelettcancer va? Den kom i samband med att vi skaffade löpband men det är ju bara en tillfällighet heller hur? Sedan är det en väldigt lurig cancer för den flyttar sig likt Marty Feldmans puckel  i "det våras för Frankenstein" ibland är det höger höft, ibland vänster och om jag inte överbelastar höften så försvinner det.... som sagt en väldigt ovanlig cancer! Men man vet ju när man har rätt, magkänslan som numera sitter i höften liksom.

Förtroende

När man är ensam med Oliver och det är alldeles stilla runt omkring, då lättar han sitt hjärta för mig. Han berättar hemlisar som han har lovat att inte berätta för någon, men det gäller tydligen inte mig och det är jag så tacksam för. Jag hoppas han kommer fortsätta komma till mig med sina problem och funderingar under hela sitt liv. Han berättar vem som har gjort vad, vem som har sagt dumma saker till honom (och även andra), vilka dumma saker de bett honom göra (dra ner byxorna t ex), och andra saker som han varit nära att göra men inte gjort mm mm. Han har väldigt bra koll på vad man får och inte får göra, men grupptrycket är svårt när man är liten och bara vill passa in. Just dra ner byxorna och visa kalsongerna tyckte han var obehagligt och kändes fel, och jag har sagt att han måste lita på sin känsla. Känns det inte bra så är det inte bra. Sedan att han går ut från toaletten med byxorna nere vid knäna och visar kalsongerna för hela skolan, det känns inte konstigt alls säger han, men det är ju också självvalt.

Jag stålsätter mig när han börjar berätta, men lyssnar och försöker komma med råd. Vi pratar om vad som är rätt och fel och vad han ska göra nästa gång. Helst av allt vill jag ju åka till skolan, lyfta ut de som är dumma i öronen och skaka om dom med order "VAD I H-VETE HÅLLER NI PÅ MED!". Men jag vet ju också att de som är elaka idag kan vara bästa lekkamraterna imorgon och att det kanske inte alls är illa menat. Så istället får jag försöka lindra Olivers oro och  försöka "släta över". Trösta är fel ord, för han är inte ledsen, mer bekymrad. Han funderar på varför vissa barn gör dumma saker, inte bara mot honom utan överlag. Varför vissa cyklar utan hjälm, varför vissa slår sönder fönsterrutor på skolan på kvällen, varför en del har sönder andras saker, klottrar mm. Och han har många kloka svar på sina tankar som han delar med mig.

Sedan har vi, Oliver och jag, också börjat prata så smått om hans skolgång. Några kompisar frågar honom "hela tiden" (Olivers ord) vad 6-6 är eller 10-10 och då berättar Oliver att han svarar "jag vet inte, jag håller bara på med plus". Så jag har så smått börjat förklara lite för honom varför han inte gör samma saker som resten av klassen. Att han har egna böcker för att han inte behöver lära sig lika fort eller lika mycket. Förklarade genom att visa en tjock bok och en smal bok och sa att "den tjocka boken behöver dina klasskamrater lära sig men du behöver bara lära dig den smala". Han har ju aldrig haft samma material som sina övriga klasskamrater så just det tycker han inte är något konstigt, men tycker så klart det är lite jobbigt när andra barn i samma ålder börjar fråga om mattetal som han inte klarar av.

Att han delar sina tankar och funderingar med mig är ett stort förtroende som jag försöker vårda på bästa sätt. Inte skvallra eller berätta för någon annan än Mattias, men ibland vet jag inte om jag gör rätt eller fel, men får göra som jag sagt till Oliver "lita på min känsla" och hoppas den leder mig rätt i min uppfostran.

Att leva i bubblan

En korkad granne sa för ett tag sedan att jag lever i en fantasivärld... och han har ju delvis rätt. Helt klart så lever vi i helt olika världar, tyvärr lever jag dock inte i någon fantasi utan i en brutalt verklig värld. I jämförelse med honom så är hans värld så mycket närmare en fantasi än vår. Våran värld är som en bubbla som rullar runt i verkligheten och som uppmärksammas av dom vi rullar över just för stunden men sen försvinner i fjärran. I bubblan finns familjen, släkten och de närmaste vännerna, de som vet vad vi går igenom. Ni andra är sådana som ibland har tur (eller otur) att bli överkörda av oss och då få en inblick i vår värld innan vi rullar vidare, för är det någonting vi kan så är det att rulla!

Jag får ofta frågan "-hur är det?", "-jag förstår inte hur ni orkar", "- hade det varit jag vet jag inte vad jag hade gjort" mm mm. Jag kan berätta för alla som undrar att Ni hade klarat Er precis lika bra som oss.
Det kanske verkar jobbigt och tufft för Er som ser oss utifrån, men för oss som är här inne i bubblan så är det "kav lugnt" som man säger. Vi har ett fantastiskt liv, ett underbart kontaktnät och framförallt så har vi varandra. Oliver har ju alltid varit sig själv, det är ingenting nytt mer än att man får ord på hans problem.
Klart det var en chock att få just en diagnos när jag hela tiden hoppats på något annat, och just då rämnade världen men nu är den tillbaka, klarare och vackrare än någonsin! Här inne i bubblan skiner solen nästan jämt, för Oliver, Noah och Calle är ju våra solstrålar men som i alla världar regnar det ibland och t om åskar,
men efter regn kommer solsken som det så fint heter. Våran familj är inte annorlunda än någon annans, vi har våra problem och duster. Bråk om läxor, läggtider, speltider mm men nästan alla bitar runt Oliver har fallit på plats och vi behöver inte ställa orimliga krav utan lunkar på i Olivers tempo. I vårat eget kaos kan man säga.

När man inte har några krav på Oliver så blir det ju så att alla framsteg han gör blir som ett lyckorus! Och eftersom vi nu har Oliver att jämföra med så blir ju allt Noah gör ännu bättre! Man blir helt chockad när Noah klarar saker som Oliver inte klarar än trots att det är 4 år mellan dom.
Mattias och jag  tittar på varandra och tycker att "herregud vilken smart son vi har" men egentligen är han bara som alla andra i hans egen ålder, dock lite kaxigare och lite väl självsäker. Vi var på hockey förra veckan och när vi skulle åka hem, reser han sig och tar sig smidigt fram mellan alla ben och människor på vägen ut och där står jag kvar sist i kön. Ni ska ju inte tro att Noah väntade på mig när jag väl kom ut utan där var det tomt, bara massa vuxna människor som trängs... så det var bara att börja leta igen... blir inte ens rädd längre utan bara irriterad och tänker "men va f-n...inte nu igen!" Men så kommer han springandes tillbaka med ett jätteleende och kramar mig och säger "mamma, varför försvinner du?!" Ja det kan man ju undra....

Oliver är ju inget "kolli" han kan hoppa och gå, äta och springa, prata och skratta som vilket annat barn som helst och det allra bästa...han förstår skämt! Så det är inte tungt att ha Oliver runt sig, däremot behöver han lite mer hjälp i vardagen men jag är ju en jäkel på att sopa så det passar mig fint. Snart är alla stora och då står jag här med min sopkvast och väntar på barnbarnen... så det är skönt att jag kan få användning av kvasten en liten stund till, liiite längre än normalt.

Drömde häromnatten att vi träffade en läkare som sa att alla diagnoser och tester var fel, att Oliver inte alls var annorlunda eller behövde särskola. Framför mig stod plötsligt en Oliver som var lite knubbig, längre än mig, mörkhårig och finnig! Och allt jag kände var sorg, ingen lycka eller lättnad utan bara ren och skär sorg. Jag ville inte alls ha den här Oliver utan ville ha min taniga, ljushåriga lilla kille som pillar på sin tandställning mest hela tiden. Så förstår ni, att även om jag skulle bli erbjuden en ny Oliver som är "fixad" så skulle jag för allt i världen inte byta bort honom! Det var en skön känsla att vakna upp med vetskapen om att om allt var annorlunda, om alla barnen var "normala" så skulle jag ändå inte vara lyckligare.

Sedan har jag också fått frågan "hur går det för dig och Mattias, var hämtar ni energi och ork"...ja den frågan är absolut den enklaste att svara på "hos varandra" så klart!

Vad roligt det skulle se ut om våran bubbla var sån här och var synlig!

Med tanke på alla olika viljor bara i familjen så skulle vi väl inte komma någonstans. 

Utredning 2.0 pro

Efter alla möten, tester och utredningar har vi nu äntligen kommit till det stora sjukhuset. Här, där vi hoppas att allting ska falla på plats och få ett bra avslut och ett tryggt avstamp in i framtiden. Få mera kött på benen från proffs som kan berätta hur vi ska kunna hjälpa Oliver på bästa sätt och ge oss tips och idéer till hans fortsatta utveckling.

Det som nu händer är att de ska försöka ta reda på själva anledningen till Olivers problematik.

Vi fick träffa en kvinnlig läkare som pratade lite med Oliver, bad honom göra lite övningar, vägde, mätte mm allt som allt tog det kanske 5-10 min. Efter dessa minuter kunde hon berätta mer för oss om Oliver än någon annan klarat av under hela hans uppväxt! Hon sa att hon såg direkt att han har ett "syndrom", det syns bland annat på hans öron som sitter längre ner, liten haka, hög gom och att han inte liknar vare sig mig eller Mattias speciellt mycket (till skillnad från Noah som ser ut att vara klonad från Mattias).

När man har barn som tar saker ordagrant så kan det ibland uppstå lite tokroliga situationer, t ex när läkaren bad Oliver att gå på tårna. De flesta vet ju hur man går på tårna men om man inte gör det, utan tar det bokstavligt? Hur gör man då tror ni? jo då böjer man in tårna så mycket man kan och så försöker man stå på dom samtidigt som man måste luta sig bakåt likt Michael Jackson pose och så försöka gå framåt. Gissa om han hade platsat i "Pang i bygget" med sin "funny walk".

Sedan ställde hon en fråga som också gav oss en "aha"-upplevelse, hon frågade nämligen om Oliver hade svårt att äta eftersom han hade så hög gom, och plötsligt föll flera bitar på plats. Oliver har alltid tagit lång tid på sig vid matbordet (får gå till matsalen tillsammans med de som dukar för att hinna äta klart samtidigt som alla andra) När han var mindre så satte han ofta i halsen men jag har aldrig, aldrig, aldrig tänkt tanken att det skulle vara något medfött fel.  Läkaren svarade "försök själv att äta normalt med en hög gom, det är absolut inte enkelt!" Jag har ju haft dåligt samvete för att jag allt som oftast skurit upp hans mat på tallriken men läkaren svarade "gör gärna det! Han har fullt upp med att bara få i sig maten så då slipper han ju ytterligare ett hinder" och jag kände mig så lättad! Hon undrade varför ingen tidigare skickat oss till kontroll på öron/näsa/hals och fixade en remiss direkt. Jag kan också tycka att det är underligt att inte ens tandläkaren sagt något om att han har ovanligt hög gom...de har bara påtalat att han är väldigt "liten i munnen" och att det är svårt att t ex sätta dit tandställningen eller ta röntgenbilder, men ingenting om att det är ovanligt.

Sedan fick vi ÄNTLIGEN svar på det som vi undrat över i alla dessa år, nämligen om syrebristen vid förlossningen kan vara anledningen till hans problem. Vi har ju aldrig fått några klara besked, bara massa hummande och huvudnickningar och "jaaa, kanske det" men läkaren vi träffade nu behövde inte ens tänka, svaret kom omedelbart "-absolut inte! det här är ett fel som blev redan då kartan ritades". Så var det med det! Jag kände, och säkert Mattias också, att vi kommit till en otroligt kompetent läkare!

När vi berättade att Oliver går hos dietist för att han inte går upp i vikt ordentligt kom svaret minst lika snabbt "-Ja, men den problematiken hänger ju ihop med hans syndrom, allting hänger ihop. Och de här barnen brukar växa långsamt och kan behöva tillväxthormon så det behöver han komma igång med rel snabbt". Så i en mening fick hon ihop de båda utredningarna till en och dessutom skyndade på utredningen kring hormonerna. Och jag tänkte "va f-n...har jag gått upp 10 kg i onödan?"

Hon kollade igenom pappren från skolans utredning, bad en annan sköterska leta reda på hans förlossningsjournal, undrade om Psykologen uppskattat vilken åldersnivå Oliver ligger på (vilket han aldrig nämnt) och vilken ålder vi tyckte han passade in på. Just den frågan är ju svår, för ibland är han 9 år och ibland bara 5. Jag berättade att han har svårt att rita och fortfarande ritar huvudfotingar, men det fick jag äta upp när Oliver kom in och visade läkaren att han minsann kunde rita både huvud, kropp, armar, ben, ögon, näsa och mun... då skämdes jag för att jag inte visste och doktorn sa "-kanske ska börja rita lite hemma".

Vi fick berätta om hur Oliver var som barn, om han var mycket sjuk eller så men han var ju inte sjukare än något annat barn, däremot tar ju en maginfluensa betydligt hårdare på honom som inte har något extra fett.
Sedan kom jag på att när han var liten så ryckte han till när febern steg snabbt, en gång så mycket så han ramlade omkull. Då sa hon direkt "jaha, då kanske det var någon typ av brist, det måste vi också kolla" trots att det vuxit bort så ville hon ändå kontrollera, superbra ju! Sedan berättade vi ju om hur glad han alltid är, att han aldrig klagar eller så och då svarade hon helt krasst att "ja, han vet ju ingenting annat. Han har hittat egna strategier som funkar för honom. Om vi hade fått hans problematik så hade vi säkert tyckt att det vore jättejobbigt och beklagat oss, eftersom vi vet hur det borde vara, men det vet ju inte han". så har jag aldrig tänkt.

De tog sedan lite blodprover på Oliver för att kunna hitta den "felande länken" i dna:t och på så sätt komma fram till vilket syndrom han har. De kommer göra ultraljud på hjärtat och även magnetröntgen av hjärnan, det sistnämnda är inte säkert vi kan göra än eftersom han måste ligga alldeles stilla. Sedan kan jag tänka mig att det blir en hel del turer kring tillväxthormonernas vara eller inte vara med ännu mera tester och "övningar" inför de dagliga sprutorna.

Sedan nämnde jag att Oliver troligtvis skulle skrivas in på särskolan snart, och då säger hon "-Jaha! ja jag sitter ju med i kommunens grupp av läkare, psykologer, spec pedagoger och kuratorer som beslutar om vilka barn som ska skrivas in" och så tog hon fram ett brev hon fått samma dag, öppnar det och säger "jamen titta! här är ju Olivers papper!" Så fick hon ännu mera material som hon ögnade igenom när vi satt där.
När vi gick därifrån så kändes det så himla bra! Tänk vad en kompetent läkare kan göra skillnad!

Jag säger inte att all annan utredning varit förgäves för utan den hade hon inte kunnat ställa diagnos så snabbt tror jag. Dessutom tror jag att man som förälder behöver tiden det tar mellan alla möten och utredningar för att smälta allting, att sörja och acceptera att det blev som det blev, så man liksom är redo och fit for fight när man väl är på sjukhuset!

En fördel med att Oliver har det svårt i skolan är att man som förälder har mera lösa tyglar, man kan liksom "frisurfa" lite om läxan är för svår. Oliver får ju hem samma läsläxa som sina andra klasskompisar och där ingår ju även skrivövningar. Att sitta med Oliver när han ska skriva är väldigt tålamods prövande, och jag är inte född med jättemycket av den varan (vilken diagnos kan jag ha?) så det kan bli lite småspänt mellan mig och Oliver när han ska skriva sina små bokstäver på linjen och de hamnar högt och lågt och här och där, men vi har tragglat oss igenom i alla fall...tills nu. Det är en text de ska läsa, och sedan svara på frågor, men nu har frågorna ersatts av att de ska sammanfatta det de läst genom att läsa några stödord och skriva en kortfattad text utifrån det. Jag insåg att jag var tvungen att hitta på någonting för att undvika världskrig mellan oss... så jag sa "Oliver, idag skriver vi läxan på datorn istället". För är det någonting han känner sig hemma på så är det datorn. Sagt och gjort, han satte sig ner och började skriva. Det går inte jättefort men han vet var bokstäverna sitter och han ser direkt att han ska göra mellanrum mellan orden (vilket han inte ser när han skriver själv) och jag upptäckte också att han ser när han stavat ordet fel, t ex skrev han fik istället för fick, och det är inga stavningsprogram som felmarkerar ett sånt stavfel...men då läser han och så säger han "stavas det verkligen så? och likaså något annat ord som skulle ha två m ifrågasatte han om det var m eller r som skulle vara dubbel. Så när det är en maskinskriven text så har han så mycket lättare att upptäcka fel, och jag blir varm i hela kroppen, tänk vad glad man kan bli över en sådan banal sak. Han kan faktiskt en hel del, våran Oliver.